Na společné setkání přišel Petr Hylena nachlazený. Přitom si ještě pár dní předtím užíval zimních radovánek na horách. „Oslabená imunita se projeví při jakékoli změně počasí. Takže právě to je mým největším nepřítelem," začíná potichu vyprávět svůj příběh.

Vše odstartovalo přibližně před třinácti lety. „Člověk jde do práce, ale už se z ní nevrátí," říká Petr. Po cestě totiž špatně šlápl a upadl. Skončil tak v nemocnici na ortopedii. Původně si myslel, že má vyhřezlou plotýnku, jelikož bolesti zad ho trápily už delší dobu. Koho ale občas záda nebolí, říkával si. „Navíc, jak už to často bývá, člověk je někdy lajdák. Má spoustu jiných zájmů a na marodění není čas."

Byl to pro mě neznámý pojem

V nemocnici mu řekli, že se jedná o komplikovanou patologickou zlomeninu pánve. Nastal tak kolotoč jiného typu. „Ve velmi krátké době histologické vyšetření potvrdilo mnohočetný myelom," podotýká. Na otázku, zda vůbec tušil, o čem to lékaři hovoří, zavrtí razantně hlavou.

„Byl to pro mě naprosto neznámý pojem," uvádí. Když mu později lékaři vysvětlili, že jde o rakovinu, nastal u něj velký osobní a psychický zlom. Jedním z důvodu bylo i to, že jeho otec zemřel brzy na rakovinu slinivky.

Po úrazu měl šílené bolesti

Hlavou se mu pořád honily různé myšlenky. „První informace, kterou dostanete, vás hrozně zasáhne. Není co přehodnocovat. Pořád si jen říkáte, proč zrovna já? Budu tu týden, měsíc, nebo rok," vzpomíná pan Hylena, podle kterého se u něj v tomto období střídaly šílené deprese. „Musíte si v hlavě srovnat, jestli to má, nebo nemá smysl," komentuje a dodává, že sílu, aby se s nemocí pral, mu dodávala hlavně rodina.

Jelikož mu nemoc způsobila zlomeninu, byla už v pokročilém stádiu. Po úrazu měl šílené bolesti, a jak sám říká, jeden a půl roku mu visela noha jen na šlachách. „Já si ale stejně tak nějak běhal po světě," podotýká.

Pak podstoupil transplantaci kostní dřeně 

Ortopedický zákrok bylo nutné kvůli léčbě mnohočetného myelomu odložit. „Najednou zjistíte, že vaši existenci řídí nemoc a ne vy. O to těžší je pak snaha zařadit se zpět do normálního života," upozorňuje Petr.

V rámci léčby podstoupil transplantaci kostní dřeně. Takový zákrok je ale u těchto pacientů velmi rizikový. Podle lékařů je zde kvůli oslabené imunitě, která nemoc provází, velké riziko potransplantačních komplikací. Zejména infekcí. Podle Petrova doktora Vladimíra Maisnara riziko bývá patnáct až dvacet procent. Proto se většinou tento zákrok provádí až ve chvíli, kdy se nemoc pacientovi vrátí.

Může se věnovat svým koníčkům

U Petra do toho ale lékaři šli rovnou a transplantace byla úspěšná. „Jsem jasnou ukázkou, jak se žije třináct let poté. Nejenom, že jsem hodně aktivní, ale mohu se věnovat i svým koníčkům, dětem a vnoučatům," dodává pacient a rozhodně nešetří chválou ani na adresu lékařů, kteří z něj naopak někdy byli trochu v šoku.

„Když pan Hylena poprvé řekl, že lyžuje, všichni jsme nad tím kroutili hlavou," konstatuje s úsměvem na rtech Vladimír Maisnar. „Kvůli tomu, že jeho kyčelní kloub proletěl pánví, má polovinu pánve železnou. Je to holt takový český Ironman," vtipkuje Maisnar.

Mnohočetný myelomna 28. února připadá Den vzácných onemocnění, mezi která se mnohočetný myelom řadí. Postihuje totiž méně než 10 lidí na 100 tisíc obyvatel ročně (konkrétně 46)
v České republice je s tímto onemocněním sledováno přibližně 2500 pacientů
jeho příznaky bývají na začátku velmi nespecifické, diagnostikovaný je tak u většiny případů v pokročilém stadiu
onemocnění je často spojené s bolestmi zad nebo hrudníku, častěji tak u lidí může docházet k patologickým zlomeninám vznikajícím bez předchozí námahy
mezi léčebné metody patří transplantace kmenových buněk krvetvorby (nejúčinnější), chemoterapie s využitím takzvaných biologických léků. Ty však mohou způsobovat poruchy citlivosti, zejména u dolních končetin

Klub pacientů mnohočetný myelomoficiálně byl založený v březnu 2007
vznik podpořili lékaři z České myelomové skupiny
má pět regionálních klubů (Praha, Brno, Hradec Králové, Plzeň, Olomouc)
hlavním důvodem vzniku byla ambice podpořit pacienty i jejich blízké ve složité životní situaci
členská základna čítá přibližně 200 členů