Rodiče Martínka dnes s velkou radostí, a ještě větší úlevou prostřednictvím platformy Donio informovali, že Martínek už má konečně po operaci ve francouzském Montpellier. Chlapec se narodil se vzácným onemocněním zvaným AADC syndrom a náročný zákrok byl jedinou možností, aby měl šanci žít život prakticky stejný jako jeho vrstevníci.

Zákrok, který začal ve středu ráno v osm hodin proběhl na výbornou a velikánský dík za to patří skvělému týmu neurochirurgů pod vedením Thomase Roujeau a všech ostatních lékařů, kteří se na tomto zázraku podíleli. Povzbuzující byla pro rodiče také včerejší přítomnost doc. Jany Haberlové, ošetřující lékařky z FN Motol při zákroku přímo v Montpellier.

„Náš malý andílek se už dnes, tedy ve čtvrtek ráno, probudil nejen do krásného dne, ale především věříme, že do prvního dne svého nového života,“ uvedli rodiče, kteří stále nechápou, jak je možné, že se zprvu utopická myšlenka stala skutečností.

Pár minut před operací

Advokát Zdeněk Joukl, který rodinu i malého Martínka zastupuje, byl s rodiči v průběhu středečního dne ve spojení. Uvedl, jak náročný den včera všichni prožili.

O úspěšném zákroku informoval prostřednictvím platformy X i zakladatel Donio David Procházka:

„Rodiče Martínka včera brzy ráno vykoupali, na pokoji dostal premedikaci na zklidnění a v 8 hodin už si ho i s jeho milovaným parťákem Krtečkem (ten dostal pro jistotu také identifikační náramek, aby se někde netoulal) lékaři odvezli pryč,“ uvedl advokát, který rodinu zastupuje. Na sál s ním už nikdo z rodičů nemohl.

Desetihodinový zákrok

Operace a celý zákrok trval skoro 10 hodin, a to proto, že byť se jedná o relativně standardní zákrok, bylo velmi důležité postupovat pomalu, vše maximálně předem připravit a také následně zkontrolovat pomocí magnetické rezonance.

„Zákrok spočíval v aplikaci léku Upstaza do Martínkovy hlavičky, zjednodušeně řečeno byl vpraven injekčně na čtyřech místech. Po zákroku Martínek zůstal nějakou dobu na pooperačním pokoji, a poté byl sanitkou převezen do jiné, 5 minut vzdálené nemocnice na jednotku intenzivní péče pro malé děti, kde by měl strávit nejméně 24 hodin na pozorování,“ uvedl za rodinu Joukl.

Poté bude převezen zpět na standardní pokoj na oddělení dětské neurologie, kde si nechají Martínka cca dva až tři týdny na pozorování. Pokud bude vše v pořádku, následně začne být organizován převoz domů do České republiky.

Jak jsme vás informovali v našem předchozím článku, výsledky zákroku by měl chlapec i jeho rodiče znát do měsíce. „Martínkovo tělo by mělo po podání léku začít do určité doby fungovat prakticky tak, jako tomu je u zdravých dětí. Genová terapie je unikátní v tom, že dokáže opravit poškozený gen tak, aby zase fungoval správně. Efekt léčby však bude postupně nabíhat ještě nějakou dobu, jak si bude tělo zvykat,“ vysvětlil nedávno základní princip léčby Tomáš Zatloukal.

Martínek začal nový život

Rodiče by chtěli zmínit, a zároveň i velmi poděkovat, za nadstandardní a velice milý, přátelský a lidský přístup personálu vybrané kliniky pod vedením prof. Agathe Roubertie, a to nejen k malým pacientům, ale také k rodičům.

„I přes to všechno tady vládne pohoda a dobrá nálada, a to je hlavně pro našeho Martínka to nejdůležitější. Díky tomu zvládl s klidem a trpělivostí jemu vlastní i všechna předchozí vyšetření a věříme, že i následná rekonvalescence proběhne ve stejném pozitivním duchu,“ přejí svému synovi, kterému včera začal nový život, milující rodiče.

Rodiče znovu poděkovali lidem za krásné vzkazy, které se s pomocí rodiny snaží číst všechny. „Není bohužel v našich silách odpovídat každému z vás, a proto alespoň takto vám všem opravdu ze srdce hrozně moc děkujeme! Za vaši podporu, lásku, za každé milé slovo či přání. Je to něco neskutečného a nesmírně si toho vážíme,“ uvedli rodiče v aktualitě na platformě Donio, kde před několika měsíci vybrali pro svého syna přes 151 milionů korun.

Chlapec se narodil se vzácným onemocněním zvaným AADC syndrom. Trpěl nejtěžší formou tohoto onemocnění a byl zcela odkázán na péči svých rodičů. Neudržel vzpřímenou hlavičku, byl hypotonický, často zvracel a míval svalové křeče podobné epileptickým záchvatům.

Díky podpoře veřejnosti, která na jeho léčbu přispěla více jak 151 miliony korun odcestoval na zahraniční kliniku do Francie za léčbou, která má jeho zdravotní stav prakticky vyrovnat se zdravými dětmi. Jak se zákrok podařil bude patrné do měsíce.