Matyášek se nakonec narodil už ve 32. týdnu. „Po porodu byl dva týdny v inkubátoru a další dva týdny trvalo, než dosáhl dostatečné váhy, abychom si ho mohli vzít domů. Během pobytu v nemocnici absolvoval ultrazvuk hlavy či odběry krve, všechno vyšlo v pořádku. Ani při propuštění žádný z lékařů neměl podezření, že by mohlo být něco v nepořádku,“ vypráví Zuzana.

Nejistá budoucnost

U dnes skoro čtyřletého Matyáška došlo k opoždění ve vývoji. Neurolog tomu zprvu nepřikládal význam. „To se změnilo až okolo půl roku, jelikož Matyášek nenavazoval dostatečně kvalitně oční kontakt. V osmi měsících následovala hospitalizace ve Fakultní nemocnici v Motole na dětské neurologické klinice, kde Matyášek podstoupil mnoho vyšetření včetně EEG, ultrazvuku břicha či magnetické rezonance.“

Z vyšetření se zjistilo, že má atrofii mozku, která by mohla mít spojitost s dosud nespecifikovanou metabolickou vadou. Poté Matyášek podstoupil lumbální punkci a mnoho odběrů krve ke genetickým vyšetřením.

„Veškerá genetická šetření trvala asi rok a půl. Analýzy DNA nakonec vyloučily metabolické onemocnění, ale odhalily dvě na sobě nezávislé mutace. Ani jedna z nich však zatím není lékaři popsána. Další fyzický a mentální vývoj Matyáška je proto těžké předpovídat,“ vysvětluje chlapcova maminka.

Online sbírka

V současné době se Matyášek pohybuje lezením, a pokud má motivaci, dokáže si na chvíli stoupnout, nebo udělat pár krůčků okolo nízké překážky. A jak s rodiči komunikuje? „Obtížně. Zatím neovládá řeč, pouze opakuje intonaci slov a vokalizuje. Není ani schopen znakovat či komunikovat jinak než projevem nálady.“

Nadační fond pomoci
Zřídil ho Karel Janeček. Vlajkovou lodí je dárcovská platforma Znesnáze21, která umožňuje bleskově reagovat na nenadálé události a dává obyčejným lidem i neziskovým projektům možnost říct si o pomoc bez zdlouhavé administrativy. Sbírku dokáže zájemce založit v řádu minut z pohodlí domova, stačí do telefonu naťukat www.znesnaze21.cz. Za 15 měsíců fungování portál spustil 435 sbírek, do kterých dárci přispěli přes 72 milionů korun.

Kočárek, cyklovozík, kartáče, míčky s výstupy, pleny, oblečení, senzorický koberec. Když rodina vyráží na cesty, čeká je velké balení. A z toho důvodu se Zuzana rozhodla pro pořízení velkého auta, kam by se všechno vešlo.

Příspěvek na automobil od úřadu práce nestačil. „Při hledání jsem narazila na možnost založit sbírku přes portál znesnáze21. Znamenalo to pro nás však vystoupit z komfortní zóny…“

Vyplatilo se. Matyáškův příběh zaujal rodinu, přátele i neznámé lidi z celé republiky, kteří přispěli.

A jaké má Zuzana největší přání do budoucna? „Aby se Matyášek dokázal rozchodit. Abychom ho naučili komunikovat. A přála bych si také, abych dokázala skloubit práci a péči o něj.“