Petr se s hemofilií už narodil. A právě kvůli této nemoci ho už od malička rodiče vychovávali k opatrnosti. Věděli, že každý – i relativně banální úraz – pro něj může mít velmi vážné zdravotní následky. Na Petrovi by nikdo vážnou nemoc na první pohled nepoznal. „Může to znít zvláštně, ale nemám pocit, že by mě hemofilie v něčem omezovala. S nemocí jsem se narodil, nic jiného neznám, takže mi ani nepřijde, že by se mnou bylo něco v nepořádku,“ popisuje.

Už od malička však zpočátku s pomocí rodičů musel dávat při pohybu pozor. V případě úrazu může být i pro léčené hemofiliky velký problém zastavit krvácení. Stačí, aby se více „praštili“ například do kolene, krev se vylije do kloubu a může jej nenávratně poškodit. „Do kloubu jsem krvácel jen jednou, když jsem byl malý. Žádné následky to naštěstí nezanechalo. Od té doby se mi to díky lékům a také opatrnosti nestalo,“ vypráví.

Světový den hemofilie
Připadá každoročně na 17. dubna. Lékaři při té příležitosti upozorňují na tuto poruchu srážlivosti krve. Může způsobovat spontánní krvácení třeba do kloubů, což může způsobit invaliditu. Projevem je i nezvykle dlouhé vnější krvácení, klidně po říznutí nebo vytržení zubu. Léčí se aplikací srážecího faktoru do krve. Pacientské organizace letos ke Světovému dni hemofilie nechaly nasvítit červeně například Petřínskou rozhlednu či Tančící dům v Praze.

Hemofilie Petra naučila zodpovědnosti a péči o sebe už v útlém věku. V osmém roce života si uměl sám nitrožilně podat lék, který pomáhá jeho krvi reagovat tak, jak má, a zabránit krvácení. Brzy také musel vědět a rozlišovat, které aktivity pro něj mohou být potenciálně nebezpečné. „Ke sportům mě to nikdy moc netáhlo, takže v tomhle mám trošku výhodu. Ale i kdyby ano, tak vím, že například nějaké bojové sporty, které jsou teď populární, by pro mě určitě nebyly. Obecně jsem na to asi trošku citlivější, občas když vidím, co někteří kolem mě vyvádějí, tak si říkám, že tohle už bych si asi nedovolil. Ale líto mi to není,“ říká Petr, který studuje obor starožitník na střední odborné škole.

I přes omezení, která jeho nemoc představuje, nikdy nezažil ze strany svých vrstevníků posměšky nebo negativní reakce. „Asi mám štěstí na lidi kolem sebe. Nemocí se nijak netajím, naopak, většinou když přijdu do nového kolektivu, povím o hemofilii ostatním. Je to tak bezpečnější, aby všichni věděli, co a jak, kdyby se náhodou něco stalo. A to se pak většinou spíše zajímají o nemoc samotnou,“ popisuje Petr.

Cenné jsou podle něj i zkušenosti, které získává od starších pacientů s hemofilií. „Je zajímavé poslouchat, jak to měli oni v mládí těžké, kdy ještě léčba nebyla na takové úrovni jako dnes. Nemoc jim dělala mnohem větší problémy a hodně z nich má trvalé následky. Určitě si pak člověk uvědomí, jaké má vlastně štěstí, že ho nemoc skoro neomezuje, a víc si zdraví váží,“ doplnil Petr. „Nemoc je odmalička mojí součástí a neberu ji jako handicap. Díky léčbě o ní vlastně ani nevím,“ upozorňuje.

I pacienty s hemofilií zasáhl kornavirus. „V průběhu šíření covidu se hemofilici potýkali zejména s nejistotou danou zcela novou situací – báli se, zda nebude onemocnění koronavirem u osoby s krvácivou poruchou probíhat významně hůře, což se zatím nepotvrdilo. Obavy také plynuly z nejistoty, zda bude i nadále k dispozici dostatek léků pro prevenci a léčbu krvácení,“ sdělila lékařka Ester Zápotocká z Kliniky dětské hematologie a onkologie Fakultní nemocnice v Motole. Vychází z průzkumu Českého svazu hemofiliků a sdružení Hemojunior, založeného rodiči nemocných před 20 lety.