Jsou to smutné příběhy plné mnohaletého trápení, obíhání ordinací a marného přesvědčování odborníků i laiků, že člověk není simulant ani magor.

Obrovská škála příznaků, z nichž únava je jen jedním z mnoha, sráží pacienty s únavovým syndromem dnes a denně na kolena. A zatím marně volají po tom, aby jejich stav byl uznaný jako nemoc. Pacientská organizace, kterou založili, nedávno svou činnost skončila. Na náročnou práci v ní nikdo z těchto těžce nemocných lidí neměl dostatek sil.

Jednou z těch, kdo žijí s únavovým syndromem, je dvaačtyřicetiletá Jitka, vystudovaná nutriční terapeutka a matka dvouleté dcerky. Jitka svůj příběh sdílí na svém blogu. Všechno u ní začalo nekomplikovaným virovým nemocněním jater, čili mononukleózou v posledním ročníku na gymnáziu.

„Po maturitě jsem jako vedoucí na táboře dostala horečky a bolelo mě v krku, nemohla jsem se pro celkovou tělesnou slabost moc hýbat. Asi z té horečky, říkám si. “Nic Vám není, je léto, běháte venku s dětma na koupání a na zmrzlinu, tak se není co divit, že Vás bolí v krku,” říkala táborová lékařka,“ vzpomíná Jitka na první nevysvětlitelnou ataku.

V krku nic nemáte, to bude angína

Jitka se dostala na vysokou školu, na přírodovědeckou fakultu, ale hned od začátku byla nemocná. Máte angínu. Nemáte nic v krku, ale to bude angína, řekla jí školní lékařka. Následovala ještě další angína bez nálezu v krku, záněty očí a taky gynekologické problémy, které se vzaly, nikdo nevěděl kde.

„Alespoň jsem měla nějakou konkrétní diagnózu, po níž následovala léčba další skoro rok. Postupně mi to přestalo myslet, nic jsem si nepamatovala, nemohla jsem se soustředit ani se pořádně hýbat, přišla nespavost. Ostatní chodili v noci střídavě na brigády a na párty, já byla mrtvá už jen z těch osmi hodin na fakultě. Po 3,5 letech jsem musela skončit. Nešlo to,“ říká Jitka.

Její vzpomínky se točí kolem dalšího studia, práce v nemocnici, snahy normálně žít a sportovat. Když si k pár hodinám školy a práce přidala ještě třeba aerobik nebo běhání, tak po dvou cvičeních se z toho měsíc léčila. Nejrůznější těžké zdravotní stavy ji trápily každý rok, následované obdobími relativní úlevy. Únava, horečky, bolesti svalů a kostí, dokonce si vyslechla diagnózu roztroušené sklerózy, která se ale nepotvrdila.

To vše provázené naprostým nepochopením jejího okolí. “Jitko, Vám už zase něco je? To je tím, že nemáte chlapa a děti. To byste na tyhle Vaše nesmysly neměla čas,” říkala mi pravidelně zkušená staniční sestra,“ vzpomíná si na svou tehdejší nadřízenou Jitka.

Po porodu vše pokračovalo

Nadřízená se v diagnóze zřejmě mýlila. Jitka našla skvělého partnera. Pak přišel první lock down, po něm těhotenství a dcera Aninka. Únava u Jitky pokračovala dál. Zůstaly také bolesti kloubů, takové, že nemohla sedět ani u jídla. Přetrvávaly ještě osm měsíců po porodu. Už několik let Jitku taky bolely prsty na rukách tak, že nemohla uzvednout hrnec, a ještě se objevovaly bolesti dalších kloubů. Tehdy ji ortoped poslal na revmatologii.

| Video: Youtube

„Kdo vymyslel, že máte artritidu?“ divila se revmatoložka a pokračovala: „Co víte o EBV?“ Jitka si vzpomněla na školní léta: „Je to jako herpesviry, jednou to dostanete a už Vám zůstane, ale nic nedělá.”

Lékařka pokračovala: „Máte tak vysoké protilátky, jako kdybyste měla mononukleózu v posledních dvou měsících. Navíc máte vysoké protilátky proti chlamydiím. Chlamydie dělají autoimunitní reaktivní artitidu. A ta EBV dělá uzlinový syndrom – na to si dáte obklad, způsobuje také fibromyalgie – na to můžete brát léky na bolest. A dělá i únavový syndrom. Léčit se to nedá, musíte si to nějak v hlavě přebrat a najít si režim, který Vám vyhovuje.”

Jitka tehdy pocítila vzdor té hrůze, kterou si o sobě vyslechla, úlevu: „Paní doktorka mi jednou větou vysvětlila asi 85 % mých nesmyslných zdravotních problémů v posledních téměř 25 letech. Moc jsem jí za to poděkovala, najednou se mi tak nějak udělalo dobře a všechno dávalo úplně jiný smysl,“ říká Jitka.

Jak je to s Jitkou dnes?

„Co mne dnes nejvíc trápí, je fakt, že si nemůžu naplno užívat zdravou dceru, protože prostě po třech, čtyřech dnech jedu jen na základní zajištění - jídlo, hygiena, hřiště. Ono je to vlastně docela vtipné, protože jak to mám dlouho, tak ani nevím, že některé věci nejsou normální - třeba že když si myji vlasy, že by mě neměly bolet ruce, a že bych si neměla dávat přestávky stejně dlouhé, jako trvá samotné umývání,“ vypráví Jitka.

Poslední šílenou příhodu zažila v půlce letošních prázdnin, kdy po natírání plotu na chalupě kompletně ochrnula. Jediné, čím mohla hýbat, byly oči. Za 24 hodin po převozu do nemocnice už zase zvládla chodit o holích, za asi týden už to bylo celkem v pořádku.

Jitka je přesvědčená, že to souviselo s únavovým syndromem, i když lékaři v nemocnici jí to nevěřili. Jedné stejně nemocné Jitčině kamarádce se stalo totéž asi o 10 dní později a v minulosti se jí to stávalo snad každý týden.

Co by jitka poradila lidem, kteří mají stejné potíže jako ona? „Nebýt jako já a neříkat si, že to přejde, nebo že jsem nevýkonná, nebo že jsem vypadla ze sportovní formy. A otravovat u lékařů - praktik, neurologie, imunologie, endokrinologie, psychiatrie, revmatologie… Pokud člověk ví, že mu něco je, ale nikdo pořád na nic nepřišel, tak to může být ono.“ Většími zkušenostmi s takovými pacienty by snad naši lékaři mohli konečně diagnózu chronického únavového syndromu začít brát vážně.

Co je to chronický únavový syndrom (ME/CFS)?
Chronický únavový syndrom (angl. zkratka CFS – chronic fatigue syndrome) představuje komplexní multisystémové onemocnění, které se projevuje řadou různých symptomů. Ty se mohou v čase měnit a liší se u pacientů individuálně. Označení ME obsahuje termíny „myalgická“ poukazující na svalovou bolest a „encefalomyelitida“, což směřuje k účinkům této poruchy na mozek a nervy. Více na neunavni.cz.