Markéta trpí Rettovým syndromem, kvůli kterému se chová jako malé dítě. Dvacetiletá autistka a epileptička proto potřebuje neustálý dohled. Její matka Blanka s ní i její mladší sestrou žije sama. „V Praze ale tragicky chybí sociální služby pro autisty ať už jsou to pobytové, ambulantní, nebo terénní. Už osm let sháním pomoc, ale nemám šanci,“ vypráví Blanka.

Markéta chodí dopoledne na základní praktickou školu, takže matka může aspoň část dne strávit prací, v červnu jí docházka skončí. Dívku ale kvůli jejímu náročnému chování odmítají v denních stacionářích. Asistentku si paní Blanka může dovolit pouze na pár hodin denně.

„Jediné místo, které nám pro Markétu za ta léta nabídli, je v Horní Poustevně v Ústeckém kraji,“ popisuje matka, která nabídku centra pro soby se zdravotním postižením zřizovaným Prahou nevyužila. Kromě ztráty možnosti každodenního kontaktu s dcerou by pro ni bylo dojíždění finančně i časově náročné.

Chybí statistiky

Z příspěvkových organizací zřizovaných Prahou je přitom 12 domovů pro osoby se zdravotním postižením a domovů se zvláštním režimem paradoxně mimo hlavní město. Některé z nich leží v horách a lesích dvě a půl hodiny cesty od Prahy.

„Je to taková anomálie a my ji rozhodně konečně začneme řešit. Zavázali jsme se k tomu i v našem programovém prohlášení. Hlavní důvod je jednoduchý takové služby zkrátka Pražanům dobře neslouží. Rozhodně nechceme zpřetrhávat rodinná pouta nebo vazby lidí k místům, kde se narodili a kde se cítí doma, a vystěhovávat je do zapadlých koutů republiky,“ slibuje radní pro sociální oblast Milena Johnová (Praha sobě).

Jedním z problémů plánování péče o osoby jako Markéta je, že nikdo přesně neví, kolik autistů v Praze a Středočeském kraji je. „Ke střednědobému plánování potřebujete dobrá data,“ vysvětluje Markéta Křečková, analytička a odborná poradkyně spolku Děti úplňku.

V praxi se setkala už s několika případy, kdy se matka nemocného dítěte následkem vyčerpání zhroutila a autistické dítě bylo umístěno na psychiatrii a silně medikováno. „V Praze chybí odlehčovací služby, deinstitucionalizace služeb, ale pro některé lidi jsou potřebné i pobytové služby ovšem ne na druhém konci republiky,“ vyjmenovává Křečková.

Nový projekt

Radní Johnová slibuje brzké zlepšení. V plánu je podpora osobám přímo v domácnostech, rozšíření sítě specializovaných komunitních zařízení i posílení odlehčovacích služeb a monitoring.

„Pro mladé dospělé s autismem připravujeme pilotní projekt bydlení s komplexní podporou. Odezva rodin je zatím velmi pozitivní a připravujeme se na jednání s MPSV o spolupráci na financování,“ dodává Johnová.

V rámci projektu by se Markéta od konce června mohla přestěhovat do bytu s asistencí nedaleko bytu své matky a sestry.