Přednosta dětské onkologie v Motole: Výzkum rakoviny komplikují úředníci

O kterých pacientech nejvíce přemýšlí a jak zvládá psychicky náročnou práci? Jak velký pokrok medicína u dětských nádorů udělala a proč je výzkum v současnosti stále složitější a pomalejší?

Na dětské klinice jste čtyřicet let. Jaká je v současnosti úspěšnost léčby dětské leukémie oproti vašim začátkům?

Léčba leukémie udělala asi největší pokrok. V 70. a 80. letech jsme vyléčili asi dvacet procent dětí, někdy ani to ne. Teď vyléčíme 90 procent s nejčastější formou leukémie, což je akutní lymfoblastickou leukémií. U akutní mialoidní leukémie, druhá nejčastější forma, není pokrok tak nápadný. V 80. letech jsme nevyléčili nikoho, teď vyléčíme zhruba sedmdesát procent. Leukémie je extrémní případ úspěchu dětské onkologie.

Jak je to u jiných onkologických onemocnění?

Některé další dětské nádory mají podobný příběh, třeba lymfomy. Jiné za 40 let velký pokrok neudělaly a většina dětí na ně stále umírá. Je jich relativně málo, několik jednotlivců za rok. Proto se neprojeví v celkových číslech, se kterými pracujeme a říkáme v rozhovorech. Ani leukémii nevyléčíme pokaždé. Některé děti se vyléčí až po komplikovaných transplantacích kostní dřeně, pro jejich život to má určité konsekvence.

Nebylo pro začínajícího lékaře v 70. letech frustrující vědět, že přežije pouze dvacet procent dětí s leukémií?

Když jsem nastupoval, bylo vidět, že to je nemoc, která má velký potenciál na zlepšení. A tak jsem nastupoval s velkou chutí zachytit pokrok, který ve světě už byl, a převést ho k nám, což se, myslím, podařilo. Z tohoto pohledu to byla šťastná doba. Frustrující doba bezmoci 50. a 60. let se v 70. letech změnila v naději.

Jak jste na hematologii řešili problém s léky, které ve světě už byly a u nás ještě ne?

Byl jsem tehdy mladý sekundář, tyto věci řešili mí nadřízení. Cytostatik byl jenom omezený počet a vždycky nějaké chybělo, proto se pěstoval výměnný obchod. Vyměňovali jsme cytostatika, která jsme měli a nepotřebovali, s jinými odděleními po Praze i mimo Prahu za ta, která zas nepotřebovali oni. Vždycky určitý lék chyběl, a tak jsme museli improvizovat, což nebylo dobře. Pacienti na to dopláceli.

Čím to bylo způsobeno?

U některých léků z tehdejšího Sovětského Svazu jsme si nebyli jisti, jestli fungují, jak mají. Některé se musely objednávat na takzvaný mimořádný dovoz. Trvalo přibližně tři měsíce, než jsme na lék získali všechna razítka a dostal se k nám. Pacient už by byl samozřejmě mrtvý. Museli jsme žádosti psát dopředu, třeba na zemřelého pacienta. V té době jsme zaostávali. Říká se, že naše medicína na tom nebyla za komunismu tak špatně. To je v obecné rovině pravda. Slepé střevo odoperovali stejně dobře v komunismu, jako v kapitalismu. V nemocích, které stály víc peněz, což je léčba nádorových onemocnění, jsme na tom však nebyli dobře.

Měl jste srovnání?

Když jsem se v roce 1986 dostal na dva týdny na stáž na západ, do Švédska, sledoval jsem pohyb i na dospělé onkologii a říkal jsem si: „Bože, kde jsme my a kde jsou oni." Rok od roku se jejich náskok vůči nám zrychloval, protože špičková a finančně náročná medicína se začala v 70. a 80. letech v západním světě velmi rychle zlepšovat. To se u nás nedělo a mezera se zvětšovala.

Vám se vše po revoluci podařilo dohnat…

Nám se to podařilo dohnat rychleji, než jsme si mysleli, a to díky třem věcem. Za prvé se do zdravotnictví nalily začátkem 90. let velké peníze. Za druhé jsme začali jezdit do zahraničí na stáže a na kongresy, což jsme předtím nesměli. Třetí důležitá věc, která se stala v první polovině devadesátých let, bylo poměrně rychlé zavedení grantového systému. Koncem 90. let a počátkem nového tisíciletí, jak naše společnost bohatla, se objevili i sponzoři. Nastartovala to jedna paní, která nám dala někdy v roce 95 milionů korun, což bylo a je hodně peněz.

Pamatujete si, co ji k tomu vedlo?

Byla to starší paní, která restituovala velký majetek. Za peníze jsme vytvořili laboratoř molekulární genetiky, koupili jsme první přístroje. Náš lékař a laborantka tam začali dělat první specializovanou výzkumnou práci k dětské leukémii. Na to se začali nabalovat další kolegové a dnes už jich tam je přes třicet. Naše zdravotnictví si v Evropě nestojí špatně.

Jak složité je dnes držet krok se světem?

Dětská onkologie je svébytný obor. V Česku diagnostikujeme asi 300 dětí a dospívajících se zhoubným nádorem ročně. Pacienti se mohou soustředit do vybraných pracovišť a dostávat vysoce specializovanou léčbu. Pokrok v dětské onkologii nenastal samozřejmě, ale díky mezinárodní spolupráci. Abyste vylepšila výsledky, musíte pacienty léčit v léčebné studii. Dětští onkologové toto dělali od 60. let. Díky tomu jsme se dostali do stavu, kdy vyléčíme osmdesát dětí ze sta. Hnací silou pokroku jsou akademické studie. Organizují je lidé z univerzitních nemocnic. Jsou většinou mezinárodní, jsou kontrolované a založené na důkazech. Představují jedinou cestu, jak dál. Ale je to čím dál komplikovanější.

V čem je problém?

Česká republika a Evropa jsou sešněrovávány větší a větší sítí administrativních příkazů, zákazů, nařízení, povolení. Stále více zápasíme s úředníky a právníky, abychom mohli dělat práci, kterou jsme dělali celý život. Rozhodli se, že nám práci budou ztěžovat. Pokrok je pomalejší, než byl. Další problém je, že možnosti standardní chemoterapie jsou vyčerpány. Vyléčíme osmdesát dětí ze sta, dvacet nám umře. Z těch osmdesáti si asi polovina ponese pozdní následky. Dožijí se dospělosti, ale mohou umřít kvůli srdečnímu poškození ve 45 letech. Může se jim vytvořit další nádor. Není jednoduché přijít s alternativou.

Jak je možné se s těmito problémy vypořádat?

Musíme dál rozvíjet výzkum. U většiny dětských zhoubných nádorů nevíme, proč vznikají. Jak je možné, že roční dítě má zhoubný nádor ledvin, na který umře? Druhá věc je hledání nových léků. Vzhledem k počtu pacientů nebudeme chrlit nové léky. Potřebovali bychom hledat, které z léků dospělé onkologie by byly vhodné i pro naše pacienty. To se nám zatím úplně nedaří. Farmaceutickou firmu neuživí vyrábět lék pro pár set pacientů v několika zemích.

Jste i přes všechny zmíněné problémy pozitivní v tom, že by se mohlo dosáhnout lepších výsledků léčby?

Stoprocentně pozitivní. Pokrok je nezadržitelný, pakliže do systému půjdou pořád peníze a nedojde k nějaké katastrofě. To neznamená, že v dohledné době poznáme podstatu všech nádorů a všechny vyléčíme. Takhle svět nefunguje. Ale určitě se posuneme dál.

V jednom dřívějším rozhovoru jste řekl, že vyléčené děti berete jako samozřejmost a zaměřujete se na ty, které vyléčit nemůžete…

To bylo myšleno tak, že člověk už za 40 let bere něco jako samozřejmé, čili oněch osmdesát procent ze sta. Pak se soustředí na těch dvacet, které umřou. Ty mu leží v hlavě a z těch si zoufá. Na druhé straně nás čím dál tím více zajímá život vyléčených. Jaký je, mají pozdní následky, kolik jich mají, jak je ovlivňují? Přibývají nám vyléčení pacienti, doba jejich sledování narůstá a my vidíme, že jejich životy nejsou stoprocentně v pořádku. Neplatí to zdaleka pro každého, řada vyléčených dětí, dnes dospělých, má rodiny, pracuje a žije šťastné životy. Ale někteří si nesou různé hendikepy. Pro nás je důležité tomu předcházet.

Je to psychicky velice náročná práce. Jak se vyrovnáváte s tím, že někomu opravdu pomoci nejde?

Nemůžeme se úplně vciťovat do všech rodin a pacientů. Samozřejmě, že si dobře uvědomujete situaci rodiny, když jim musíte říct, že jejich dítě má zhoubný nádor, na který může umřít. To je pro rodinu naprosto stresující situace. Člověk je optimistický a někdy řekne, že většinu nádorů vyléčíme. Pak jsou jisté nádory, kde od samého počátku víme, že to není možné. Je to fakt a nelze to řešit jinak, než to lidem narovinu říkat.

Probíráte to i s dětmi?

S dětmi nemluvíme jako s dospělými. V určitých okamžicích jim musíme v přijatelné podobě sdělit, že to není dobré. Jinak mluvíte s osmiletým a jinak s šestnáctiletým. Samozřejmě se dospívající ptají a nemůžete jim lhát.

Jak zvládáte zavřít práci v nemocnici, aby tím netrpěla vaše rodina?

Je možné práci nenosit domů. Lidé, co to neumí, už tu většinou nejsou. Na druhé straně jde o život naplněný prací. O některých pacientech přemýšlíte i ve volném čase. Jsou okamžiky, které nejsou černobílé, a tak hledáte možnosti, jak pomoci.

Čtěte také: Onkologové z celého světa debatovali v Praze