VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Proč ještě nosí pleny? Proč nemluví? Na to už nemám sílu odpovídat

Praha - Zprvu to vypadalo, že jediné, co šestileté Anetce chybí, jsou brýle. „Mžourala a neustále o všechno zakopávala. Nakonec jsme se od doktorů dozvěděli, že jde o epilepsii," začíná své vyprávění maminka Anetky Lenka Klupáková.

11.1.2014
SDÍLEJ:

Epilepsie bude šestiletou Anetku provázet celý život, stejně jako návštěvy na neurologii. Aby alespoň pobyt v nemocnici byl o trošku příjemnější, o to se stará kromě maminky Lenky Klupákové pětasedmdesátiletá „teta“ Marjánka z občanského sdružení LékořiceFoto: Deník/Veronika Cézová

Anetka začínala na 200 až 250 záchvatech během deseti hodin. A za čtyři a půl roku už maminka Anetky s doktory vyzkoušela všechno, ale bez úspěchu. Léčbu komplikuje i fakt, že je Anetka farmakorezistentní, takže její tělo nereaguje na podávané léky.

Naučit se s nemocí žít moc nejde

„Naše poslední možnost byla ketogenní (bílkovinová) dieta. Ale ani ta bohužel nezabrala, takže ji pomalu vysadíme.  A další možnost už není. Budeme se s touto nemocí muset naučit žít. I když žít… snažím se s tím žít už 4,5 roku, ale moc to nejde," přiznává maminka Anetky, kterou jsem zastihla v Thomayerově nemocnici v Krči, kde už je s Anetkou od srpna pošesté.

A právě zde se Anetka s maminkou seznámily s dobrovolníky z občanského sdružení Lékořice.

V říjnu si například Lenka potřebovala odběhnout za nutriční terapeutkou, aby s ní zkonzultovala, jestli je nastavená dieta správná.

Dobrovolnice z Lékořice tedy hodinu hlídala malou Anetku.

„Po hodině, když jsem přišla zpátky na pokoj, mi dobrovolnice se smíchem řekla, že je z hlídání úplně vyřízená a že je ráda, že už odchází domů. V tu chvíli to pro mě bylo potěšující, bylo to takové zadostiučinění, že někdo zažil, viděl a poznal to, co prožívám už čtyři roky."

Maminka Anetky o dobrovolnících, kteří působí v Thomayerově nemocnici, mluví jako o lidech se srdíčkem, které obdivuje.

Dobrovolníci? Umí naslouchat

„Jsou to lidé plní síly, entuziasmu, kteří pohladí, vyslechnou, mají pochopení.  A to nejen pro malé pacienty, ale i pro matky. Protože v dnešní době mnoho –  byť zdravých lidí –  nechápe, i když jim zdravotní problém dítěte vysvětlíte. Nechápou, pohlížejí na vás s opovržením a neustále kladou otázky."

Proto maminka Anetky přestala se svou dcerou chodit na vsi, kde bydlí, mezi děti.

Už nemohla vydržet otázky ostatních maminek. „A proč má ještě pleny? No a proč ještě nemluví? To je opravdu strašně vyčerpávající!"

Jednou z dobrovolnic, která si s Anetkou pravidelně při jejích návštěvách v Thomayerově nemocnici hraje, je  i pětasedmdesátiletá „teta" Marjánka.

Pozornost potřebují i rodiče

Anetku zná jako velice živou holčičku, která nevydrží  u jedné věci.  „Děti epileptici se neumí soustředit, protože mají poškozený mozeček. Ale jsou to úžasné bytosti, které potřebují o to více lásky. Houpu se s nimi, prohlížíme si knížky, čtu jim pohádky. Ale neméně pozornosti potřebují i maminky. To povzbuzení kolikrát potřebují stejně, ne-li více než třeba miminka."

To potvrzuje i Lenka. „Vážím si i toho umění poskytnout mateřskou lásku, která z Marjánky vyzařuje. Moje mamka mi zemřela před devíti lety a v rodině moc velkou oporu nemám, takže tato péče je tu pro mě nade všechno."

Pětasedmdesátiletá Marjánka má už dospělá vnoučata, ale pravnoučata ještě žádná. „Tady s těmi dětičkami si to tedy vynahrazuji. Jednou jsem seděla u holčičky, která ležela v posteli po záchvatu. Nemluvila, jen se na mě dívala. Něco jsem jí vyprávěla, hladila jsem ji. Věděla jsem, že nevnímá obsah, protože měla hodně poškozený mozeček. Když jsem pak od ní odcházela, stiskla mi ruku a řekla  Mám tě ráda! Šla jsem domů a bulela…"

Marjánka nikdy neví, se kterým dítětem se na neurologii potká, co ji konkrétní den čeká.

„Ale to je na tom právě to krásné. Ty děti potřebují hlavně lásku. Potřebují slyšet, že jsou šikovné, že jsou hodné, že mají hezké vlásky. I kdyby to stokrát nebyla pravda, to dítě to nepozná, ale potřebuje to slyšet," říká Marjánka, která s úsměvem na tváři vzpomíná na jednoho osmnáctiletého pacienta.

Mám tě rád!

„Šel proti mně na chodbě osmnáctiletý velký kluk. Chytnul mě, obejmul a zeptal se, jestli ho mám ráda. Řekla jsem mu, že ano," vypráví Marjánka. Po chvíli se ale klučina rozbrečel. Dobrovolnice nechápala. „Proč pláčeš?" zeptala se ho. „Protože jsi stará, brzo umřeš a já tě mám rád!"

„A to jsou přesně ty chvíle, kvůli kterým stojí za to pomáhat," směje se Marjánka.

Občanské sdružení Lékořice ve zkratce:

Občanské sdružení Lékořice funguje osm let a zabývá se realizací projektů, které pomáhají po psychické či sociální stránce pacientům, jejich příbuzným ale i personálu nemocnic.

Organizace působí ve třech pražských nemocnicích: Thomayerově nemocnici, Fakultní nemocnici na Královských Vinohradech a v IKEMu.

Těžištěm činnosti Lékořice je dobrovolnický program, jehož posláním je psychosociální podpora pacientů a zpříjemnění jejich pobytu v nemocnici.

Dalšími projekty realizovanými v Thomayerově nemocnici jsou pak duchovní péče či herní terapie.

Lékořice také provozuje sociální podnik Naše kavárna přímo v areálu Thomayerovy nemocnice, kde nabízí zaměstnání příbuzným dlouhodobě hospitalizovaných dětí na JIP a dalším lidem, které nemoc nějakým způsobem handicapuje na trhu práce.

Občanské sdružení má dva vlastní zaměstnance, kteří zajišťují finanční prostředky na realizaci projektů a projektovou agendu. V kavárně pracuje dalších pět lidí.

Finanční prostředky získává organizace z vlastní činnosti (kavárna), dále od firemních dárců a sponzorů, z grantů a částečně i z dotací na dobrovolnický program. V poslední době se přidává stále více drobných dárců, kteří financují konkrétní projekt, nebo nákup konkrétní věci.

Nemalou měrou se podílejí také samotné nemocnice, což je pro spolupráci významný motivační faktor mají také značnou možnost projekty ovlivňovat a řídit.

Chcete se zapojit? Napište mail na dobrovolnici@ftn.cz, nebo zavolejte na 261 083 690.

Autor: Veronika Cézová

11.1.2014 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

SERVIS

Doprava a logistika - Řidič na rozvoz pizzy 25 000 Kč

Malá, rodinná a velmi oblíbená pizzerie na Jižním Městě hledá řidiče na rozvoz pizzy. Nabízíme mladý a velmi příjemný kolektiv a zázemí, slušné platové podmínky a spolehlivé jednání.

Doprava a logistika - Doprava a logistika Skladník 12 000 Kč

Skladníci, obsluha manipulačních vozíků Skladník. Požadované vzdělání: základní + praktická škola. Jednosměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 12000 kč, mzda max. 15000 kč. Volných pracovních míst: 1. Poznámka: místo výkonu práce: Pekařská č.p. 621/7, 155 00 Praha 515, kontakt: Egyházi Jana, tel.: 225 988 986, e-mail: j.egyhazi@tpicr.cz, Přejímka, evidence, příprava a výdej materiálu pro naši servisní a realizační činnost. Základní znalost práce na počítači. Školení obsluhy el. vysokozdvižného vozíku zajistíme., Orientace v instalatérském materiálu výhodou. , Rozsah pracovní doby podle dohody, možno i na jiný počet hodin nebo na plný úvazek. Uvedená mzda je na částečný úvazek, pracoviště skladu Praha 5, Bavorská (areál Mototechna). Pracoviště: Tpi česká republika s.r.o.-002, Pekařská, č.p. 621, 155 00 Praha 515. Informace: Jana Egyházi, +420 225 988 987,602 727 709.

Doprava a logistika - Doprava a logistika Řidič nákladního automobilu 38 000 Kč

Řidiči tahačů Řidič nákladního automobilu s přívěsem, tahače. Požadované vzdělání: nižší střední. Jednosměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 38000 kč, mzda max. 40000 kč. Volných pracovních míst: 8. Poznámka: Hledáme řidiče na pravidelnou linku do Fracie.Požadujeme platné doklady: ŘP,Prof.pr., kartu do digitálního tachogradu,psychotesty, znalost ČJ,praxe v oboru., Nabízíme stálou práci,pravidelný příjem,stáří vozidel max. 3 roky.. Pracoviště: M+l logistik s.r.o., Na Škrobech, č.p. 36, 252 25 Jinočany. Informace: Martin Mašín, +420 737 235 635.

Zákaznický servis - Zákaznický servis Telemarketingový pracovník 14 000 Kč

Prodejci po telefonu. Požadované vzdělání: úso s maturitou (bez vyučení). Jednosměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 14000 kč, mzda max. 18000 kč. Volných pracovních míst: 2. Poznámka: Místo výkonu práce : Karlovo náměstí 557/30, 120 00 Praha 2 - Nové Město, Způsob prvního kontaktu : telefonicky na telefonním čísle : 737 819 195 - 9,00 - 18,00 hodin, nebo e-mailem - obchod@dvc.group.cz, osobně na adrese : Karlovo náměstí 557/30, 120 00 Praha 2 - mezi 9,00 -18,00 hodinou., Kontaktní osoba : Grigoril Viatchinin, Radka Bergerová - Vondráková , Upřesňující informace : hledáme komunikátory po telefonu pro zajištění zakázek, pro Client Service, pro komunikaci se stávajícími klienty. Výhodou ruský ,ukrajinský nebo anglický jazyk. Český jazyk - základní nebo povinný kurs polovinu roku. , Zaměstnanecké výhody : ubytování, bonusy. Pracoviště: Or plus construction s.r.o. - karlovo náměstí, Karlovo náměstí, č.p. 557, 120 00 Praha 2. Informace: Radka Bergerová Vondráková, +420 731 860 188,774 634 459.


Francouzi se radují z vítězství na MS.
8

Triumf po dvaceti letech. Francouzi přestříleli Chorvaty a jsou mistry světa

Akce Hrr na ně! připomene slavnou husitskou bitvu na Vítkově
25

Husité, kejklíři i mučící nástroje. Hrr na ně! Bitva na Vítkově se znovu opakuje

Ředitel Nemocnice Na Františku končí, na svou funkci rezignoval

Obvinění z manipulací s veřejnou zakázkou, které obdržel minulý týden, bylo důvodem rezignace ředitele Nemocnice Na Františku Roberta Zelenáka. Radní Prahy 1 dnes jeho rezignaci přijali. Do dalšího jednání rady, které proběhne 17. července, jej zastoupí právnička nemocnice Alena Hanilcová.

Primátorka Krnáčová: Investice do školství jsou nejvyšší od roku 2011

Celý letošní školní rok se Pražský deník ve spolupráci s Magistrátem hlavního města Prahy ptal studentů, co je nejvíce trápí, co je zajímá a co by mohlo být na jejich škole či v Praze lepší. V létě budeme naopak přinášet reakce magistrátu na problémy tížící studenty. Dnes se zaměříme na oblast investic do pražského školství.

Pražští veterináři letos našli závady u pětiny prodejců na farmářských trzích

S rychlým nástupem jara se inspektoři Státní veterinární správy působící v Praze zaměřili také na kontrolu prodeje potravin na farmářských trzích. Konkrétně šlo o živočišné komodity jako jsou maso, ryby, masné a rybí výrobky, vejce, mléko a mléčné produkty či med. 

Přes Prahu se opět přehnala bouřka s krupobitím. Problémy mělo i letiště

/VIDEO/ Páteční výstraha před silnými bouřkami meteorologů tentokrát byla přesná. Kolem poledne se silný déšť doprovázený větrem a kroupami prohnal Prahou. Ve srovnání se středečním řáděním počasí teď nezpůsobilo takové škody. Největší problémy podle všeho zaznamenali obyvatelé Prahy 6. Na chvíli se omezil dokonce provoz na Letišti Václava Havla.

Vážení čtenáři,

náš web Deník.cz přechází kompletně pod zabezpečený protokol, který výrazně zlepší bezpečnost při procházení našich webů.

Z důvodu přechodu je nutné se znovu přihlásit k odběru upozornění na nejnovější zprávy - klikněte na tlačítko "Povolit", kterým si zajistíte odběr zpráv i do budoucna.

Děkujeme za pochopení.

POVOLIT