„Mysleli jsme si, že se narodila jako zdravé dítě. Ale po vakcinaci hexou došlo k rozvoji genetického syndromu Dravetové, takže je Dorka ve třinácti letech mentálně na úrovni tříletého dítěte,“ vypráví její maminka Jarmila.

Ty nejtěžší epileptické záchvaty jí spouští například virózy. „Nejhorší to bylo asi v prvních dvou letech jejího života. Dcera byla třikrát na JIPce, měla hodinové epileptické záchvaty. To byly chvíle, kdy jsme ani nevěděli, jestli to přežije,“ vrací se zpátky v čase Jarmila.

Bára Pavlíčková v nemocnici.
Luboš Pavlíček: Dceři se z bulky na břiše vyklubal sarkom jater

Po prvních záchvatech stále doufala, že půjde o přechodnou záležitost. „I v nemocnici říkali, že to jsou obtíže po očkování, že to snad odezní. Byl tam sice drobný neurologický nález, ale… Doufali jsme, že půjde o dětskou epilepsii, která časem vymizí. Bohužel k tomu nedošlo.“

Kam s Dorkou?

Dorka má i mladšího, sedmiletého bratra Adama. „Je zdravý, miluje kolo, lyže… Všechno, co jeho vrstevníci. Všechno, co je s Dorkou nemyslitelné. Museli jsme proto vybalancovat, jak věnovat péči i jemu.“

A právě zde byl kámen úrazu. Když chtěla dát Dorku do odlehčovací služby, kde by bylo o dceru – třeba na víkend – postaráno, aby se mohla věnovat i synovi, narazila.

„V metropoli nebyla služba, která by se o Dorku například na víkend postarala. Když jsme se tedy s manželem chtěli věnovat Adamovi, museli jsme si domluvit pobytovou odlehčovací službu až v Mladé Boleslavi.“

V té době se Jarmila scházela s dalšími pražskými maminkami, které měly také děti s kombinovaným postižením. A všechny do jedné chtěly, aby měly možnost dát svého potomka na pár dní odborníkům, kteří by se o ně postarali. Aby si mohly odpočinout od náročné péče.

Jan Anýž na hradu Kost.
Markéta: Její manžel miloval sport, nyní bojuje s ochabováním svalstva

„Od povídání u kafe jsme postupně přešly k tomu, že jsme založily spolek Péče bez překážek. Ale když se mě ptáte, jestli máme v plánu založit si pobytovou službu… Asi ne. Tuto službu by měly zajistit městské části či magistrát. Tuto povinnost mají dokonce ze zákona. Musí to být tedy řešené systémově,“ myslí si Jarmila.

A vysvětluje, že odlehčovací služba je důležitá nejen pro ni, aby na chvíli ‚vypnula‘, ale i pro Dorku. „Je potřeba, aby si zvykala i na jiné prostředí, aby do budoucna nebyla závislá jenom na mně.“

Vrátit se do práce? Mé místo je teď tady

Jarmila je vystudovaná ekoložka. V oboru pracovala až do dceřiných čtyř let. Pak se narodil syn Adam a už to dále nešlo časově skloubit.

„Zrovna nedávno jsme měli sraz dvacet let od promoce. A uvědomila jsem si, že bych nebyla schopná pracovat ani na částečný úvazek. Nestíhala bych si načítat materiály. Smysluplnější mi tedy v této životní fázi přijde pomáhat i ostatním rodinám a zasadit se o to, aby tu byly dostupné sociální služby pro rodiny dětí s postižením. A samozřejmě jak Dorka dospívá, uvědomuji si potřebnost i dalších návazných služeb v její dospělosti.“

Dorka dochází do speciální základní školy. A Jarmila se už teď děsí toho, co bude za tři roky. „Není tady služba, kam by mohla dále docházet. Do denního stacionáře, kam jsem ji zapsala, je 30. v pořadí. Pro představu – ročně se uvolní pouze jedno až dvě místa. Navíc se zpravidla nejedná o možnost celotýdenní docházky,“ popisuje současný stav Jarmila.

Léto s příslibem dovolené

S blížícími se prázdninami se Jarmila upíná k Dětskému centru Paprsek v Grébovce, které od července umožní dětem s kombinovaným postižením i přespání. Odlehčovací služba Grébovka vznikla také díky rodičům z Péče bez překážek. „Podali jsme na magistrát žádost o zajištění pobytové služby a po celé tři roky jsme aktivně prosazovali její vznik.“

Dorku tam zapsala na osm dní. A už teď se těší na vytoužené volno. „Doufám, že to dopadne! S manželem jsme nebyli na dovolené deset let…“

Péče bez překážek ve zkratce
Spolek vznikl v roce 2017. Založily ho maminky dětí s těžším kombinovaným postižením, protože jim na území metropole chyběla pobytová odlehčovací služba.
V Praze žije přes 2 700 dětí s různými druhy postižení. Z toho více než třetina potřebuje vysokou míru podpory. Jejich rodiče by proto uvítali odlehčovací služby.
Nezisková organizace spolupracuje s Dětským centrem Paprsek, které nově od července bude poskytovat odlehčovací službu i s přespáním.
Roční rozpočet Péče bez překážek je tento rok zajištěný převážně z grantu nadačního fondu Abakus a dalších dárců částkou 850 tisíc korun.