Volby do sněmovny začínají za

Nahrávám odpočet ...
VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Proč ještě nosí pleny? Proč nemluví? Na to už nemám sílu odpovídat

Praha - Zprvu to vypadalo, že jediné, co šestileté Anetce chybí, jsou brýle. „Mžourala a neustále o všechno zakopávala. Nakonec jsme se od doktorů dozvěděli, že jde o epilepsii," začíná své vyprávění maminka Anetky Lenka Klupáková.

11.1.2014
SDÍLEJ:

Epilepsie bude šestiletou Anetku provázet celý život, stejně jako návštěvy na neurologii. Aby alespoň pobyt v nemocnici byl o trošku příjemnější, o to se stará kromě maminky Lenky Klupákové pětasedmdesátiletá „teta“ Marjánka z občanského sdružení LékořiceFoto: Deník/Veronika Cézová

Anetka začínala na 200 až 250 záchvatech během deseti hodin. A za čtyři a půl roku už maminka Anetky s doktory vyzkoušela všechno, ale bez úspěchu. Léčbu komplikuje i fakt, že je Anetka farmakorezistentní, takže její tělo nereaguje na podávané léky.

Naučit se s nemocí žít moc nejde

„Naše poslední možnost byla ketogenní (bílkovinová) dieta. Ale ani ta bohužel nezabrala, takže ji pomalu vysadíme.  A další možnost už není. Budeme se s touto nemocí muset naučit žít. I když žít… snažím se s tím žít už 4,5 roku, ale moc to nejde," přiznává maminka Anetky, kterou jsem zastihla v Thomayerově nemocnici v Krči, kde už je s Anetkou od srpna pošesté.

A právě zde se Anetka s maminkou seznámily s dobrovolníky z občanského sdružení Lékořice.

V říjnu si například Lenka potřebovala odběhnout za nutriční terapeutkou, aby s ní zkonzultovala, jestli je nastavená dieta správná.

Dobrovolnice z Lékořice tedy hodinu hlídala malou Anetku.

„Po hodině, když jsem přišla zpátky na pokoj, mi dobrovolnice se smíchem řekla, že je z hlídání úplně vyřízená a že je ráda, že už odchází domů. V tu chvíli to pro mě bylo potěšující, bylo to takové zadostiučinění, že někdo zažil, viděl a poznal to, co prožívám už čtyři roky."

Maminka Anetky o dobrovolnících, kteří působí v Thomayerově nemocnici, mluví jako o lidech se srdíčkem, které obdivuje.

Dobrovolníci? Umí naslouchat

„Jsou to lidé plní síly, entuziasmu, kteří pohladí, vyslechnou, mají pochopení.  A to nejen pro malé pacienty, ale i pro matky. Protože v dnešní době mnoho –  byť zdravých lidí –  nechápe, i když jim zdravotní problém dítěte vysvětlíte. Nechápou, pohlížejí na vás s opovržením a neustále kladou otázky."

Proto maminka Anetky přestala se svou dcerou chodit na vsi, kde bydlí, mezi děti.

Už nemohla vydržet otázky ostatních maminek. „A proč má ještě pleny? No a proč ještě nemluví? To je opravdu strašně vyčerpávající!"

Jednou z dobrovolnic, která si s Anetkou pravidelně při jejích návštěvách v Thomayerově nemocnici hraje, je  i pětasedmdesátiletá „teta" Marjánka.

Pozornost potřebují i rodiče

Anetku zná jako velice živou holčičku, která nevydrží  u jedné věci.  „Děti epileptici se neumí soustředit, protože mají poškozený mozeček. Ale jsou to úžasné bytosti, které potřebují o to více lásky. Houpu se s nimi, prohlížíme si knížky, čtu jim pohádky. Ale neméně pozornosti potřebují i maminky. To povzbuzení kolikrát potřebují stejně, ne-li více než třeba miminka."

To potvrzuje i Lenka. „Vážím si i toho umění poskytnout mateřskou lásku, která z Marjánky vyzařuje. Moje mamka mi zemřela před devíti lety a v rodině moc velkou oporu nemám, takže tato péče je tu pro mě nade všechno."

Pětasedmdesátiletá Marjánka má už dospělá vnoučata, ale pravnoučata ještě žádná. „Tady s těmi dětičkami si to tedy vynahrazuji. Jednou jsem seděla u holčičky, která ležela v posteli po záchvatu. Nemluvila, jen se na mě dívala. Něco jsem jí vyprávěla, hladila jsem ji. Věděla jsem, že nevnímá obsah, protože měla hodně poškozený mozeček. Když jsem pak od ní odcházela, stiskla mi ruku a řekla  Mám tě ráda! Šla jsem domů a bulela…"

Marjánka nikdy neví, se kterým dítětem se na neurologii potká, co ji konkrétní den čeká.

„Ale to je na tom právě to krásné. Ty děti potřebují hlavně lásku. Potřebují slyšet, že jsou šikovné, že jsou hodné, že mají hezké vlásky. I kdyby to stokrát nebyla pravda, to dítě to nepozná, ale potřebuje to slyšet," říká Marjánka, která s úsměvem na tváři vzpomíná na jednoho osmnáctiletého pacienta.

Mám tě rád!

„Šel proti mně na chodbě osmnáctiletý velký kluk. Chytnul mě, obejmul a zeptal se, jestli ho mám ráda. Řekla jsem mu, že ano," vypráví Marjánka. Po chvíli se ale klučina rozbrečel. Dobrovolnice nechápala. „Proč pláčeš?" zeptala se ho. „Protože jsi stará, brzo umřeš a já tě mám rád!"

„A to jsou přesně ty chvíle, kvůli kterým stojí za to pomáhat," směje se Marjánka.

Občanské sdružení Lékořice ve zkratce:

Občanské sdružení Lékořice funguje osm let a zabývá se realizací projektů, které pomáhají po psychické či sociální stránce pacientům, jejich příbuzným ale i personálu nemocnic.

Organizace působí ve třech pražských nemocnicích: Thomayerově nemocnici, Fakultní nemocnici na Královských Vinohradech a v IKEMu.

Těžištěm činnosti Lékořice je dobrovolnický program, jehož posláním je psychosociální podpora pacientů a zpříjemnění jejich pobytu v nemocnici.

Dalšími projekty realizovanými v Thomayerově nemocnici jsou pak duchovní péče či herní terapie.

Lékořice také provozuje sociální podnik Naše kavárna přímo v areálu Thomayerovy nemocnice, kde nabízí zaměstnání příbuzným dlouhodobě hospitalizovaných dětí na JIP a dalším lidem, které nemoc nějakým způsobem handicapuje na trhu práce.

Občanské sdružení má dva vlastní zaměstnance, kteří zajišťují finanční prostředky na realizaci projektů a projektovou agendu. V kavárně pracuje dalších pět lidí.

Finanční prostředky získává organizace z vlastní činnosti (kavárna), dále od firemních dárců a sponzorů, z grantů a částečně i z dotací na dobrovolnický program. V poslední době se přidává stále více drobných dárců, kteří financují konkrétní projekt, nebo nákup konkrétní věci.

Nemalou měrou se podílejí také samotné nemocnice, což je pro spolupráci významný motivační faktor mají také značnou možnost projekty ovlivňovat a řídit.

Chcete se zapojit? Napište mail na dobrovolnici@ftn.cz, nebo zavolejte na 261 083 690.

Autor: Veronika Cézová

11.1.2014 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:
Celkem na úseku dálnice D6 bouralo 42 aut.
AKTUALIZOVÁNO
41

Nehody více než čtyřiceti vozidel zablokovaly dálnici D6 u Prahy

Deskové hry si můžete v Tyršově domě zahrát až do neděle.
15

Největší festival deskových her zavítal do Tyršova domu. Koná se už po sedmnácté

Kellnerova nadace odmítá Babišova slova, že nejde o charitu

Rodinná nadace nejbohatšího Čecha Petra Kellnera a jeho manželky Renáty se ohradila proti slovům dalšího miliardáře a šéfa hnutí ANO Andreje Babiše v časopisu Forbes, že Kellner si udělal školu, ze které pro sebe čerpá dobré absolventy. Babiš magazínu řekl, že takovou činnost nepokládá za charitu.

Superdebata Deníku: ptejte se Babiše a dalších lídrů

Pokud chcete ještě něco vědět před volbami od kandidujících stran, máte šanci se zeptat právě teď. Deník ji vašim jménem položí už ve čtvrtek 19. října, tedy den před parlamentními volbami, desítce lídrů politických stran při závěrečné předvolební debatě v sídle listu.

Startuje soutěž Chance být hvězdou. Točte a posílejte videa

Parádičky, skvostné góly. Bláznivý maskot, hluční fanoušci (a sličné fanynky). To všechno přináší fotbal. A právě dnes startuje soutěž, jež určí, kde najdete ty nejzajímavější borce.

Nový šéfdirigent České filharmonie Byčkov má smlouvu na pět let

Ředitel České filharmonie (ČF) David Mareček dnes v pražském Rudolfinu za přítomnosti ministra kultury Daniela Hermana (KDU-ČSL) podepsal pětiletou smlouvu s novým šéfdirigentem Semjonem Byčkovem. Čtyřiašedesátiletý Američan ruského původu filharmonii povede po zesnulém Jiřím Bělohlávkovi. Semjon Byčkov byl jmenován šéfdirigentem a hudebním ředitelem České filharmonie od sezony 2018/2019. Orchestru se současně ujmou dva hlavní hostující dirigenti Jakub Hrůša a Tomáš Netopil.

Copyright © VLTAVA LABE MEDIA a.s., 2005 - 2017, všechna práva vyhrazena.
Používáme informační servis ČTK. Kontakt na redakci.
Publikování nebo šíření obsahu Denik.cz je bez písemného souhlasu
VLTAVA LABE MEDIA a.s., zakázáno.
Marketingové podmínky. Cookies. Zrušit oznámení