„Narodil se o tři měsíce dříve, ve 27. týdnu. Měl pouhých 800 gramů. Byla jsem tehdy na pravidelné kontrole, plod měl však špatné odezvy, tak si mě nechali v nemocnici. Celou noc mě kontrolovali, a nakonec ráno došlo na císařský řez,“ vrací se zpátky v čase Pavlova maminka Barbora Kaprasová.

Dva roky před otěhotněním u ní lékaři zjistili diabetes prvního typu. „Dnes už mám pumpu a senzory, ale v té době jsem cukrovku neměla dobře kompenzovanou. A už v těhotenství mi doktoři řekli, že by dítě mohlo být postižené,“ vzpomíná na prognózu Barbora.

Bojoval o život

Po narození Pavel bojoval dva měsíce o život. Ve třech měsících po ultrazvuku mozku mu doktoři zjistili poškození bílé hmoty mozkové. Nikdo z lékařů však nedokázal předem říct, zda bude Pavel někdy chodit či mluvit…

„Od narození jsme cvičili Vojtovu metodu. Postupem času ji Pavel už nezvládal a kvůli různým projevům – od pláče až po zvracení – nám bylo doporučeno zkusit jinou terapii. Přešli jsme tedy na masáže, plavání, kraniosakrální terapii, hipoterapii a neurorehabilitaci. Běžné lázně totiž Pavel kvůli autistickým rysům netoleruje. Bojí se dětí, smíchu, pláče, vrtání, bouchnutí dveří… A teď už i dospělých,“ popisuje Barbora.

Pláč, vztek, útěk

Pavel všude vidí riziko, že by se někdo mohl zasmát nebo být jakkoli hlučný. „Následuje buď afekt – ruce na uši, pláč, vztek… Nebo rovnou útěk.“

Od ledna začal brát antidepresiva. Maminka se tomu dlouho bránila. Ale pak přišel impuls i ze školy. „Říkala jsem si, že je ještě malý na to, aby bral antidepresiva. Když však každý den ráno poslouchal, jestli nikdo není ve výtahu, nevystoupil mi ani z auta, když viděl, že po ulici kolem nás jdou lidé… Už to nešlo dál přehlížet. Asi si nikdo nedokáže představit, co každý den prožívá. Naštěstí se po prášcích trochu uklidnil.“

Sama skončila na psychiatrii

Se synovou diagnózou se Barbora nikdy zcela nesmířila. Ale po zhruba šesti letech se s tím naučila žít. Tomu však předcházelo to, že se sama před šesti lety zhroutila. Lékaři jí diagnostikovali úzkostnou poruchu.

„Tělo je nastavené tak, že zátěž dlouho zvládne. Ale jakmile se pak uvolní, najednou to na člověka spadne. A přesně tak to bylo u mě. Když se Pavel v šesti letech postavil na nohy a začal trochu mluvit, spadla ze mě tíha. Hurá, cíl splněn. A najednou jsem nebyla schopná fungovat. Sesypal se mi svět. Nebyla jsem schopná vést běžný život, jít ven, nakoupit… A tak jsem se sama stala pacientkou psychiatrie.“

Pavlova diagnóza vyžaduje intenzivní rehabilitace. Jeho strach z okolí však nedovoluje klasické lázně, proto maminka shání finance na speciální terapie, které mu pomáhají v jeho boji s dětskou mozkovou obrnou.

Rehabilitace za desítky tisíc

„Tyto rehabilitace jsou účinné, ale bohužel hodně drahé. Stojí desítky tisíc a běžný člověk na ně nenašetří. Proto jsme moc rádi za každou pomoc. I díky Výboru dobré vůle – Nadaci Olgy Havlové, která Pavlovi přispěla patnáct tisíc korun, můžeme Pavlovi dopřát terapii jednou až dvakrát do roka.“

Když mi Barbora vypráví, kolik času tráví hledáním zdrojů a vyplňováním různých žádostí, říkám jí, že je v podstatě takový fundraiser.

To ji rozesměje. Pak zvážní. „Ale ano, je to tak. Jinak to však nejde. Vidím, že každý cyklus terapií Pavla posune o kus vpřed. Jasně, jsou i dny, kdy to máme jako na horské dráze. Jsou dny, kdy jsem sama rozlomená, ve stresu. Ale když pak vidím – byť jen malé Pavlovy pokroky – zase vidím to světlo na konci tunelu…“

Výbor dobré vůle – Nadace Olgy Havlové

Organizaci založila v 90. letech Olga Havlová s cílem pomáhat znevýhodněným lidem v začlenění do společnosti.

Mezi hlavní aktivity patří podpora dětí a dospělých se zdravotním handicapem, poskytování studentských stipendií a pomoc neziskovým organizacím, které se starají o seniory, nevyléčitelně nemocné a sociálně či fyzicky znevýhodněné.

Nadace se zaměřuje na podporu rodin pečujících o děti s dětskou mozkovou obrnou, i proto pořádá Golf dobré vůle, z jehož výtěžku přispívá na úhradu speciálních pohybových terapií.

Za loňský rok organizace rozdělila 40 milionů korun mezi 2 843 jednotlivců a 284 organizací.