Problémové bylo již těhotenství její maminky, 33leté Nikoly. „V pátém týdnu jsem začala silně krvácet. Po převozu do nemocnice mi lékaři řekli, že co se léků týče, nemohou pro mě toho už moc udělat, protože jsem v té době brala hromadu léků na udržení těhotenství. A že nejspíše o miminko přijdu,“ vrací se zpátky do bolestných vzpomínek Nikola.

Za dva týdny se na ultrazvuku dozvěděla, že o miminko jako zázrakem nepřišla. Po pár týdnech však Nikola začala trpět dušností, brněla ji ruka a lékaři jí ředili krev kvůli rodinné anamnéze – úmrtí na trombózu. Opět tak skončila v nemocnici.

Těsně před covidem

Dcera Janička se narodila v únoru 2020, jen pár dní před vypuknutím covidu. Předčasně, po komplikovaném porodu, který lékaři ukončili akutním císařským řezem kvůli těžké preeklampsii, která ohrožovala život Jany i Nikoly.

„Janinka krátce po porodu přestala úplně dýchat. Nedařilo se ji resuscitovat. Už na poporodním sále byla hypotonická. Ihned po narození dcerky ji bezprostředně ohrožoval syndrom dechové tísně novorozence a byla u ní životně nutná ventilační podpora s oxygenoterapií,“ popisuje Nikola.

Daniel Křivánek s rodinou.
Hanka Křivánková: Syn s Angelmanovým syndromem na nás bude celoživotně závislý

Tříletá dcera má v lékařské zprávě hned několik zdravotních problémů. Hypotonii, hypermobilitu, nerovnoměrný psychomotorický vývoj, retardaci v řeči, anorexii, autistické rysy…

A jak vypadá takový běžný den? „S Janinkou musí začít vždy stejně. Každé ráno totiž chce ty stejné věci. Pokud nějakou věc vynechám, dostává záchvaty vzteku. Každý den cvičíme Bobathovu metodu. A i docházení k lékařům je časově velmi náročné,“ říká smutně Nikola.

Jako doma na očním i u psychologa

Jako doma jsou obě ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze, kam chodí na gastroenterologii, neurologii, oční… Navštěvují i psychologa, docházejí na alergologii a kvůli obavě z poškozeného sluchu dojíždí do Brna do Audio Fon Centra.

„Janinku budu muset nově objednat i na alergologii a genetiku, jelikož dva moji sourozenci měli genetickou vadu. Jeden zemřel krátce po narození, druhý se ani nenarodil,“ vypráví Nikola.

Pokroky Janička dělá. Už se umí sama posadit i chodit. „Co bohužel zatím neumí, to je mluvení. Má retardaci v řeči, místo tisíce slov jich umí osm. Sama se zatím nenají, nepije z hrníčku, jídlo i pití jí často zaskočí. Pravidelně se i dáví. A celodenně má pleny.“

Nejistá školka

V září by měla Janička nastoupit do školky. Jestli se tak ale stane, to je otázka. Nikola by byla ráda alespoň za půl dne. Problém však není jen ve zdravotním stavu jako takovém.

„Školky v našem okolí už tak mají plno, mnoho dětí musí odmítat. A v případě, že by měly ve školce dítě s asistentkou, musela by školka ještě snižovat počet dětí ve třídě,“ vysvětluje Nikola, kterou nemoc její dcery naučila jediné. Radovat se z každé maličkosti a každého jejího úspěchu.

Miroslava Nebuželská.
Miroslava Nebuželská: Rada pro neziskovky? Neznalost neomlouvá

„Moc bych si přála, aby prožila co nejšťastnější život. A mým druhým – aktuálním – přáním je, aby se nám podařilo vybrat potřebné peníze na rehabilitační pobyty s logopedií, na řidičské oprávnění a starší automobil, protože cesty MHD Janička nezvládá. Křičí a její vztek skončil bohužel několikrát celkovým bezvědomím. Přestože jsem si nikdy nepřála řídit, teď bych za to byla vděčná…“