Kliknutím zvětšíte„Podle dostupných průzkumů více než polovina Čechů neví, co hemofilie je, jak se projevuje nebo jak se s tímto onemocněním žije,“ uvedl pražský radní Jan Chabr (Spojené síly pro Prahu/TOP 09). Chabr páteční akt, kdy věž na Petříně zčervená, považuje za symbol pochopení a soucitu s lidmi, které tímto onemocněním trpí.
Hemofilie ve většině případů postihuje jen muže, ženy jsou přenašečky vadného genu, často nemají žadné příznaky, avšak v případě třeba velkých operací mohou být bez odborné léčby i ony ohroženy na životě. Hemofilici trpí zvýšeným krvácením, které se zastavuje hůře než u zdravých lidí. Často se objevuje spontánní krvácení do kloubů a svalů, což může vést (a především v totalitním režimu kvůli nedostupné léčbě vedlo) až k trvalé invaliditě.
Vzácené onemocnění
Hemofilie se někdy označuje jako královská nemoc, protože mezi nejslavnější přenašečky této nemoci patřila britská královna Viktorie. Nemoc byla diagnostikována také ruskému carevičovi Alexeji Nikolajevičovi. Carská rodina tehdy kvůli léčbě hemofilie najala na dvůr tajemného Grigorije Rasputina. V současnosti v Česku hemofilií trpí zhruba tisíc lidí, z toho je asi čtvrtina dětí. Pacienti se léčí ve specializovaných centrech. Pacientské organizace ve spolupráci s odborníky z hematologie a urgentní medicíny spustily projekt takzvaných identifikátorů, které mají pomoci hemofilikům při vážných úrazech či nehodách. Jedním z nich jsou například červené náramky s diagnózou a kontaktem na lékaře.
Hemofilie rozlišuje dva typy – A a B, obě mají tři stupně závažnosti: lehký, střední a těžký. V dnešní době díky takzvané profylaktické léčbě, kdy je nemocným podávána substituce srážecího faktoru do žíly, je život s totou vzácnou chorobou daleko snažší. Přesto (nebo právě proto) se současný strach z koronaviru přenesl i na hemofiliky a jejich rodiny.
Kromě obecných doporučení, která platí pro všechny, musí lidé s poruchou krvetvorby dodržovat i některé specifické zásady. „V případě hospitalizace kvůli COVID-19 vždycky trvejte na konzultaci s hematologem – jako součást protokolu léčby může být heparin, protože COVID19 vede k protrombotickým efektům,“ radí Český svaz hemofiliků, který pomáhá (nejen) svým členům s distríbucí léků. Provoz nemocnic je totiž v tuto chvíli omezen a návštěvou v hemofilickém centru by se mohli pacienti vystavit riziku nákazy.
„Není žádný důvod obávat se nedostatku léků na krevní srážení a hromadit je doma. Zásoby v republice i na straně farmaceutických firem jsou dostatečné, a to jak u plazmatických, tak u rekombinantních přípravků,“ dodává hemofilický svaz k životně důležité – a nákladné – léčbě.
Hemofilici stejně jako zbytek populace samozřejmě ovlivňují i vládní nařízení v boji s koronavirem. Sociální odloučení zasáhlo i do příprav Světového dne hemofilie. „Vzhledem k situaci nemůžeme tento den oslavit společně, jak je dobrým zvykem,“ říká Kateřina Altmanová, předsedkyně spolku Hemojunior. Vedení tohoto sdružení pomáhajícího rodinám malých hemofiliků připravilo pro členy a příznivce soutěž s hlavním mottem: „Červená barva by neměla chybět na žádné fotce.“
Červené oblečení nebo červené víno
Při Světovém dni hemofilie, kterým v roce 1989 Světová hemofilická federace (WFH) ustanovila 17. duben na počest narození Franka Schnabela, jejího zakladatele, se totiž lidé s touto dědičnou chorobou a jejich příbuzní, přátelé či podporovatelé oblékají do červené barvy. Nebo pijí červené víno. Významné stavby po celém světě se halí do červené barvy. Letos se díky spolupráce pacientských organizací s magistrátem dočkala i česká metropole.
„K barevnému nasvícení pětašedesát metrů vysoké Petřínské rozhledny přistupujeme, pokud považujeme za důležité obrátit pozornost veřejnosti k určitému tématu, významnému dni nebo události,“ vysvětlil radní Chabr.
Nasvětlení Petřínské rozhledny zajistí městská společnost Technologie hlavního města Prahy (THMP), která má mimo jiné na starosti i architekturní osvětlení 140 pražských památek. „Náš technik nejdříve nachystá barevná schémata na počítači v kanceláři, a pak je nahraje do tzv. scénického počítače na Petříně. Ten barevnou kompozici rozhledny nastaví,“ vysvětlil předseda představenstva THMP Tomáš Jílek. „Systém zatím nefunguje online, ale v letošním roce chceme rozhlednu doplnit o komunikaci s dispečinkem. To nám umožní nejen měnit barevnou kompozici rozhledny přímo od stolu, ale taky dálkovou diagnostiku jednotlivých svítidel a operativní reakci na jakoukoliv závadu.“
Petřínská rozhledna svítí celou noc
Rozhledna v Petřínských sadech byla minulý rok nasvícena do státních barev České republiky v době oslav 30. výročí sametové revoluce, stejnými barvami (ale v tomto případě měly odkazovat na francouzskou trikoloru) zářila u příležitosti vyjádření solidarity s Francií po požáru katedrály Notre-Dame.
Letos poprvé Petřínská rozhledna svítila barevně třetí březnové úterý, zelená barva odkazovala na svátek svatého Patrika. Program každoročních oslav tohoto irského patrona však musel být kvůli pandemii COVID-19 zrušen. V letošním roce by měl Petřín svítit barevně například i na Mezinárodní den světla (16. května).
Petřínská rozhledna jako jediná z pražských památek svítí celou noc. Při slavnostních příležitostech, jako je i páteční Světový den hemofilie, se příliš nepoužívají blikající světla nebo jiné složitější efekty, aby nedošlo k nadměrnému světelnému smogu.
21
1
Čtenář 
Kafe
Dům a zahrada
iReceptář
Kondice
Celebrity
TN.cz
