Anetka začínala na 200 až 250 záchvatech během deseti hodin. A za čtyři a půl roku už maminka Anetky s doktory vyzkoušela všechno, ale bez úspěchu. Léčbu komplikuje i fakt, že je Anetka farmakorezistentní, takže její tělo nereaguje na podávané léky.

Naučit se s nemocí žít moc nejde

„Naše poslední možnost byla ketogenní (bílkovinová) dieta. Ale ani ta bohužel nezabrala, takže ji pomalu vysadíme.  A další možnost už není. Budeme se s touto nemocí muset naučit žít. I když žít… snažím se s tím žít už 4,5 roku, ale moc to nejde," přiznává maminka Anetky, kterou jsem zastihla v Thomayerově nemocnici v Krči, kde už je s Anetkou od srpna pošesté.

A právě zde se Anetka s maminkou seznámily s dobrovolníky z občanského sdružení Lékořice.

V říjnu si například Lenka potřebovala odběhnout za nutriční terapeutkou, aby s ní zkonzultovala, jestli je nastavená dieta správná.

Dobrovolnice z Lékořice tedy hodinu hlídala malou Anetku.

„Po hodině, když jsem přišla zpátky na pokoj, mi dobrovolnice se smíchem řekla, že je z hlídání úplně vyřízená a že je ráda, že už odchází domů. V tu chvíli to pro mě bylo potěšující, bylo to takové zadostiučinění, že někdo zažil, viděl a poznal to, co prožívám už čtyři roky."

Maminka Anetky o dobrovolnících, kteří působí v Thomayerově nemocnici, mluví jako o lidech se srdíčkem, které obdivuje.

Dobrovolníci? Umí naslouchat

„Jsou to lidé plní síly, entuziasmu, kteří pohladí, vyslechnou, mají pochopení.  A to nejen pro malé pacienty, ale i pro matky. Protože v dnešní době mnoho –  byť zdravých lidí –  nechápe, i když jim zdravotní problém dítěte vysvětlíte. Nechápou, pohlížejí na vás s opovržením a neustále kladou otázky."

Proto maminka Anetky přestala se svou dcerou chodit na vsi, kde bydlí, mezi děti.

Už nemohla vydržet otázky ostatních maminek. „A proč má ještě pleny? No a proč ještě nemluví? To je opravdu strašně vyčerpávající!"

Jednou z dobrovolnic, která si s Anetkou pravidelně při jejích návštěvách v Thomayerově nemocnici hraje, je  i pětasedmdesátiletá „teta" Marjánka.

Pozornost potřebují i rodiče

Anetku zná jako velice živou holčičku, která nevydrží  u jedné věci.  „Děti epileptici se neumí soustředit, protože mají poškozený mozeček. Ale jsou to úžasné bytosti, které potřebují o to více lásky. Houpu se s nimi, prohlížíme si knížky, čtu jim pohádky. Ale neméně pozornosti potřebují i maminky. To povzbuzení kolikrát potřebují stejně, ne-li více než třeba miminka."

To potvrzuje i Lenka. „Vážím si i toho umění poskytnout mateřskou lásku, která z Marjánky vyzařuje. Moje mamka mi zemřela před devíti lety a v rodině moc velkou oporu nemám, takže tato péče je tu pro mě nade všechno."

Pětasedmdesátiletá Marjánka má už dospělá vnoučata, ale pravnoučata ještě žádná. „Tady s těmi dětičkami si to tedy vynahrazuji. Jednou jsem seděla u holčičky, která ležela v posteli po záchvatu. Nemluvila, jen se na mě dívala. Něco jsem jí vyprávěla, hladila jsem ji. Věděla jsem, že nevnímá obsah, protože měla hodně poškozený mozeček. Když jsem pak od ní odcházela, stiskla mi ruku a řekla  Mám tě ráda! Šla jsem domů a bulela…"

Marjánka nikdy neví, se kterým dítětem se na neurologii potká, co ji konkrétní den čeká.

„Ale to je na tom právě to krásné. Ty děti potřebují hlavně lásku. Potřebují slyšet, že jsou šikovné, že jsou hodné, že mají hezké vlásky. I kdyby to stokrát nebyla pravda, to dítě to nepozná, ale potřebuje to slyšet," říká Marjánka, která s úsměvem na tváři vzpomíná na jednoho osmnáctiletého pacienta.

Mám tě rád!

„Šel proti mně na chodbě osmnáctiletý velký kluk. Chytnul mě, obejmul a zeptal se, jestli ho mám ráda. Řekla jsem mu, že ano," vypráví Marjánka. Po chvíli se ale klučina rozbrečel. Dobrovolnice nechápala. „Proč pláčeš?" zeptala se ho. „Protože jsi stará, brzo umřeš a já tě mám rád!"

„A to jsou přesně ty chvíle, kvůli kterým stojí za to pomáhat," směje se Marjánka.

Občanské sdružení Lékořice ve zkratce:

Občanské sdružení Lékořice funguje osm let a zabývá se realizací projektů, které pomáhají po psychické či sociální stránce pacientům, jejich příbuzným ale i personálu nemocnic.

Organizace působí ve třech pražských nemocnicích: Thomayerově nemocnici, Fakultní nemocnici na Královských Vinohradech a v IKEMu.

Těžištěm činnosti Lékořice je dobrovolnický program, jehož posláním je psychosociální podpora pacientů a zpříjemnění jejich pobytu v nemocnici.

Dalšími projekty realizovanými v Thomayerově nemocnici jsou pak duchovní péče či herní terapie.

Lékořice také provozuje sociální podnik Naše kavárna přímo v areálu Thomayerovy nemocnice, kde nabízí zaměstnání příbuzným dlouhodobě hospitalizovaných dětí na JIP a dalším lidem, které nemoc nějakým způsobem handicapuje na trhu práce.

Občanské sdružení má dva vlastní zaměstnance, kteří zajišťují finanční prostředky na realizaci projektů a projektovou agendu. V kavárně pracuje dalších pět lidí.

Finanční prostředky získává organizace z vlastní činnosti (kavárna), dále od firemních dárců a sponzorů, z grantů a částečně i z dotací na dobrovolnický program. V poslední době se přidává stále více drobných dárců, kteří financují konkrétní projekt, nebo nákup konkrétní věci.

Nemalou měrou se podílejí také samotné nemocnice, což je pro spolupráci významný motivační faktor mají také značnou možnost projekty ovlivňovat a řídit.

Chcete se zapojit? Napište mail na dobrovolnici@ftn.cz, nebo zavolejte na 261 083 690.