Ale stalo se. A už více než rok dělá dýchací přístroj Jitce nerozlučného společníka. Kvůli svalové dystrofii, onemocnění způsobené genetickou vadou, které spočívá v ochabování a ubývání svalové tkáně, si Jitka zažila své. Od problémů s polykáním, nepříjemným tlakem na hrudi až po zástavu dechu ve spánku.

A až tracheostomie (chirurgický zákrok, kdy se v průdušnici na krku vytvoří trvalý otvor, do kterého se zavede tracheostomická kanyla umožňující dýchání) byla pro Jitku vysvobozením.

„Když jsem se po zákroku probudila, připojená na nemocniční ventilátor, cítila jsem se – a teď nepřeháním – jako znovuzrozená. V tu chvíli jsem nemyslela na budoucnost. Byla jsem šťastná, že můžu bez těžkostí dýchat," vzpomíná Jitka na zákrok, kterého se zpočátku velmi bála.

Někdo je stále nablízku

„Vylekaná a nepřipravená jsem prosila o oddálení rozhodnutí. Doktor mi však vysvětlil, že pokud se v plicích vytvoří zánět, mohlo by být již pozdě. Mámě to řekl poněkud nezaobaleněji. Druhý den jsem svolila."  Maminka Věra, která postává během našeho rozhovoru u postele, přikyvuje. A vzpomíná na svého syna, kterého jí vzala stejná nemoc.

„Bylo to v devadesátých letech, tehdy ještě nebyla taková zdravotní péče jako dnes," vysvětluje smutně maminka. A je to právě Věra, která je své dceři neustále při ruce.

„Tracheostomie s sebou přináší určitá omezení. Stále mi musí být někdo na blízku. A v první řadě je to hlavně má maminka, která o mě bezvadně pečuje. Už skoro jako profesionál," chválí maminku Jitka, kterou navštěvují ve všedních dnech i zdravotní sestřičky, jednou za čas přijíždí i zdravotní sestra Kateřina Šabatová z občanského sdružení Dech života.

Dech života 24 hodin denně

„Cokoliv je potřeba, řešíme s Jitkou i přes mail či telefon. Ale tak často se spolu nevídáme, protože Jitka je jednou z našich nejsoběstačnějších a nejšikovnějších klientek," popisuje vzájemnou spolupráci zdravotní sestřička.

Ta je hrdá na to, že organizace Dech života dokázala zkoordinovat celý projekt domácí umělé plicní ventilace. „Pacienti, rodiny, prostě kdokoliv se má na koho obrátit po dobu 24 hodin denně, už nejsou na tak závažnou problematiku sami. Pomáháme jim jak na oddělení, na kterém leží, než jdou domů, tak při příchodu domů, vybavení domova pro pacienta…" popisuje sestřička Kateřina.

Jedním z dalších omezení je pro Jitku komunikace. „Tráša", jak s úsměvem říká tracheostomické kanyle, jí neumožňuje tvorbu hlasu.

„Když jsem v nemocnici po operaci po dlouhé době snědla celý talířek s jídlem, měla jsem velkou radost. A když přišla sestra, chtěla jsem se jí pochlubit. Řekla jsem jí: Podívejte, já jím sama!" Sestra ale nerozuměla. Jitka se pokusila o zřetelnější artikulaci.

Ale ani napotřetí to nebylo dost srozumitelné. „Ze zoufalství, že se nepochlubím, ze mě nakonec vypadlo již zcela srozumitelné: Já žeru sama!" Nyní díky tzv. mluvící kanyle už Jitka s okolím ale mluví daleko lépe.

Ventilátor Brouček

Jejím největším pomocníkem je však nový ventilátor. „Dala jsem mu jméno Brouček. Je to malý šikula. Reaguje na mé spontánní dýchání, jen ho podporuje, mohu tedy ovlivňovat délku nádechu i výdechu. Na druhé straně, když ve spánku přestanu dýchat, dodá mi po deseti vteřinách jeden řízený dech. Spánek je tím daleko kvalitnější."

Za postelí má Jitka spoustu krabiček, trubiček a dalších věcí. „To ale není všechno. Spoustu místa i ve skříních, a vlastně po celém bytě, zabírá spotřební materiál, jako jsou filtry k ventilátoru, odsávací cévky, jednorázové pinzety, rukavice, dezinfekční prostředky…" vypočítává Jitka. „A když občas vyrazíme s mamkou mimo Prahu, těch zavazadel, která s sebou musíme brát!"

Popisky v angličtině

Jitka si však nestěžuje. „Netrápím se tím, co nemohu dělat a co je nedosažitelné a nezměnitelné. Mám radost z toho, co ještě mohu." A toho je podle Jitky opravdu mnoho. Ale hlavně její milovaná angličtina. Dříve ji učila studenty na gymnáziu, ale i nyní ji užívá aktivně. Avšak z postele. Pro fotografické studio popisuje fotky profesionálních fotografů v angličtině.

„A kolik času tomu věnujete?" zajímá mě. „Čtyři hodiny denně," odpovídá Jitka. Jakmile to vysloví, maminka nevěřícně zakroutí hlavou. „Nekecej, kdybych ti o půlnoci nebrala počítač z postele, tak to děláš pořád," zlobí se naoko maminka Věra.

„No dobře, účtuji si čtyři hodiny, ale dělám to déle. Jsem zkrátka pečlivá," pokrčí rameny Jitka.