Jiřík se narodil před osmi lety jako na první pohled zdravé miminko. I podle maminky chlapce probíhalo celé těhotenství bez komplikací stejně jako následný porod. O to větší šok rodinu čekal ve chvíli, kdy následující den po porodu přišli lékaři za novopečenými rodiči a oznámili jim, že má jejich syn závažnou vývojovou vadu, která vyžaduje neodkladné chirurgické řešení.

„Byl to pro nás nejhorší okamžik v životě. Jiříkovi byla diagnostikována těžká forma atrézie jícnu (vrozená vada, kdy jícen nedosahuje až do žaludku, ale končí slepě v hrudníku, pozn. red.) s dolní píštělí a k tomu rozštěp průdušnice. Jedinou možností léčby byly a stále jsou rekonstrukční operace, z nichž každá s sebou nese svá rizika,“ vzpomíná na dny, kdy se celé rodině zhroutil svět, Jiříkova maminka Martina Chybová.

První operace hned po narození

Radost rodičů z narozeného potomka vystřídal strach o Jiříkův život. První operaci měl Jiřík za sebou už druhý den po porodu a v následujících týdnech byl udržován na přístrojích, dokud mu nebyla vyšita tracheostomie.

„Ve čtyřech měsících ho čekala další náročná operace s velmi špatnou prognózou. Naštěstí díky Jiříkově chuti bojovat a obrovské šikovnosti lékařů ve FN Motol dopadla operace úspěšně. O pár měsíců později, ještě než byl Jiříkovi rok, ho ovšem čekala další život ohrožující operace,“ pokračuje maminka.

Celkem 40 operací za 8 let

Ve nemocnici pak strávili s Jiříkem prakticky celé první tři roky života. Pro celou rodinu to bylo bezesporu velice těžké a náročné období.

„Po několika dalších chirurgických zákrocích vznikl u Jiříka jako důsledek opakovaných narkóz komunikující hydrocefalus, kvůli kterému musel být voperován takzvaný shunt, jež odvádí přebytečný mozkomíšní mok do břicha, aby nedošlo k poškození mozku,“ říká o dalších komplikacích chlapcova maminka Martina Chybová.

Co je to hydrocefalus? „Termín hydrocefalus pochází z řečtiny: hydro = voda, kephale = hlava a znamená zvýšenou akumulaci tekutin (mozkomíšního moku) v dutinách mozku - mozkových komorách. Vzácně může být hydrocefalus vrozený nebo spojený s vývojovými poruchami. Častěji je hydrocefalus získaný následkem krvácení, úrazů hlavy, infekcí nebo po operacích mozku. Nejčastějším výkonem je zavedení tzv. shuntu, který odvádí mok z mozkových komor přes jednocestný ventil do dutiny břišní pod kůží,“ vysvětluje Neurochirurgická a neuroonkologická klinika 1. LF UK.

V této chvíli má za sebou Jiřík již více jak 40 operací, chirurgických rekonstrukcí a výkonů. Aby mohl dýchat, byla mu zavedena tracheostomická kanyla a kvůli těžké atrézii je vyživován prostřednictvím jejunostomie, která zajišťuje přívod potravy přímo do tenkého střeva sondou. Začátkem roku se k diagnózám přidala bohužel ještě epilepsie.

Život se stomií přibližuje i čtrnáctiletý Jamie:

| Video: Youtube

Každodenní péče o stomie

Jiřík kvůli svým diagnózám vyžaduje každodenní celodenní péči, která je pro rodiče náročná po všech stránkách. Vždy musí být pod dohledem osoby, která je zaučená, aby mohla vykonávat všechny specifické úkony.

„Nejdůležitější je však každodenní péče o stomie. Je potřeba odsávat z tracheostomie, pravidelně ji vyměňovat, dále inhalace, lavážování (zvlhčování) tracheostomie fyziologickým roztokem, převazování jejunostomie, její výměna a napojování na enterální pumpu, prostřednictvím které se Jiříkovi podává výživa,“ jmenuje jen část každodenních úkonů maminka.

Zejména v období, kdy trpí Jiřík rýmou, jsou pro rodinu náročná. Jiříka musí inhalovat ve dne v noci a neustále odsávat, aby mohl dýchat a neudusil se. Každé nachlazení proto znamená pro rodinu několik probdělých nocí.

Daleké cesty za rehabilitacemi

Velký počet narkóz, operací a celkově nepříznivého zdravotního stavu způsobil Jiříkovi značné opoždění psychomotorického vývoje. Chlapec proto momentálně spadá do kategorie středně těžké mentální retardace. V sedmi letech měl nastoupit do školy, ale rodině se nepodařilo najít takovou, která by zajistila chlapcovy potřeby.

„Charakter Jiříkovo postižení a paradoxně i motorický pokrok, který je výsledkem mnohaletého cvičení a terapií, z něj udělaly dítě obtížně zařaditelné i do speciálních institucí. Na doporučení několika rodičů jsme se nakonec obrátili na speciální školu v Merklíně, kde nás ochotou a vstřícností nadchli. Jiřík tam chodí moc rád, dělá pokroky a má možnost začlenit se mezi děti stejného věku,“ má radost Jiříkova maminka.

Největší překážkou je pro ně však dojíždění, jelikož se škola nenachází v jejich blízkosti a dojíždět musejí i na potřebné rehabilitace. „Každý den ráno Jiříka vozím do školy a znovu ho vyzvedávám o čtyři hodiny později. Pro každou další rehabilitaci, cvičení či návštěvu lékaře je opět nezbytná přeprava vozidlem. Denně tak najezdím více než 120 kilometrů. Spolehlivý automobil je pro nás klíčový, ale rodinný rozpočet nám momentálně neumožňuje jej pořídit,“ vysvětluje maminka důvod, proč se rozhodla založit pro syna sbírku prostřednictvím platformy Donio. Pro pořízení lepšího automobilu zbývá rodině vybrat necelých 40 tisíc korun.