Kulturní a společenský program začne v 14.30 hodin a potrvá do 18.30 hodin. Na stejném místě se uskuteční i setkání zástupců pacientských organizací s veřejností za podpory právě Národního divadla. Přítomni budou i lékaři ze specializovaných center. Každý Pražan může přijít a dozvědět se o příznacích tohoto onemocnění či možnostech léčby.

Hemofilií, dědičnou poruchou srážlivosti krve, trpí zhruba jeden z tisíce lidí. Projevuje se zvýšenou krvácivostí vyvolanou úrazem, anebo spontánní. Hemofilie se řadí k takzvaným vzácným onemocněním. V České republice je nyní registrováno asi tisíc hemofiliků, přibližně pětina z nich jsou děti do 18 let. Onemocnění postihuje téměř výlučně muže, ale přenášejí je ženy.

Cílem léčby je dostatečné zvýšení hladiny chybějících srážecích faktorů v krvi tak, aby došlo k zástavě krvácení, nebo jeho prevenci. Včasná léčba podaná už při prvních příznacích krvácení může omezit jeho rozsah a zabrání následnému fatálnímu poškození tkání.

„Je důležité, aby léčba byla nasazená včas, v dostatečných dávkách a intervalech. Součástí moderního přístupu k pacientům s hemofilii je i individuální výběr typu preparátu, dávkovacího režimu a podpůrné terapie, tedy psychologie a fyzioterapie," řekl doktor Peter Salaj z Ústavu hematologie a krevní transfuze Praha.

Léčba v dětství je klíčová

Úroveň léčby v dětském věku předurčí další život hemofilika. Podaří-li se zabránit poškození pohybového aparátu dítěte, má šanci na normální život i v dospělosti. Lékaři začínají s podáváním látky zvyšující hladinu srážecích faktorů už kolem prvního roku dítěte, často ještě před prvními významnými projevy krvácení.

„Je to ale velmi důležité pro každého hemofilika bez ohledu na věk, protože opakované krvácení do kloubů způsobuje potíže, které mohou vést k ortopedickým operacím a podobně. Preventivní podávání srážecích faktorů je ekonomicky výhodnější i pro zdravotní pojišťovny a stát, stačí si spočítat, kolik neléčení hemofilici zameškají práce nebo školy a nakonec třeba musejí místo ekonomické aktivity pobírat sociální dávky," uvedl předseda Českého svazu hemofiliků Vladimír Dolejš.

První zmínky o hemofilii lze nalézt již v Talmudu z pátého století našeho letopočtu, kde je popisováno výrazné krvácení chlapců po obřízce. Nejvíc proslavila hemofilii britská královna Viktorie, jejíž potomci ji díky sňatkům s členy ostatních královských rodin rozšířili do dalších států Evropy a Ruska. Proto se někdy hemofilie nazývá královskou nemocí.

V Česku zastávají zájmy hemofiliků Český svaz hemofiliků a Hemojunior.

Čtěte také: Odběrové středisko v Mělníku uvítá další dárce krve i plazmy