Organizátoři akci pojali jako „tichý protest“, který „měl upozornit na nedostatečnou péči věnovanou pacientům s málo známým, ale život zásadně omezujícím onemocněním“. Boty před budovou úřadu, který teď vede Petr Arenberger (za ANO), symbolizovaly pacienty neschopné fyzicky se dostavit.

Podle odhadů trpí myalgickou encefalomyelitidou (ME/CFS) v Česku mezi 10 a 50 tisíci lidmi. Většině z nich ale není choroba vůbec diagnostikovaná a její příznaky bývají podle zkušeností samotných pacientů někdy bagatelizovány i samotnými lékaři. Podle Klubu pacientů se syndromem chronické únavy je jen asi čtvrtina z nich schopná s nemocí alespoň částečně pracovat a nejvážněji postižená čtvrtina je pak částečně nebo zcela upoutaná na lůžko.

„Pacientům s ME/CFS v České republice chybí dostatečná péče a rovný přístup k řádné a efektivní sociální i zdravotní péči,“ uvedl Petr Homolka, předseda správní rady a spoluzakladatel Nadačního fondu Neúnavní.

Jako „long covid“

Chronický únavový syndrom propuká nejčastěji po prodělání virové infekce. Vzhledem k výskytu onemocnění covid-19 je proto podle pořadatelů happeningu pravděpodobné, že pacientů s ME/CFS v dalších měsících bude přibývat. Zároveň však touto chorobou postižení lidé věří, že jim může pomoct aktuální zájem odborníků i médií o možnou spojitost ME/CFS s covidem. Podle dosavadních poznatků se totiž řada symptomů únavového syndromu shoduje s projevy tzv. „long covidu“.

„Zdravotní potíže mně začaly náhle před dvaceti lety, a to opakovanými těžkými angínami. Následovaly gastritidy a potvrzení přítomnosti Helicobactera pylori. Později při podrobném vyšetření krve ukázaly hodnoty na prodělanou infekční žloutenku v minulosti. O tom jsem však nevěděla. V té době mně bylo třicet osm let, s manželem a s našimi třemi dětmi jsme bydleli v Praze,“ popsala začátek chronické nemoci paní Brigita, která při ohlédnutí zpět za uplynulými téměř dvaceti lety vidí po zdravotní stránce „jen kolotoč vyšetření, kontinuální přemáhání únavy, v horších obdobích doprovázené dalšími projevy ME/CFS“.

Podle Brigity si v Česku stále sporná diagnóza zaslouží náležitou pozornost a důstojnou klasifikaci. „Myslím na všechny další, kteří trpí stejnou nemocí a nenalézají pochopení lékařů, svého okolí, v práci, možná ani ve své vlastní rodině,“ napsala.