Maminka Rozárky: Celiakii lékaři diagnostikovali dceři ve třech letech

Po příchodu domů začal kolotoč návštěv rehabilitačního centra a pravidelné cvičení Vojtovy metody. Malá Rozárka byla přesto nespokojená, v křeči a často plakala.

Ve třech letech nastoupila do státní školky. „Brzy po nástupu jsem dostala ze školky zpětnou vazbu, že Rozárka nestačí dětem v pohybu, hůře mluví a celkově není tak zdatná jako ostatní děti. Zakopávala, padala, hůře mluvila a dlouho nosila plínky,“ vzpomíná maminka Zita Lara, která však spolu s dětskou lékařkou přičítala opožděný vývoj poruše časné adaptace po porodu.

Pavel: Lékaři mi roztroušenou sklerózu našli náhodou, při rutinní prohlídce

Aby toho nebylo málo, byly tu i další projevy. Od narození vypouklé bříško, špatné noční dýchání, neustálé zahlenění. A k tomu i atopický ekzém, který kožní lékařka léčila jako plíseň. A mezi druhým a třetím rokem Rozárka téměř nevyrostla…

Kariéra šla stranou

Právě v té době se Zita rozhodla vzdát se časově náročné práce a věnovat svou energii a čas Rozárce.

„S podporou dětské lékařky jsme začali pátrat po příčinách zdravotních problémů. Následovaly návštěvy lékařů, různé testy a posléze zjištění, že má celiakii. Rozárce bylo 3,5 roku. S touto diagnózou jsme nepočítali, u nikoho v rodině celiakie nebyla dříve ani později diagnostikována,“ popisuje Zita.

Rozárka začala držet bezlepkovou dietu. To však nebylo jediné omezení. K celiakii se přidala i alergie na laktózu.

Po zahájení bezlepkové diety Rozárka rozkvetla. „Přestala být nespokojená, byla přátelská, veselá, zvídavá, stále chtěla s každým komunikovat,“ popisuje Zita.

Nepamatovala si jména příbuzných

Problémy se soustředěním, zapomínání jmen příbuzných i kamarádek, nechápání významu číslovek, problém naučit se básničku nebo písničku. Rodiče malé Rozárky chtěli přijít na kloub tomu, jak je na tom s mentálním vývojem. Nezvládala spoustu věcí, které její vrstevníci.

„Na druhou stranu si pamatovala místa, kudy rodina před rokem projížděla a vybavovala si různé detaily jako oblečení lidí, které kdysi potkala. Nedostatek slov uměla nahradit výrazy, mimikou, bez problémů se všude a vždy domluvila. Byla velmi vnímavá ke svému okolí. Byly to zvláštní projevy a nesourodé dovednosti Rozárky,“ vzpomíná Zita.

Osvětová kampaň ENDOMARCH 2022 vyvrcholila pochodem Prahou a koncertem

V průběhu let na základě těchto projevů lékaři Rozárce diagnostikovali poruchu sluchové paměti a různé formy dysfázie.

Po ročním odkladu nastoupila Rozárka v sedmi letech v září do první třídy. „Je tam velmi spokojená. A to i díky skvělé paní učitelce a asistentce, která jí byla přidělená. Rozárka je velký dříč, který nechce být pozadu. Je výjimečně emočně vyspělá a šikovná v komunikaci,“ usmívá.

Bezlepková dieta? Nikdy nekončící boj

Domácí koření, vlastní šťávy, příprava domácích bezlepkových potravin. Bohužel i přes velmi přísnou bezlepkovou dietu nejsou Rozárčiny výsledky uspokojivé. „Bezlepková dieta? To je pro nás nikdy nekončící boj. Jsem proto v úzkém spojení se Sdružením celiaků ČR, kde využíváme jejich poradnu,“ říká Zita.

Rodiče se s Rozárkou vyhýbají cukrárnám obloukem. A až na výjimky nechodí ani do restaurací. „A pokud ano, vždy s vlastním jídlem pro Rozárku. Celiakie také omezuje její možnost zúčastnit se všech školních akcí.“

Celiakie převrátila život naruby celé rodině. „Donutilo nás to přehodnotit naše priority a představy o životě. Již nebuduji kariéru, ale věnuji se flexibilní práci, abych měla energii a dostatek času na přípravu jídla a na učení se s Rozárkou,“ uzavírá Zita.