Kliknutím zvětšíteUmění Bára miluje od dětství. Loni na podzim dokonce měla možnost se svou sestrou navštívit Paříž a podívat se do legendárního Louvru. „Byl to můj sen podívat se tam. Navíc jsme bydleli hned naproti domu, ve kterém žil Vincent van Gogh,“ vzpomíná rodačka z Českých Budějovic.
Do tří let žila Bára jako normální dítě. Hrála si, lyžovala a malovala. Klasicky rukama. Najednou ale začala při chůzi zakopávat, a nebo dokonce padat. „Zkrátka jsem nedokázala udržet balanc,“ říká.
Rodiče s ní proto šli do nemocnice. Tam jim po několika vyšetřeních lékaři sdělili, že se jedná o genetické onemocnění. Ale že pokud budou cvičit, její stav se zlepší. Maminka Báry Milada proto dala výpověď v práci, a první půlrok strávila se svou dcerou v lázních. „Cvičili jsme a cvičili, až jsme nakonec Barče uškodili. Paní doktorka v lázních už tehdy měla podezření, že diagnóza nebyla stanovena dobře,“ tvrdí maminka Báry.
LÉKAŘ SI STÁL ZA SVÝM
Paní Sedláčkové se rozhodnutí lékařů také nezdálo. Jelikož byla se svou dcerou dennodenně, viděla, kdy se Bára lepší a kdy horší. „Četla jsem hodně na internetu a sháněla různé informace. Pan doktor v Budějovicích si ale pořád stál za svým a nepřipustil jinou variantu.“
Když už se podařilo Barčin stav zlepšit, přišla podle její matky vždy nějaká viróza a ta ji zase vrátila o několik kroků zpět. Jednoho dne se dnešní malá umělkyně přestala hýbat úplně a zůstala jen ležet.
„Do toho Bára vzhledem k věku během krátké doby rychle vyrostla, což mělo za následek zhoršení páteře, a navíc vůbec nenabírala na váze.“
Paní Sedláčková tak chtěla, aby Báru vyšetřili i jinde. Dostali se do Krče, kde jim lékařka doporučila jinou léčbu. „Pan primář ale tehdy řekl, že léčba je moc drahá a není jistý výsledek. Takže nám udělali jen biopsii nervů a z toho genetický test, na kterém se však nic neukázalo. Pro změnu tvrdili, že by mohlo jít o onemocnění, které není známé a ještě se neprokázalo.“
I lékař v Budějovicích si stále trval na svém. „Nikdo mě tehdy nevyslyšel a i přesto, že mi to právě u nás v nemocnici rozmlouvali, objednala jsem Báru ještě na genetiku do Brna,“ vypráví maminka.
Na výsledky testů však museli Sedláčkovi několik měsíců čekat. Mezitím se přiblížily Vánoce. Přestože v té době začala být Bára hodně unavená, jelikož prodělala virózu, pomáhala doma s přípravou a zdobením perníčků. Z ničeho nic pak ale 19. prosince upadla do bezvědomí. V kómatu byla tři dny. „Lékaři nám řekli, že se jí ucpala pravá plíce. Později jí navíc museli udělat tracheotomii, protože když se probrala, měla panické stavy, byla vyděšená a dusila se,“ vzpomíná paní Milada.
Přidaly se i výpadky paměti. „Jelikož měla Barča asi pět narkóz, byla úplně mimo. Například za ní přišel na návštěvu děda, ona si s ním normálně povídala a pak si ani nepamatovala, že tam byl,“ říká maminka.
Vážnost situace potvrzuje i fakt, že Barča v té době zhubla na šestnáct kilo, což je váha čtyřletého dítěte. Podle lékařů ale i přesto dívka přežila klinickou smrt.
ŠŤASTNÁ NÁHODA
Během těchto těžkých dní zazvonil jednoho odpoledne paní Sedláčkové telefon. Na druhém konci byla lékařka z motolské nemocnice. Neplánovaně jí totiž na stole přistál dopis s výsledky genetických testů z Brna. Všechny byly negativní. „Ani já nechápala, proč výsledky přišly tam, když je měli z Brna poslat k nám do nemocnice v Budějovicích. Ve finále to ale byla šťastná náhoda. Paní doktorka totiž sice Barčin případ neznala, ale jak jsme si chvilku povídaly, vše jsem jí převyprávěla a ona nás objednala k nim do Motola,“ vypráví paní Sedláčková.
Ačkoli byla tehdy Bára v nemocnici, věřila její maminka, že se podaří dát dceru za pár měsíců do pořádku, aby zvládla cestu i vyšetření.
Její přání se vyplnilo a Barča se pomalu zotavovala. Když pak v květnu přijely do Motola, byly hned přijaty k hospitalizaci a zůstaly tam celý měsíc. Bára podstoupila lumbální punkci a magnetickou rezonanci. Ta byla stěžejní. „Díky ní tak konečně před měsícem zjistili, co Barče doopravdy je,“ tvrdí maminka. „Jako malá zřejmě prodělala nějaký zánět středouší nebo krku, který se ale postupem času stal skrytým a usadil se jí na mozkomíšním kmeni,“ vysvětluje maminka Báry s tím, že pokud se celá věc včas léčí, jde celkem o banální záležitost. „Magnetickou rezonanci nám dělali už před těmi dvanácti lety v Budějovicích. Bohužel si toho ale lékaři tehdy nevšimli. Neléčený zánět tak u ní vyvolal autoimunitní onemocnění, kvůli němuž došlo ke změnám, které jsou nevratné. Kdyby to tehdy nepřehlédli, nic z toho by se nestalo,“ říká.
KONEČNĚ SPRÁVNÁ LÉČBA
Od stanovení nové diagnózy jezdí Bára každý měsíc do Motola na kapačky. Podle maminky je od první chvíle vidět, že jde s kondicí nahoru.
Aby ale Bára mohla tuto finančně náročnou léčbu dostávat, musí vykazovat, že se snaží i ona sama. „Natáčíme videa, jak si hraje se sestrou nebo jak zkouší sama jíst rukama. Je krásné vidět, jak dělá věci, které dříve nemohla. Například se dokonce sama posadí i na posteli,“ podotýká nadšeně paní Sedláčková.
Také Barča přiznává, že se cítí mnohem lépe a není tak unavená. Dokonce i její váha šla nahoru. „Jen kdyby se ještě zvedala i nálada,“ usměje se maminka.
Přesto je znát, že v sobě Bára zase našla sílu, protože se díky celkovému zlepšení mohla vrátit i k malování.
Na otázku, co je její specifickou značkou jako autora, jen pokrčí rameny. Maminka ale odpověď zná hned. „Nebojí se kombinovat výrazné odstíny, které by mě ani manžela vůbec nenapadly. Výsledek ale vypadá parádně,“ chválí svou dceru.
Nyní tak Barča připravuje nový kalendář na příští rok. „Bude zaměřený na lidové tradice,“ říká. „Jsem ráda, že mohu i přes své problémy malovat, jen mě občas štve, že si nemůžu papír sama podržet nebo si od obrázku poodstoupit, abych se podívala,“ konstatuje nadaná malířka, jejíž díla mohou v současné době lidé obdivovat v Domě Štěpánka Netolického v Třeboni.
Jak se bude Barčin stav vyvíjet dál, si ale ona sama, ani její maminka netroufají říci. „Nebudeme raději říkat, co by mohlo nebo nemohlo být dál. Ale jsem přesvědčená, že ač je Bára drobná, tak uvnitř je to velká bojovnice,“ dodává maminka.
6
Čtenář reportér
Kondice
Dům a zahrada
Kafe
iReceptář
TN.cz
