„Kolem čtvrtého měsíce ale začaly rehabilitace, protože měla hlavičku slehlou na jednu stranu. A od půl roku začala zaostávat v pokrocích. Stále to však byla veselá, roztomilá holčička. Lékaři mě tedy ujišťovali, že je vše v pořádku, jen je trochu línější,“ vrací se zpátky v čase Petra Velíšková, maminka dvouleté Barunky.

Petra se snažila dceru neporovnávat s ostatními vrstevníky. Ale jako maminka pociťovala vnitřní neklid. Cítila, že něco není v pořádku, když se Barunka pořád ještě ani neplazí, neleze ani nejeví zájem o to, dostat se blíže k hračce.

Tvrdá diagnóza

Život se rodičům Barunky smrskl na cvičení Vojtovy metody a neustálé kontroly u lékařů. Od loňského března pak začala Barunka nosit brýle se silnými dioptriemi. „Očekávali jsme posun ve vývoji, právě díky zlepšení zraku, ale bohužel ani to nepomohlo. Barunka v té době sama nezkoušela žádný pohyb, nedostala se z místa na místo. Jediné, čeho byla schopná, byl pasivní sed, do kterého jsem ji musela dostat,“ popisuje Petra.

Strabismus (šilhání), bruxismus (skřípání zubů), ale především intenzivní a neovladatelný pohyb ručiček, tzv. mycí pohyb rukou, to byly příznaky spjaté s Rettovým syndromem, které Barunka začala vykazovat.

„Pátrala jsem na internetu a šokovalo mě, jak moc vše na dceru sedí. Pořád jsem ale nemohla uvěřit, že se nám něco takového děje. Vždyť pravděpodobnost, že dítě takto onemocní, je tak malá! Barunčin otec i já jsme naprosto zdraví, jak se to mohlo stát?“ ptala se sama sebe Petra, která přiznává, že se s diagnózou bude srovnávat patrně celý život.

Když stereotyp pomáhá

Krmení, přebalování, koupání, cvičení… Péče o dcerku je celodenní. V srpnu loňského roku navíc ztratila úchop, takže v ručičkách neudrží hračky, rohlík ani křupku. „Nedokáže pochopit pokyny, takže péče o ni je jako o půlroční miminko. Každý den lepíme okluzor, máme zajetý režim, kdy si hrajeme, kdy odpočíváme, kdy jíme, kdy chodíme na procházky… Stereotyp v jejím případě pomáhá, uklidňuje ji. Ale stejně několikrát za den přijde záchvat pláče, křiku a sebepoškozování.“

Nadace profesora Vejdovského
Nese jméno světově uznávaného očního lékaře prof. Václava Vejdovského. Pomáhá lidem s těžkým zrakovým postižením v různých oblastech života s nákupem pomůcek, při studiu, uplatnění na trhu práce či přispívá na asistenci. Usiluje o prevenci vzniku vážných očních onemocnění a jejich léčbu nákupem nejmodernějších přístrojů. Pomohla již tisícům dětí a dospělých po celé ČR. Chcete pomoci? Můžete se připojit k výzvě „Hudba pomáhá!“ Zpěvák Petr Bende zazpívá při online koncertu 31. ledna v 19.00 hodin. Ročně nadace podpoří projekty zhruba milionem korun.

Tyto situace vznikají nahodile. A ne vždy dokáže Petra odhadnout, proč se tak stalo. Stejně nepředvídatelné jsou u Barunky změny nálad a spánkové poruchy. „Několik nocí v týdnu s dcerou probdím. Někdy jen polyká vzduch, mlaská, tře si ruce. Někdy se vzbudí se smíchem a vypadá, že je fit. A někdy je probuzení doprovázeno křikem a sebepoškozováním. Je náročné fungovat dvanáct hodin denně, když třeba tři noci za sebou naspím po dvou hodinách.“

Už v prvních týdnech po vyřčení diagnózy Petra hledala informace, jak zvládat život s Rettovým syndromem, jak překonat tíhu toho, že její dcera nikdy nebude chodit ani mluvit. Pak ale přišla zpráva, že existuje počítač, který by usnadnil vzájemnou komunikaci. Avšak částka za přístroj byla závratná – přes sto tisíc korun.

Díky Nadaci profesora Vejdovského se však podařilo pro Barunku komunikační pomůcku – přístroj Tobii – získat. „Dává nám to naději, že s dcerkou jednoho dne budu moci komunikovat na lepší úrovni než dnes,“ věří Petra, která dodává, že Rettův syndrom je zasáhl zcela nepřipravené.

„Sebere vám to naději na normální život. Osobně je pro mě ale nejhorší, že mi Barunka nikdy neřekne, jak se cítí, jestli je spokojená, jestli se o ni starám dobře. Stále lépe ale navazuje oční kontakt. A oči jsou, jak známo, okno duše…“