„V konečníku se mi objevil absces, po tři čtvrtě roce mi pak lékaři diagnostikovali Crohnovu chorobu. Následovalo odebrání tlustého střeva a stomie,“ vrací se zpátky v čase čtyřiatřicetiletá Tereza.

Řada bolestivých operací

Před šestnácti lety nebyla ohledně Crohnovy choroby taková osvěta. A tak Tereza pouze dostala prášky a instrukce od lékařů, ať jí i pije, co chce. A jediné doporučení – ať nekouří.

Svou nemoc dlouho popírala. „Bylo mi 18 let a nechtěla jsem řešit, že mám nějaké zdravotní omezení.“

Ve svých 34 letech má Tereza za sebou mnoho bolestivých operací. „A z nich bylo 99 procent kolem konečníku – nejcitlivějšího místa na těle. A k tomu přes 40 anestezií.“

Největší životní změna přišla se stomií. „Laicky bych to popsala jako dutý orgán (střevo či močovod) vyvedený na povrch těla. Je to tedy umělý vývod na břiše, na který je nalepený speciální sáček, kam se vyměšuje stolice nebo moč.“

Bez informací

Po operaci se vrátila neuvěřitelně rychle do práce. Přestože pacienti po stomii leží v nemocnici i týdny, Tereza byla do pár dní pryč. „Nejsem ležák. Věděla jsem, že i kdyby mi uřízli nohu, musím vstát a žít s tím. Navíc jsem myslela, že budu mít stomii jen dočasně.“

Revenium ve zkratce
Spolek má téměř 50 zaměstnanců převážně se zdravotním postižením. Na projekty si vydělává odbornou prací či prodejem vlastních výrobků. Cílenými beneficemi získává prostředky pro zdravotně postižené. Dlouhodobě podporuje azylový dům Domov sv. Máří Magdaleny. Za tři roky existence rozdal více než milion korun na pomoc potřebným.

První dva roky po operaci se proto vůbec nešetřila. „Po operaci mi nikdo neřekl o možnosti lázní, nevěděla jsem ani o tom, že mohu mít invalidní důchod.“

A v čem konkrétně Terezu stomie omezuje? „Samotná stomie – tedy vývod – člověka neomezuje. Jen si musím více chránit břicho před nárazy, nesmím tahat nic extrémně těžkého.“ Spíše má tedy člověk se stomií omezení v rámci onemocnění, se kterým se léčil například gynekologické onemocnění, zánětlivé onemocnění, srůsty v břiše, karcinomy nebo třeba zranění po autonehodě.

Denně však musí měnit sáček na břiše. A čas od času se setkává i s takovými komplikacemi, jako je krvácení kůže. „Tím, jak je stomie na povrchu těla a ať už stolice, či u někoho moč někdy komunikuje s kůží, začne se tam tvořit iritace kůže. Může to pak začít krvácet nebo hnisat,“ popisuje.

Teplo a vlhko snižují životnost sáčku

Tereza si také musí rozmyslet, jestli si dá horkou vanu nebo půjde do sauny. „Teplo a vlhko dělá své, snižuje se životnost sáčku, lepidlo začne pracovat a přestává těsnit… Někdy tedy radši od nápadu horké vany upustím, nechci řešit pytel,“ směje se.

Na stránkách spolku Revenium, pro který pracuje, má svůj projekt NEJSEMTABU. V něm popisuje své zkušenosti se stomií a radí pacientům, že bláznit po vyřčení diagnózy je normální. A jak to má sama v sobě vyřešené?

„S přestávkami blázním dodneška,“ říká upřímně. „Lhala bych, kdybych řekla, že to ještě někdy i teď neřeším… Často člověka bolí klouby, je unavený… To bláznění může trvat i roky. Ale je důležité si to dovolit, přijmout to.“

Zkouška charakteru

A je tu ještě jedno téma, které je se stomií spjaté a pro mnoho lidí tabu, na které se bojí zeptat. Jak jde dohromady partnerský život a stomie?

„Mám partnera. Ze začátku byl stud, ale bylo to pouze v mé hlavě. Já sama jsem se s negativní reakcí nikdy nesetkala,“ říká Tereza. „Ale vím o případech, kdy partneři neunesli, že někdo vyměšuje do sáčku na břiše. Je to jiné člověk od člověka. A o tom, jak si ti dva nastaví vztah. Pokud je zdravý základ, je přirozené, že se postaráte o nemocného. A když to někdo nevydýchá… I to se stává. Je to zkrátka zkouška charakteru,“ uzavírá.