„Ani jedno z dětí nikdy nemělo angínu, zánět středního ucha, prostě nic. Když pak bylo Adamovi 4,5 roku a nastoupil do školky, spadl z trojkolky, skulil se dozadu a byli jsme na šití hlavy. To ve mně začal hlodat červík, jestli je všechno v pořádku. Když pak ale nepřeběhl ani fotbalové hřiště a v té době už měl lýtka jako boxer.“

Ještě na pětileté prohlídce byla dětská lékařka na vážkách. Ale Ivana si přesto vyžádala neurologické vyšetření.

V Motole udělali Adamovi svalovou biopsii. „Modlili jsme se, aby to nebyla Duchennova svalová dystrofie. Ale ona byla! Když nám to potvrdila paní doktorka Haberlová, byl to tak strašný šok. Myslela jsem, že snad vyskočím z toho otevřeného okna, u kterého jsem seděla. Ale pak jsem si uvědomila, že mám Adama a doma ještě Terezku…“

Pro Ivanu byla potvrzená diagnóza šok, cestu domů celou proplakala a následující tři měsíce nemohla jíst a hubla. Dál pracovala ve školce, ale byla úplně vyřízená.

„Byla jsem na tom hodně zle a uvědomovala jsem si, že musím zajít k doktorovi. Ale tělo si nakonec poradilo samo. Po třech měsících se něco ve mně nakoplo a už jsem byla schopná fungovat.“

V sedmi letech golfky, v osmi vozík

Nemoc měla u Adama rychlý spád. „V sedmi letech byl na golfkách, v osmi už se nepostavil a dostal mechanický vozík,“ vzpomíná Ivana.

V té době se dozvěděla o pacientské organizaci Parent Project. „Na první setkání jsem jela sama, bez Adama. Manžel jet nechtěl. Když jsem viděla všechny ty kluky na vozíku, cestou domů jsem tak brečela, že jsem málem nedojela. Pak jsem ale s Adamem začala postupně jezdit. Na jeden den. Pak jsme to zkusili i s přespáním… A díky Parent Projectu a jedné rodině – Suchých – jsme se dostali k boccie, která se Adamovi zalíbila.“

Pak to šlo pěkně postupně. Třetí ligu vystřídala druhá. A pak přišla na řadu i ta první… Došlo i na mezinárodní turnaje.

Olympiáda: splněný sen

Když se bavíme o loňské olympiádě, kde získal Adam zlato, je znát, že je Ivana hrdá. Olympiáda byla pomyslným vrcholem. Ale zároveň ji stála spoustu energie.

„Přemýšlela jste, co byste dělala, kdyby chtěl Adam po této olympiádě skončit?“ zajímá mě.

„Uvítala bych to,“ říká upřímně, bez zaváhání Ivana. „Ale chápu, že pro Adama je boccia životní motor. Přesto, kdyby to skončilo, určitě bychom našli něco jiného.“

Boccia, to je krásná hra. Ale fyzicky náročná. „Jenom ta bagáž, co s sebou vozíme… Vždyť jen 32 kilo váží rampa. Pak musíme mít s sebou elektrický vozík, kašlacího asistenta, ventilátory na dýchání, hadice, míče… Když s manželem Pepou jedeme na turnaj, vypadáme jak vánoční stromeček,“ směje se.

Úterý a čtvrtek? Tři hodiny pro sebe

Adam vstává každý den v sedm hodin. „Dvě hodiny mi pak po ránu trvá, než ho zpacifikuji. Tedy je protažený, má za sebou hygienu, zuby, je najezený a připravený na vozíku, aby mohl ten den důstojně prožít. Uvařit čaj, dát napít, srovnat masku, záchod, přisunutí k počítači… A už je čas připravovat oběd. Pak svačina, večeře, v noci polohování… A tak je to den co den dokola.“

Výjimkou jsou úterky a čtvrtky. To Ivana vozí Adama do denního stacionáře. A je to chvíle, kdy má čas jen pro sebe.

„Co v těch chvílích děláte?“ zajímá mě.

„Od všeho trochu. Chodím po městě a hraji si na to, že nemám žádné problémy. Zkusím si v obchodech oblečení, nebo si jen tak sednu na kafe, zařizuji věci na úřadech… Nebo zůstanu v autě a čtu si knížku.“

Konec dne. Pro mě i pro Adama

Je deset hodin večer. A Adamovi končí den. Ivana ho uloží ke spánku. „Večer už stojím sotva na nohou. Jen silou vůle. A kolikrát mi hlavou probleskne: ‚Pešková, co budeš dělat, když v sobě jednou tu sílu už nenajdeš?‘

Dosud ji však vždycky našla. A motorem jsou všechny Adamovy úspěchy, které s ním prožívá. „S paralympioniky Adam navštívil Poslaneckou sněmovnu i Senát. Adamovi každý takový úspěch přináší radost. A když je šťastný on, jsem i já. Chci, aby každý náš den stál za to. To je zřejmě moje náročná životní úloha…“

Světový den povědomí o Duchennově svalové dystrofii
- připadá na 7. září 2022
- tento den bude pacientská organizace Parent Project dělat osvětu o nervosvalovém postižení (závažné progresivní onemocnění postihující téměř výlučně
chlapce, vyskytuje se jeden případ na 5 000 dětí)
- letošním tématem je Ženy a Duchenne – nemoc je v 70 procentech případů způsobena chybným genem matky, který syn zdědí – tedy 70 procent matek chlapců s tímto typem dystrofie jsou tzv. přenašečky
- pražský magistrát tento den nasvítí červeně Petřínskou rozhlednu