„Zmocnil se mě velký strach a bezmoc, že o své první dítě přijdeme. A protože to bylo již v pokročilém stádiu, nebyl čas otálet. Během krátké chvíle jsem musela absolvovat mnohá vyšetření – především v Dětském kardiocentru v Motole,“ vzpomíná na nejtěžší chvíle v životě Jana.

Co jsem udělala špatně? To byla otázka, kterou si zprvu často pokládala. V její rodině se žádné srdeční vady nikdy nevyskytovaly.

„Dlouho mi proto trvalo, než jsem přijala to, že se takové věci stávají. A já za to nemohu. A těžké období to bylo i proto, že se po dvou letech situace zopakovala. Narodilo se nám druhé dítě. A též se srdeční vadou…“

První dny, měsíce i roky trávila rodina prakticky v nemocnici, v dětském kardiocentru v Motole. Buď s jedním, nebo s druhým dítětem.

„S prvním dítětem byl poporodní pooperační pobyt v nemocnici dlouhý asi týden. Byli jsme s manželem vyčerpaní, ale pamatuji si ten krásný okamžik, kdy jsme se konečně dostali z nemocnice domů a mohli začít normálně žít. Chodili jsme na pravidelné kontroly a vše vypadalo v pořádku.“

To nejtěžší je však teprve čekalo. Narodilo se jim druhé dítě, které přišlo na svět s velmi vážnou srdeční vadou.

„Trvalo dlouhých šest týdnů, než se jeho stav po první operaci – v šesti dnech života – stabilizoval. Pooperační průběh byl jako na houpačce. Hranice života a smrti velmi tenká.“

A právě v této době Jana objevila Srdíčkáře, rodiče s dětmi, kteří prožívali to samé.

Poznala lidi, se kterými mohla hovořit o tom, co prožívá. O tom, co nikdo jiný nemohl pochopit. „To mě psychicky zachránilo.“

Viděla osudy dětí s podobnou srdeční vadou. Četla, jak se perou s každodenním životem. Jak se nevzdávají. A to Janě dodalo sílu bojovat. Nevzdat se.

„Ač jsem si po první operaci oddychla, následovala druhá, třetí, čtvrtá… Všechny ve velmi krátkém sledu. Výsledek byl vždy nejistý, operace velmi dlouhé. Výjimkou nebyly ani devítihodinové…“

A zatímco mladší dítě bylo po operaci, další problémy se objevily u toho prvního. „Stalo se tedy, že jsme se s manželem v nemocnici střídali tak, že já jsem byla na operaci s jedním dítětem a jakmile nás propustili, nastupoval manžel s druhým.“

Operace a následná celoživotní medikace, pravidelné kontroly a často i reoperace. To je celoživotní úděl „srdíčkářů“.

„Jako rodič jsem potřebovala uklidnit, podržet, zvednout ze dna. A to se – díky Srdíčkářům – podařilo. Vidím, že na to nejsme sami. I ostatní Srdíčkáři chodí přes den do práce, pečují o rodinu a nemocné děti a po večerech vyhledávají informace, aby pomohli ostatním rodičům s dětmi se srdeční vadou.“

To, co Jana zažila s dětmi, ji naučilo nahlížet na svět jinýma očima. Hledá radost i tam, kde zdánlivě není.

„Velké štěstí jsem cítila v den, kdy se nám podařilo, i přes covidovou dobu, zvládnout náročnou srdeční operaci, na kterou jsme již dlouho čekali a která se dlouho odkládala. Operaci, která mé dceři pomohla, aby zase mohla jezdit na kole, běhat a stačila vrstevníkům…“

Srdíčkáři ve zkratce:
Nezisková organizace pomáhá rodičům s dětmi se srdeční vadou.
Funguje od roku 2008, kdy své síly spojili rodiče, kteří nemohli nikde dohledat informace o srdečních vadách.
Spolek funguje na dobrovolné fázi – všichni členové pomáhají zdarma.
Srdíčkáři podpořili již mnoho dětí nákupem speciálních zdravotnických potřeb.
Rodiny Srdíčkářů můžete podpořit zasláním finančního daru na transparentní účet spolku 7553752001/5500