CO SE V ČLÁNKU DOČTETE:
Záchrana před jistou smrtí
Rodiče Martínka Zatloukala, jehož cestu ke zdraví sledovaly v minulém roce miliony Čechů, nedávno oznámili, jak se stav chlapce změnil po půl roce od aplikace léku, na který se mu složili lidé z celé České republiky.
Martínek trpěl řadou velmi vážných zdravotních problémů, a když mu byl asi rok a půl, lékaři zjistili, že jejich příčinou je vzácné genetické onemocnění - syndrom AADC, který brání správné komunikaci mezi nervovými buňkami.
„Martínek je ležící a bez naší pomoci neudrží ani vzpřímenou hlavičku. Je hypotonický (hadrovitý), často z ničeho nic zvrací, nadměrně se potí, mívá někdy i několikrát za den svalové křeče různé intenzity podobné epileptickým záchvatům, a také má výrazně oslabený sací a polykací reflex. To způsobuje, že mu část polykané stravy končí v plicích,“ popsali Martínkův stav před léčbou jeho rodiče.
Syndrom AACD je vzácná porucha: dnes je ve světě známo asi 120 případů. Lidé se syndromem AADC mají často závažné neurologické problémy, jako jsou svalová slabost, poruchy pohybu, poruchy spánku, problémy s polykáním a mnoho dalších obtíží. Martínek trpí nejtěžší formou tohoto onemocnění
Zdravotní pojišťovna financování jeho léčby zamítla a lékaři mu zde nemohli ani aplikovat účinný lék. Na Martínkovu léčbu se ve sbírce na Donio vybralo přes 151 milionů korun. Chlapec pak odcestoval na kliniku do Francie, kde dostal lék Upstaza, který ho zachránil před téměř jistou smrtí.
Podle rodičů jde od té doby všechno podle nejlepších představ: už měsíc po operaci byl Martínek úplně jiným dítětem. Změny a pokroky donedávna pouze ležícího chlapce přišly navíc velmi rychle. Jeho pohyby začaly být den ode dne jistější a koordinovanější.
Stavy před operací, kdy jen ležel v křeči se sevřenými pěstičkami a plakal bolestí, jsou naštěstí minulostí. Díky léku, ale i rehabilitacím a pravidelnému cvičení je na tom Martínek dnes celkově mnohem lépe. Podle rodičů je ale především vidět, že má obrovskou radost ze života.
Pokroky půl roku po operaci
Koncem července oslavil Martínek nejen své třetí narozeniny, ale také půl roku od operace, která jemu i jeho rodině, změnila celý život. Jako výraz díku všem, kteří Martínkovi pomohli dát dohromady jednu z nejvyšších částek, která se kdy ve sbírce na Donio pro jednoho člověka vybrala, rodina pravidelně sdílí chlapcovy pokroky a vývoj.
„I když se nám poslední dobou zdálo, že jde vše relativně pomalu, není tomu úplně tak. Martínek zlepšuje svou motoriku a posiluje ochablé svalstvo. I přes stále nedostatečně zpevněnou horní polovinu těla už se sám snaží jít do sedu a na kolínka, kde se s pomocí chvíli sám udrží. Nožičky už má silné dost,“ sdělila rodina.
close
info
Zdroj: se svolením Tomáše Zatloukala
zoom_in
Bez rehabilitací a cvičení by to nešlo. I díky nim dělá Martínek obrovské pokroky.
Důležitá data
- 22. 8. 2023 – spuštění sbírky
- 26. 9. 2023 – vybráno přes 100 milionů korun
- 21. 1. 2023 – rodina informuje, že Martínek odletěl na léčbu do Francie
- 1. 2. 2023 – Martínek podstoupil zákrok. Rodiče věří, že mu začal nový život
- 18. 2. 2023 – Martínek se vrátil po zákroku zpět domů
- 18. 3. 2023 – Sedm týdnů po operaci je Martínek úplně jiný chlapeček. Drží hlavičku, sahá na věci kolem sebe, nemá bolesti
- 6. 5. 2023 – Martínek začíná žvatlat, pase koníčky
- 11. 8. 2023 – Martínek dále posiluje tělo, začíná používat ručičky, má silnější nožičky, udrží se na kolínkách, začíná si sedat. Zdroj: informace rodičů
Ručičky nenechá chvíli v klidu
Od zákroku ve Francii, kdy byl Martínkovi aplikován inovativní lék, se jeho stav od základu změnil. Daří se mu skvěle: celkově fyzicky zesílil a osvojil si mnoho nových dovedností. Rodiče prožívají nepopsatelnou radost a s nadšením sledují synovy nové možnosti.
„Martínek si už začíná uvědomovat doposud opomíjené ručičky. Začíná je teď používat a nenechá je chvíli v klidu. Moc rád je natahuje po nás, zkouší si chytat vlásky a hladit nás, nebo na něco sahá. Jinak je má ale většinu času nacpané v puse a hraje si s jazýčkem,“ pochvalují si léčbu rodiče.
Martínek začíná mluvit
Podle rodičů sice není úplně ideální, že má tříletý Martínek ručičky neustále v puse, ale z čistě praktického hlediska mají za to, že lepší logopedické cvičení jazyka by pro jejich syna jen těžko někdo vymyslel.
„Martínek se krásně rozpovídal. Ma-ma, ba-ba, které už vypiloval, začíná doplňovat novými slabikami a občas zopakuje i něco jednoduchého,“ sdílela rodina chlapcovy pokroky už v květnu.
I v této oblasti se Martínek neustále posouvá kupředu a rodiče s nadšením sledují jeho nové dovednosti.
„Do repertoáru přidal několik nových hlásek a celkově je to nadmíru spokojený a veselý klučina. Kdykoliv se na něj podíváme, vrátí nám ten nejkouzelnější úsměv. Pokud ho tedy zrovna nenutíme cvičit,“ říkají s pobavením rodiče.
Co by bylo, kdyby…
Pokud by se však dostatečná částka vybrat nepovedla a Martínek by svůj lék nedostal, s největší pravděpodobností by takové pokroky nikdy neudělal. Od začátku navíc rodinu děsila možnost, že bez léku by Martínek do pěti až sedmi let věku své nemoci pravděpodobně podlehl.
V případě Zatloukalových se proto dá hovořit o obrovském štěstí v neštěstí. Rodina i přes extrémně vzácnou a závažnou diagnózu svého syna a další překážku v podobě potřeby sta milionů korun na jediný možný lék, vede nad osudem jasně 1:0.
Jak se bude Martínkův stav vyvíjet dál, nelze dopředu odhadovat, ale v tuto chvíli je vše na dobré cestě. Každý, kdo přispěl, nese svůj podíl na tom, jak daleko se už Martínek dostal.
„Doufám, že jednou dostane Martínek šanci pochopit, co jste pro něj a jeho rodinu udělali,“ vzkázal již dříve všem dárcům s úctou a poděkováním Martínkův otec Tomáš Zatloukal.
Donio - příběhy. Pomůžete?
