Volby do sněmovny začínají za

Nahrávám odpočet ...
VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Nechápala jsem, jak mohu mít nemoc starého třesoucího se chlapa

Strašnice - Nemohla se zvednout ze dřepu, bolely ji kosti 
a celé tělo. Měla za sebou první porod. Přestože Romana Skála-Rosenbaum neměla nedostatek vápníku, lékaře nenapadlo před patnácti lety nic jiného, než jí dávku tohoto minerálu ještě navýšit.

15.8.2014
SDÍLEJ:

„Vypadala jsem, jako když mám po infarktu, tahala jsem jednu nohu stále za sebou. 
K tomu jsem navíc začala špatně psát, měla jsem hrozný třes a všimla jsem si, že když jsem šla z autobusu, najednou jsem se zastavila a nemohla jsem jít dál.“Foto: DENÍK/Veronika Cézová

„Pořád jsem jen baštila vápník, už jsem byla skoro fosilie a stejně to nepomohlo,“ vrací se zpátky v čase šestačtyřicetiletá Romana. 

Chtěla druhé dítě, a tak podstoupila hormonální léčbu. Kombinace léků, stresu a pracovního vypětí po druhém porodu v roce 2001 udělaly své. Romana nemohla pořádně chodit.

Příznaky jako 
po infarktu

„Vypadala jsem, jako když mám po infarktu, tahala jsem jednu nohu stále za sebou. 
K tomu jsem navíc začala špatně psát, měla jsem hrozný třes a všimla jsem si, že když jsem šla z autobusu, najednou jsem se zastavila a nemohla jsem jít dál.“

Půl roku docházela na neurologii. Lékaři žádný problém nezjistili, a tak Romaně řekli, že nejspíš prodělala mozkovou příhodu 
z neznámých příčin. S takovýmto zdůvodněním se ale nechtěla smířit.

„Přišlo mi to divné. Po třech měsících s druhým dítětem jsem šla hned do práce, nezastavila jsem se… Ale pohyb se mi stále zhoršoval. Až jednou jsem si doma sedla 
s knížkou a začala jsem v ní listovat…“

V knize, kde byly popsány různé nemoci, si našla dvě, které podle ní odpovídaly jejím příznakům. Roztroušenou sklerózu a Parkinsonovu nemoc.

Deset let nemoc tajila

Šla za lékařem. A ten jí tu druhou potvrdil. Bylo jí pouhých 33 let. „Deset let jsem to před známými tajila. A stále si kladla tu samou otázku. Jak můžu mít já - mladá holka 
- nemoc starého třesoucího se chlapa?“ Stále se jí v hlavě honila otázka. Proč? Proč zrovna já?

„Brečela jsem hodiny a hodiny, než jsem pochopila, že ta odpověď je zkrátka: Protože proto. A když to pochopíte, přestanete se tím zabývat. 
A radši uděláte něco prospěšného.“ Proto před dvěma roky založila občanské sdružení Parkinson-Help. 

„Když jsem onemocněla, urputně jsem hledala nějaké informace o nemoci 
a věku: na internetu jsem si zadávala hesla Parkinson a věk, Parkinson 30 let, Parkinson 40 let… a pořád mi vylézaly jen informace v angličtině… Říkala jsem si, že když jsou nemocní mladí lidé v Anglii 
nebo v Německu, určitě musejí být i u nás. A přitom tady nebyl jediný portál, který by srozumitelně dával najevo: příznaky jsou á bé cé, s touto nemocí musíte dělat dé é éf…“

Práce pro občanské sdružení

Do práce pro občanské sdružení se vrhla naplno. Povolání personalistky už totiž bylo nemyslitelné. „Byly stavy, kdy jsem vypadala jako opilá nebo úplně mimo. A za těchto okolností jsem nemohla být déle v kontaktu 
s lidmi. Proto jsem potřebovala něco, co by mě udrželo 
v kondici a zároveň pomohlo ostatním parkinsonikům.“

Výsledky její práce mohou pocítit nejen pražští pacienti, kterých je přes čtyři tisíce. 
V minulém roce byla na popud Parkinson-Help změněná vyhláška 388/2013 Sb., která stanovuje pravidla, kdo může získat ZTP.

„Poprvé je zde vloženo i kritérium „neurodegenerativní onemocnění“. Parkinsonici tak od té doby snáze dostanou ZTP. Taky jsme dali podnět, aby byli proškoleni lékaři posudkové služby. A stalo se.“ V současnosti pracuje občanské sdružení na novele vyhlášky, která by měla parkinsonikům přiznat častěji lázeňský pobyt.

„I když je dokázané, že nám parkinsonikům pohyb pomáhá, dosud jsme mohli mít hrazené lázně jen jednou za život. To ale není adekvátní naší nemoci. Do novely jsme teď dokázali dostat, že pokud se prokáže, že lázně mohou mít vliv na zlepšení našeho stavu, budeme tam moci jezdit jednou za dva roky.“

Třes, poruchy polykání i závislosti

V září připravuje Romana 
s občanským sdružením osvětovou kampaň, která má široké veřejnosti v nákupních centrech ukázat nejčastější problémy, se kterými se parkinsonici potýkají.

„Ty nejčastější jsou třes, porucha stability, ztuhlost a zpomalenost. Dále jsou to ale také poruchy polykání či náchylnost k různým druhům závislostí,“ vypočítává Romana, která pro výstavu zvolila hravou, kreslenou formu proto, aby upoutala i mladé lidi.

„Kdybychom tam měli například velké logo, které poutá na parkinsoniky, tak se na banery mladí lidé ani nepřijdou podívat. Povědomí o tom, že to není nemoc jen starých lidí, je totiž v populaci velmi malé. A to bychom výstavou rádi změnili.“

Zamrzání? V tramvaji 
i na eskalátorech

Deprese, problémy v úzkém prostoru, zamrzání. „Těch obtíží, které máme, je celá řada. Třeba kvůli zamrzání máme problémy se dostat do tramvaje, nemůžeme na eskalátory… Vůbec pohybovat se ve veřejných prostředcích je pro nás skoro nemožné.“

Romana se s tím, že je Parkinsonova nemoc na doživotí 
a stále se zhoršuje, smířila. Rozhodně však nerezignovala. „Možná mám život zkažený, ale můj syn mi říká: Mami, co jsi nemocná, tak jsi toho dokázala strašně moc! A to je právě ono. Důležité je hledat pozitiva i na těch negativech…“

Autor: Veronika Cézová

15.8.2014 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:
Předseda Strany zelených Matěj Stropnický.
5

Jsem gay, prohlásil den před volbami šéf zelených Matěj Stropnický

Ondřej Kolář.

Praha nemá dopravní strategii, tvrdí starosta Prahy 6

Petr Pravda: Oblíbení starostové mohou stranám přinést dobré výsledky

Politolog Petr Pravda řekl Pražskému deníku: "Oblíbení starostové městských částí mohou stranám přinést dobré výsledky." Už zítra půjdou (nejen) Pražané k volebním urnám a budou volit své poslance. Má smysl v letošních volbách kroužkovat jednotlivé kandidáty? Jak politikům pomáhají v bojích o voliče sociální sítě? 

AKTUALIZOVÁNO

Nehody více než čtyřiceti vozidel zablokovaly dálnici D6 u Prahy

Silnici mezi Kladenskem u Pavlova a Prahou-západ ochromila hromadná nehoda. Od středečního rána se zde stala řada nehod. 

Největší festival deskových her zavítal do Tyršova domu. Koná se už po sedmnácté

„Vyměníš slámu za ovce?“ I tuto větu můžete tento týden slýchat v Tyršově domě na Újezdě. Nebojte se, nezměnil se ve směnárnu zemědělců ani v blázinec. Koná se tu již 17. ročník festivalu Deskohraní, na kterém si můžete zahrát 501 druhů stolních her a například tak povyměňovat slámu za ovce v oblíbených Osadnících z Katanu.

Kellnerova nadace odmítá Babišova slova, že nejde o charitu

Rodinná nadace nejbohatšího Čecha Petra Kellnera a jeho manželky Renáty se ohradila proti slovům dalšího miliardáře a šéfa hnutí ANO Andreje Babiše v časopisu Forbes, že Kellner si udělal školu, ze které pro sebe čerpá dobré absolventy. Babiš magazínu řekl, že takovou činnost nepokládá za charitu.

Copyright © VLTAVA LABE MEDIA a.s., 2005 - 2017, všechna práva vyhrazena.
Používáme informační servis ČTK. Kontakt na redakci.
Publikování nebo šíření obsahu Denik.cz je bez písemného souhlasu
VLTAVA LABE MEDIA a.s., zakázáno.
Marketingové podmínky. Cookies. Zrušit oznámení