Maminka šestnáctileté Lil už téměř rok nemůže docházet do zaměstnání. Její vážně nemocná dcera totiž vyžaduje celodenní péči. Kvůli komplikovanému onemocnění tráví dívka většinu času na lůžku. V budoucnu se nejspíš nevyhne velice náročné operaci, která s sebou nese obrovská rizika. A aby byla operace co možná nejméně riziková, potřebuje dívka podstoupit přesné diagnostiky. Ty se provádí jen v zahraničí, konkrétně v Německu, Rakousku a Španělsku.

Diagnostiky si teď rodina může díky vybraným penězům ze sbírky konečně dovolit. Lil je však bohužel v natolik vážném stavu, že bude potřebovat speciální vůz, aby se na kliniku vůbec dostala. Maminka dívky proto žádá veřejnost o další pomoc. Pokud se Lil nebude mít jak na diagnostiky dopravit, veškerá dosavadní snaha přijde vniveč.

„Když jsme sbírku pro dceru zakládali, netušili jsme, že budeme tolik cestovat a potřebovat speciální vůz. Za celou dobu, kdy byla sbírka aktivní, se některé věci hodně změnily,“ vysvětluje úvodem dívčina maminka, proč potřebují další peníze.

Lilin stav se nezlepšuje

Každé další vyšetření poukazuje na to, že uvnitř těla Lil to není tak, jako u ostatních zdravých dětí. „Lil bylo diagnostikováno vzácné onemocnění, které se velmi obtížně blíže diagnostikuje i léčí. Jeho podstatou je geneticky podmíněné onemocnění pojivové tkáně. To v těle způsobuje celou řadu souvisejících onemocnění a komorbidit,“ vysvětlila pro Deník již dříve její maminka.

V důsledku toho tráví dívka většinu času na lůžku a vyžaduje celodenní pomoc dospělé osoby. Tou je dívčina maminka, která kvůli péči o dceru nemůže již téměř rok docházet pravidelně do zaměstnání. To se pochopitelně projevilo i na schopnosti zajistit rodinu. Veškeré úspory věnovala žena na dosavadní léčbu Lil.

Lil má za sebou už stovky vyšetření. Její maminka se neustále snaží hledat řešení, jak dceři ulehčit situaci, aby co nejméně trpěla. Jako poslední možnost vidí náročnou operaci, která s sebou ovšem nese obrovské riziko úmrtí.

„S operací pořád nevíme. Sám lékař mi řekl, že by to vlastní dceři bez nejdetailnějších diagnostik neudělal. Proto se i my snažíme získat co nejvíce diagnostik a názorů nejlepších odborníků, abychom rizika minimalizovali,“ vysvětluje potřebu přesných diagnostik maminka.

Rizikové a bolestivé cestování

Do této chvíle se žena snažila své dceři ulevit například prostřednictvím speciální výživy, která dívce pomáhá od bolestí, křečí a nevolností. S Lil také dojíždí třikrát týdně na rehabilitace. Přesuny jsou však pro dívku velmi náročné a často i bolestivé.

„Cestování je pro nás dramatické. Cesty, po kterých jezdíme, nejsou v úplně dobrém stavu. Každou chvíli musíme zpomalovat třeba na 20 km/h. Lil totiž nesmí pociťovat žádné otřesy. Každou chvíli se proto otáčím, zda je dcera v pořádku; jestli se jí něco během jízdy nestalo, zda jí něco nebolí,“ popisuje náročný přesun na rehabilitace, na které musí dojíždět přes celou republiku.

Cestování běžným vozem ze severní Moravy do Prahy na vyšetření, ale i dojíždění na zmíněné rehabilitace, nyní často trvá celý den. Lil totiž nemůže strávit čtyři hodiny v kuse v autě. Musejí proto často zastavovat, aby dívka mohla změnit polohu či udělat venku pár kroků.

Jízdě sanitkou se prý od jisté doby, kdy s nimi nebylo zacházeno úplně podle jejich představ, už raději vyhýbají. A právě náročné cestování je důvod, proč Lil zatím nemůže podstoupit potřebné diagnostiky v zahraničí, přestože je na ně už vybraný dostatečný obnos.

„My vyloženě nemáme šanci do toho Německa odjet. Takže i když už máme vybrané peníze, bez další pomoci se nehneme z místa. Jsem zoufalá. Jde o život mé dcery,“ smutně konstatuje maminka nemocné dívky.

Přispět v rámci sbírky „Pomoc pro Lil se vzácným onemocněním“ na Doniu můžete ZDE.

Letecký přesun na kliniku není možný

Při zmínce o případném leteckém přesunu se maminka Lil neubrání poznámce, že ten by její dcera možná ani nezvládla.

„Přesunu na zahraniční kliniku letecky se obávám. Představa, že se dceři někde něco skřípne… Pro ni by to mohlo být fatální. Proto potřebujeme vyřešit přesun jiným způsobem. Jako ideální se jeví auto se vzdušným podvozkem, které dokáže tlumit otřesy. Peníze, které jsme díky sbírce vybrali, ale na nákup vozu použít nemůžeme, jelikož bychom pak neměli na diagnostiky,“ vysvětluje maminka.

Například jedno vyšetření v Německu stojí okolo 70 tisíc korun, s dopravou a cestou až 100 tisíc. Těchto cest je ale potřeba podniknout hned několik.

close Laura, Lil a jejich maminka v době, kdy bylo vše ještě v pořádku. info Zdroj: Se svolením Donio zoom_in Laura, Lil a jejich maminka v době, kdy bylo vše ještě v pořádku.

Potřeba dalších financí

Maminka nemocné Lil o sobě tvrdí, že ona i její rodina byla vždy skromná. Nikdy od nikoho nic nechtěla. Dokáže se radovat ze vzduchu, slunce, louky, květin a úsměvu druhých lidí. Až nemoc dcery jí dohnala k tomu, že nyní již podruhé prosí o štědrost lidi, kteří si mohou dovolit přispět ve sbírce na Donio.

Jak funguje platforma Donio?

  • „Donio pomáhá měnit příběhy, na kterých záleží. Buďte s námi pro každou dobrost a dopřejte si dobrý pocit z darování pravidelně. Předáme 100 % vašeho daru,“ slibuje platforma Donio.
  • Platforma měsíčně vybere pro potřebné až 40 milionů korun. Tuto částku věnují tisíce dobrosrdečných Čechů, přičemž nezáleží, zda si mohou dovolit poslat padesát nebo pět tisíc korun.
  • „I malá částka se počítá, když jí pošle velká skupina lidí,“ děkuje Donio každému jednotlivci.

Sama se podle svých slov cítí tak, že žádá příliš. Bohužel ale není v jejích možnostech pomoci dceři jiným způsobem.

„Opravdu se bojím, co bude dál. Snažím se ale pro dceru udělat maximum a dopřát jí v její nemoci alespoň co nejvyšší komfort, aby netrpěla. Při cestách mi sama říká, že je pro ni přesun neskutečně náročný,“ říká maminka šestnáctileté Lil, která věří, že auto se vzdušným podvozkem by jim otevřelo cestu na vysněnou kliniku.

Vyjádření k nenávistným komentářům

Když vás, čtenáře, informovala redakce Deníku o onemocnění šestnáctileté Lil poprvé a podruhé, někteří lidé neváhali sbírku nešťastné maminky velice nevhodně okomentovat. Ženu nařkli z toho, že ani není příslušnicí našeho státu a že celá sbírka se nezakládá na pravdě. Maminka, původem ze severní Moravy, se však nenechala výroky komentujících znechutit. Jejich slova naopak okomentovala s láskou a pochopením.

„Víte, já si ani nemyslím, že ti, kteří píšou špatné komentáře, jsou vždy špatní lidé. Třeba mají nějaký špatný zážitek ze života. Nebo nedostali dostatek lásky, aby ji byli schopni předávat dál. Necítím vůči nim žádnou zášť. Budu se za ně modlit a přát jim, aby se na svět dokázali dívat trochu jinýma, laskavějšíma, očima. Jak říká Bůh, kdo po tobě kamenem, ty po něm chlebem. A ono to v životě opravdu funguje,“ laskavě přijímá názory lidí, kteří jí vybrané peníze nepřejí.

Maminka nemocné dívky totiž chápe, že kdo se do podobné situace v životě nedostal, jen stěží zvládne porozumět tomu, co vše jsou rodiče schopni pro své dítě podstoupit.

Přestože je původně nastavená cílová částka ve sbírce na Donio, kterou žena pro svou dceru Lil založila, již vybrána, lze do ní přispívat až do konce dubna. Peníze, které se vyberou navíc, použije maminka na potřebný automobil se vzdušným podvozkem. Dále pak na následné rehabilitace a speciální stravu či léčbu.

Mladé sportovkyni Lil se převrátil život vzhůru nohama. Pomoci ji mohou jedině v zahraničí:

Mladé sportovkyni Lil se převrátil život vzhůru nohama. Pomoci ji mohou jedině lékaři v zahraničí. | Video: Deník/Jiří Štraub