„Jedna věta. A rázem jsem byla ocejchována jako místní póvl. A to nebydlím na vsi, kde by se nějaká předpojatost možná mohla omluvit. Bydlím v centru hlavního města. Proč jsou lidé, kteří kouří trávu, postrachem ‚slušných‘ občanů? Těch, kteří kolikrát při nákupu většího množství cigaret dostanou jako dárek k nákupu flašku vodky?“ zlobí se Michaela.

Je to taková hříčka osudu, že se spolu bavíme o tomto tématu v cukrárně, kde pomáhá své mamince. Cukrárna se jmenuje Pod Marjánkou.

„Ti lidé, co se na mě tak opovržlivě dívali, samozřejmě nemohou tušit, že si konopím pomáhám od bolestí a křečí. Když to na mě přijde, nemám čas a odvahu spoléhat se na to, že najdu poblíž lékárnu, která bude mít léčivé konopí.“ A co jí způsobuje bolest? Fibromyalgie. Nemoc, která se diagnostikuje vyloučením všeho ostatního. Že jste o této nemoci nikdy neslyšeli? Nejste sami.

„Nezná ji ani spousta lékařů. Nebo ji bagatelizují. Celou dobu mi říkali, že jsem blázen… Trvalo mi roky, než jsem našla někoho, kdo ji dokázal diagnostikovat a nepletl si ji s roztroušenou sklerózou,“ popisuje Michaela. Fibromyalgie je zrádná v tom, že na ni neexistuje léčba. „Je to jen mazání symptomů. Takže nezbývá než brát léky tišící bolest, absolvovat fyzioterapie, psychoterapie,…“

První bolesti ve třech letech

Přesnou diagnózu se dozvěděla až ve 23 letech, bolesti jí však začaly o dvacet let dříve. „Věkem se to zhoršovalo a ve dvanácti letech jsem už pátrala na vlastní pěst.“ Malátnost, padání, únava, bolest celého těla. „Když to na mě přijde, myslím na to, že to hlavně musím přežít, vytrpět. A doufat, že to přejde. Můj osobní rekord ‚ochutnávky pekla‘ byl 12 týdnů. To pak mým nejtěžším úkolem je nezbláznit se,“ říká upřímně.

V takovýchto chvílích se pak cítí nejzranitelnější. Je jí tak zle, že se není schopna postarat ani o sebe, natož o dceru Medu. „Musím se nechat zastoupit nejen v péči o Medu, ale i v běžných věcech, které dělám. Často se také stává, že všichni jedou na výlet, o němž vím, že bych ho nedala. A tak čekám sama doma, až se vrátí. Pak mi o tom aspoň vypráví,“ popisuje smutně.

Šťastné dítě

Když dojde řeč na šestiletou Medu, má jiskřičky v očích. „Je to šťastné dítě, od narození. Můj životní úkol je, aby to tak zůstalo. I když občas péči o ni musím přenechat druhým…“

Právě Meda je tím hlavním hnacím motorem, kvůli kterému Michaela stále hledá, jak alespoň zmírnit bolesti, které ji jinak vyřazují z provozu. „Pomoc hledám jak v alternativní medicíně, tak ve speciálních centrech pro léčbu bolesti. Prvním takovým tradičním lékařem, který mi pomohl, byl úžasný Viktor Kubricht na ARO na Homolce,“ vzpomíná a dodává, že v současné době se léčí v centru v Motole.

Být normální? Nedostižná meta

Michaela celý život bojovala s tím, že chtěla být ‚normální‘. Časem pochopila, že je to pro ni nedostižná meta. „Nikdy jsem nestíhala tempo vrstevníků. A to jsem původně měla docela velké životní ambice. Tvořit, psát… Všechno, k čemu mi však chybí energie. Když si představím posledních dvacet let v bolesti, kdy alespoň polovina dní je taková, že si musím vzít prášek, abych mohla aspoň trochu fungovat. A do toho se snažím normálně žít, fungovat, mít přátele, vztahy…“ Ze snů mít skvělou kariéru, majetek, bavit se a tvořit se staly přízemnější touhy. Prostě být.

„Rozhodně bych chtěla být lepší manželka i máma. Dcera i kamarádka. Chtěla bych mít sílu na všechny, které mám ráda. Chtěla bych jim být oporou, být pro ně lepším společníkem. A tak se snažím přijímat vše tak, jak to je. A hledat hezké věci i v maličkostech.“

Fibromyalgik ve zkratce
Spolek Fibromyalgik pravidelně informuje pacienty a jejich rodiny o možnostech léčení symptomů a o novinkách ve výzkumu.
V České republice trpí fibromyalgií asi 400 tisíc lidí.
Fibromyalgie je onemocnění způsobené centrální senzibilizací centrální nervové soustavy. Působí bolest v mnoha částech těla, která je obtížně korigovatelná, a mnoho dalších potíží, které téměř vždy vedou k plné invaliditě.
Touto nemocí trpí mimo jiné Sinéad O'Connor, Morgan Freeman, Lady Gaga či Lena Dunham.