Jako malá měla puchýře hlavně na kloubech, na kolenou, kotnících, prstech a loktech. Naštěstí jí nevadí jako mnoha jiným lidem s touto nemocí třeba cedulky na oblečení. „Když si ale špatně kleknu na kolena, udělají se mi puchýře,“ říká čtyřiačtyřicetiletá Jana Erhadová.

Ve škole se jí některé děti bály. Nebo dokonce štítily. „Naše třída na mě ale byla zvyklá, jezdila jsem i na školy v přírodě. Jen jsem s sebou vozila převazy a masti.“

Jinak v dětství dělala téměř vše jako její vrstevníci. Lezla po stromech, jezdila na kole a na běžkách. Zapovězené měla jen kontaktní sporty.

V pubertě pak projevy nemoci motýlích křídel téměř vymizely. Nosila i minisukně. „Jediné, co jsem si musela odepřít, byly sandále. Jedním z projevů nemoci totiž je, že nemám nehty na nohou. Jen takové pahýly, jako mívají babičky. Proto nenosím otevřené boty,“ vysvětluje.

Dcery nemoc zdědily

Do puberty pomalu míří i její dcera, třináctiletá Bětka. „Má horší projevy, než jsem měla v jejím věku já. Tvoří se jí puchýře a odřeniny od stehen až k nártům, na loktech, na zápěstích, občas i na zádech. A jde to až do krve,“ popisuje matka, která dceři ošetřuje puchýře, začínající na velikosti padesátikoruny.

Její druhá dcera, desetiletá Zuzanka, nemá otevřené rány jako Bětka. „Zase ji ale trápí milie, bílé kuličky pod kůží, které má od kolen dolů a na rukách.“

Jana Erhardová doufá, že s pubertou přijde u dcer, stejně jako kdysi u ní, zlepšení. „Zlom bývá kolem čtrnáctého až patnáctého roku. U některých motýlků se ale projevy mohou naopak zhoršit.“

Zatímco Jany se kdysi některé děti ve škole bály, její dcery už se díky osvětě organizace DEBRA ČR šokovaných pohledů bát nemusí. „Učitelé v základní škole Palmovka dokázali onemocnění dcer skvěle vysvětlit žákům. Vzali to za své, zafungovala osvěta a škola tento handicap dokázala přetavit pozitivně ukazuje, že zdravotní handicap není tabu. Každý jsme zkrátka jiný, originální.“

DEBRA ČR
* jediná pacientská organizace v Česku podporující lidi se vzácnou vrozenou vadou kůže Epidermolysis bullosa congenita (EB), známou jako nemoc motýlích křídel
* pomáhá už 17 let, nabízí například sociální, nutriční a psychologické poradenství, materiální podporu…
* v Česku trpí touto geneticky podmíněnou nemocí, již zatím nelze zcela vyléčit, přes 300 lidí
* rozpočet organizace je 8 milionů korun, z toho jde cca 2,5 milionu korun na materiální podporu pacientů