Vše se jí zhoršilo na vysoké škole. Miriam nebyla schopná zvednout při chůzi nohy, nevyšla ani čtyři schody, měla dvojité vidění a problémy s dechem. Vzácnou nemoc ji po kolečku vyšetření diagnostikoval neurolog, který vyslovil nemilosrdný verdikt: vše musí omezit a nebude moci mít děti. Zhroutil se jí svět.

Později podstoupila operaci, při níž jí lékaři odstranili brzlík, což je orgán ovlivňující imunitní systém. Nasadili jí kortikoidy a další léky. Miriam, které je dnes jedenašedesát, se však ani přes těžkosti a tvrdá slova lékaře nikdy nevzdala snu mít dítě. Porodila syna, dostudovala vysokou školu a dnes pracuje jako asistentka pedagoga. Zároveň je ve výboru pacientské organizace MYGRA-CZ.

S nevyléčitelnou nemocí se potýká již čtyřicet let. Na otázku, zda je podle ní situace dnešních pacientů jednodušší, pro Deník uvedla, že nepochybně. „Především dobře funguje síť ambulancí po celé České republice i propojení léčby vzácných onemocnění na evropské úrovni. K dispozici jsou rozmanitější a stále se rozšiřující způsoby regulace nemoci, probíhají další studie a výzkumy,“ řekla.

Posun cítí i ve vztahu lékař a pacient. „Dnes je mnohem otevřenější, víc komunikativní,“ uvedla. Stejného názoru je zástupce přednosty Neurologické kliniky Fakultní nemocnice Brno a předseda Neuromuskulární sekce České neurologické společnosti Stanislav Voháňka. „Povědomí o chorobě vždy pomáhá vnímání celkové situace pacientů a jejich společenskému zařazení,“ řekl Deníku.

Specializovaná centra

Nemocí, která bere lidem schopnost dýchat, mluvit či polykat, v Česku trpí dva a půl až tři tisíce lidí, z toho jich je deset až patnáct procent v ohrožení života. Tělo si totiž při tomto autoimunitním onemocnění samo vytváří protilátky, které brání přenosu impulsů z nervů do svalů. Tito lidé jsou proto zesláblí a nemohou ovládat svaly.

Jak uvedl Voháňka, projevy vzácné svalové slabosti jsou závislé na fyzické zátěži a pacientův stav v souvislosti s ní kolísá. „Po odpočinku se zlepší, po fyzickém vypětí se zhoršuje. Pacienti se proto obvykle ráno cítí lépe a večer po celodenní zátěži hůř,“ řekl.

Nejlepší pomoc nemocní nacházejí ve specializovaných neuromuskulárních centrech, kde jim lékaři od zmíněných protilátek „čistí“ krev. V Česku jich je jedenáct, přičemž kolem osmdesáti procent pacientů se léčí ve třech největších, které jsou v Praze, Brně a Ostravě.

Do praxe se dostává také moderní a efektivní biologická léčba, která má méně nežádoucích účinků. „Ta je však zatím dostupná pouze pro ty, u nichž selhaly veškeré předchozí léčebné metody,“ řekl Voháňka. Tedy pro zlomek pacientů. Lékař nicméně doufá, že v budoucnu ji bude možné na úhradu pojišťoven předepsat většímu počtu lidí.

Užitečná je i karta pacienta, kterou připravila pacientská organizace MYGRA-CZ ve spolupráci s lékaři a záchranáři. Tu mohou pacienti předložit v krizových situacích. Jsou tam kupříkladu pokyny, jaké léky nesmí dostat. Týká se to některých antibiotik, anestetik, benzodiazepinů nebo hořčíku.