VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Proč ještě nosí pleny? Proč nemluví? Na to už nemám sílu odpovídat

Praha - Zprvu to vypadalo, že jediné, co šestileté Anetce chybí, jsou brýle. „Mžourala a neustále o všechno zakopávala. Nakonec jsme se od doktorů dozvěděli, že jde o epilepsii," začíná své vyprávění maminka Anetky Lenka Klupáková.

11.1.2014
SDÍLEJ:

Epilepsie bude šestiletou Anetku provázet celý život, stejně jako návštěvy na neurologii. Aby alespoň pobyt v nemocnici byl o trošku příjemnější, o to se stará kromě maminky Lenky Klupákové pětasedmdesátiletá „teta“ Marjánka z občanského sdružení LékořiceFoto: Deník/Veronika Cézová

Anetka začínala na 200 až 250 záchvatech během deseti hodin. A za čtyři a půl roku už maminka Anetky s doktory vyzkoušela všechno, ale bez úspěchu. Léčbu komplikuje i fakt, že je Anetka farmakorezistentní, takže její tělo nereaguje na podávané léky.

Naučit se s nemocí žít moc nejde

„Naše poslední možnost byla ketogenní (bílkovinová) dieta. Ale ani ta bohužel nezabrala, takže ji pomalu vysadíme.  A další možnost už není. Budeme se s touto nemocí muset naučit žít. I když žít… snažím se s tím žít už 4,5 roku, ale moc to nejde," přiznává maminka Anetky, kterou jsem zastihla v Thomayerově nemocnici v Krči, kde už je s Anetkou od srpna pošesté.

A právě zde se Anetka s maminkou seznámily s dobrovolníky z občanského sdružení Lékořice.

V říjnu si například Lenka potřebovala odběhnout za nutriční terapeutkou, aby s ní zkonzultovala, jestli je nastavená dieta správná.

Dobrovolnice z Lékořice tedy hodinu hlídala malou Anetku.

„Po hodině, když jsem přišla zpátky na pokoj, mi dobrovolnice se smíchem řekla, že je z hlídání úplně vyřízená a že je ráda, že už odchází domů. V tu chvíli to pro mě bylo potěšující, bylo to takové zadostiučinění, že někdo zažil, viděl a poznal to, co prožívám už čtyři roky."

Maminka Anetky o dobrovolnících, kteří působí v Thomayerově nemocnici, mluví jako o lidech se srdíčkem, které obdivuje.

Dobrovolníci? Umí naslouchat

„Jsou to lidé plní síly, entuziasmu, kteří pohladí, vyslechnou, mají pochopení.  A to nejen pro malé pacienty, ale i pro matky. Protože v dnešní době mnoho –  byť zdravých lidí –  nechápe, i když jim zdravotní problém dítěte vysvětlíte. Nechápou, pohlížejí na vás s opovržením a neustále kladou otázky."

Proto maminka Anetky přestala se svou dcerou chodit na vsi, kde bydlí, mezi děti.

Už nemohla vydržet otázky ostatních maminek. „A proč má ještě pleny? No a proč ještě nemluví? To je opravdu strašně vyčerpávající!"

Jednou z dobrovolnic, která si s Anetkou pravidelně při jejích návštěvách v Thomayerově nemocnici hraje, je  i pětasedmdesátiletá „teta" Marjánka.

Pozornost potřebují i rodiče

Anetku zná jako velice živou holčičku, která nevydrží  u jedné věci.  „Děti epileptici se neumí soustředit, protože mají poškozený mozeček. Ale jsou to úžasné bytosti, které potřebují o to více lásky. Houpu se s nimi, prohlížíme si knížky, čtu jim pohádky. Ale neméně pozornosti potřebují i maminky. To povzbuzení kolikrát potřebují stejně, ne-li více než třeba miminka."

To potvrzuje i Lenka. „Vážím si i toho umění poskytnout mateřskou lásku, která z Marjánky vyzařuje. Moje mamka mi zemřela před devíti lety a v rodině moc velkou oporu nemám, takže tato péče je tu pro mě nade všechno."

Pětasedmdesátiletá Marjánka má už dospělá vnoučata, ale pravnoučata ještě žádná. „Tady s těmi dětičkami si to tedy vynahrazuji. Jednou jsem seděla u holčičky, která ležela v posteli po záchvatu. Nemluvila, jen se na mě dívala. Něco jsem jí vyprávěla, hladila jsem ji. Věděla jsem, že nevnímá obsah, protože měla hodně poškozený mozeček. Když jsem pak od ní odcházela, stiskla mi ruku a řekla  Mám tě ráda! Šla jsem domů a bulela…"

Marjánka nikdy neví, se kterým dítětem se na neurologii potká, co ji konkrétní den čeká.

„Ale to je na tom právě to krásné. Ty děti potřebují hlavně lásku. Potřebují slyšet, že jsou šikovné, že jsou hodné, že mají hezké vlásky. I kdyby to stokrát nebyla pravda, to dítě to nepozná, ale potřebuje to slyšet," říká Marjánka, která s úsměvem na tváři vzpomíná na jednoho osmnáctiletého pacienta.

Mám tě rád!

„Šel proti mně na chodbě osmnáctiletý velký kluk. Chytnul mě, obejmul a zeptal se, jestli ho mám ráda. Řekla jsem mu, že ano," vypráví Marjánka. Po chvíli se ale klučina rozbrečel. Dobrovolnice nechápala. „Proč pláčeš?" zeptala se ho. „Protože jsi stará, brzo umřeš a já tě mám rád!"

„A to jsou přesně ty chvíle, kvůli kterým stojí za to pomáhat," směje se Marjánka.

Občanské sdružení Lékořice ve zkratce:

Občanské sdružení Lékořice funguje osm let a zabývá se realizací projektů, které pomáhají po psychické či sociální stránce pacientům, jejich příbuzným ale i personálu nemocnic.

Organizace působí ve třech pražských nemocnicích: Thomayerově nemocnici, Fakultní nemocnici na Královských Vinohradech a v IKEMu.

Těžištěm činnosti Lékořice je dobrovolnický program, jehož posláním je psychosociální podpora pacientů a zpříjemnění jejich pobytu v nemocnici.

Dalšími projekty realizovanými v Thomayerově nemocnici jsou pak duchovní péče či herní terapie.

Lékořice také provozuje sociální podnik Naše kavárna přímo v areálu Thomayerovy nemocnice, kde nabízí zaměstnání příbuzným dlouhodobě hospitalizovaných dětí na JIP a dalším lidem, které nemoc nějakým způsobem handicapuje na trhu práce.

Občanské sdružení má dva vlastní zaměstnance, kteří zajišťují finanční prostředky na realizaci projektů a projektovou agendu. V kavárně pracuje dalších pět lidí.

Finanční prostředky získává organizace z vlastní činnosti (kavárna), dále od firemních dárců a sponzorů, z grantů a částečně i z dotací na dobrovolnický program. V poslední době se přidává stále více drobných dárců, kteří financují konkrétní projekt, nebo nákup konkrétní věci.

Nemalou měrou se podílejí také samotné nemocnice, což je pro spolupráci významný motivační faktor mají také značnou možnost projekty ovlivňovat a řídit.

Chcete se zapojit? Napište mail na dobrovolnici@ftn.cz, nebo zavolejte na 261 083 690.

Autor: Veronika Cézová

11.1.2014 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

SERVIS

Obchod - Obchod Ostatní pomocní pracovníci 23 000 Kč Pomocní pracovníci obchodního provozu Administrativní pracovník / pracovnice. Požadované vzdělání: úsv. Jednosměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 23000 kč. Volných pracovních míst: 1. Poznámka: místo výkonu práce: Nárožní č.p. 2600/9a, 158 00 Praha 58, kontakt: Vyskočil Josef, e-mail: dealpro.sro@gmail.com , Náplň práce:, o komunikace se zákazníky - informace o nabízených službách, o přijímání, kontrola a příprava zakázek, o vyhledávání a kontaktování nových zákazníků a dodavatelů, o monitoring trhu , o příprava pravidelných reportů o výsledcích pro vedení společnosti, o administrativní činnost v interním systému, o import fakturačních podkladů a formální ověřování faktur přijatých, , Požadujeme:, o příjemný hlasový projev , o uživatelskou znalost práce na PC, Word, Excel, o samostatnost, komunikační a organizační dovednosti, o pozitivní přístup, chuť učit se novým věcem, o spolehlivost, Nabízíme, " 5 týdnů dovolené, " Parents days, " Pružnou pracovní dobu, " Mobilní tel. pro vlastní volání. Pracoviště: Dealpro, s.r.o. nárožní, Nárožní, č.p. 2600, 158 00 Praha 58. Informace: Josef Vyskočil, . Doprava a logistika - Hledám řidiče skupiny "C" 30 000 Kč Hledáme řidiče skupiny ,,C" na rozvoz zboží do prodejen s drogistickým zbožím. Jezdí se vozidlem Iveco Eurocargo 19pal...Pracovní doba cca od 6h. do 15h...Možnost zařízení a proplacení řidičského oprávnění skupiny "C" + prof. zkoušek...Plat 27.000 Kč/čis. Po uplynutí zkušební doby v trvání 2 měsíců je plat 30.000Kč/čis. Odpovědi na e-mail: Výroba - Výroba Obsluha strojů 14 000 Kč Obsluha ostatních strojů a zařízení na výrobu, zpracování, uchování potravin a příbuzných výrobků. Požadované vzdělání: základní + praktická škola. Jednosměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 14000 kč. Volných pracovních míst: 1. Poznámka: Místo pracoviště:, - Hlavní 32, Kunice - Vidovice, , Prvotní kontakt:, - tel.: 773 137 899, , Upřesňující údaje:, - krátkodobé zaměstnání. Pracoviště: Netmarks, s. r. o. - kunice, Hlavní, č.p. 32, 251 63 Strančice. Informace: Roman Netreba, +420 773 961 234. Doprava a logistika - Doprava a logistika Skladník 12 200 Kč Pomocní skladníci. Požadované vzdělání: základní + praktická škola. Jednosměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 12200 kč. Volných pracovních míst: 1. Poznámka: ruština, angličtina výhodou, práce na 90 dní, první kontakt emailem či telefonicky. Pracoviště: Tapolina s.r.o. jeneč, Lidická, č.p. 498, 252 61 Jeneč. Informace: Prvni kontakt, +420 727 818 733.

Jak jsme žili v Československu. Chodov.
3

Jak jsme žili v Československu. Tento týden na Chodově

Pražští silničáři jsou připraveni na zimní sezonu 2018/2019.
4

Silničáři v Praze jsou připraveni na zimu. Někde funguje protinámrazový systém

Letiště Václava Havla bojuje s hlukem. Chce omezit noční provoz letadel

Letiště Praha s ohledem na současný nárůst leteckého provozu v České republice i v Evropě zavede další preventivní opatření k udržení stavu noční hlukové zátěže v městských částech Prahy a obcích v bezprostředním okolí letiště, které jsou dotčené leteckým provozem. Cílem je snížit celkový počet nočních vzletů a přistání nad letištěm mezi desátou večerní a šestou hodinou ranní a více regulovat provoz ve zmíněném časovém pásmu, včetně zpožděných příletů a odletů z pásem navazujících.

Poklidná zahrada nedaleko Hradu. Ukrývá umělecká díla i kašnu s čápem

Ruch Hradčanského náměstí. Turisté. Blesky fotoaparátů. Přijde vám nemožné najít v blízkosti Pražského hradu místo k odpočinku? Navštivte nepříliš známou zahradu Šternberského paláce. Malá, ale romantická oáza klidu skýtá útočiště nejen všem, co si chtějí vyčistit hlavu, ale i umělcům. Najdete v ní třeba díla českých sochařů z 20. století.

Mohl mít nebezpečné chemikálie. Muže odvezla zásahová jednotka na psychiatrii

/FOTOGALERIE/ Ve čtvrtek večer zažili obyvatelé části pražského Slivence dramatické chvíle. Policie kvůli psychicky narušenému muži zaktivizovala vyjednavače, zásahovou jednotku, hasiče, psa pyrotechniků i plynaře. Na počátku velké akce bylo podezření, že muž má doma nebezepčné chemikálie. Navíc podle policie napadal sousedy.

Chemie na škole nebývá oblíbená. I tak Češi slaví historický úspěch na olympiádě

Historický úspěch české reprezentace… Kdyby to tak mohl být začátek zprávy ve sportovní rubrice. Ale tato informace oslavuje šikovné české vědce. Na jubilejním padesátém ročníku Mezinárodní chemické olympiády Česko obsadilo čtvrtou příčku v žebříčku národů.

DALŠÍ ČLÁNKY Z RUBRIKY

Vážení čtenáři,

náš web Deník.cz přechází kompletně pod zabezpečený protokol, který výrazně zlepší bezpečnost při procházení našich webů.

https info

Z důvodu přechodu je nutné se znovu přihlásit k odběru upozornění na nejnovější zprávy - klikněte na tlačítko "Povolit", kterým si zajistíte odběr zpráv i do budoucna.

Děkujeme za pochopení.

POVOLIT