Hanka měla mnoho zájmů, kterým se aktivně věnovala. Mimo jiné se naplno projevovalo její umělecké nadání. Nyní je však její život hodně pozastavený kvůli nemoci.

V červnu roku 2022 prodělala mladá žena covid. Ten se postupně rozvinul v chronické onemocnění, které jí nedovolí vstát z postele, ani se o sebe postarat - takzvaný long covid. Virus napadl Hančin mozek, imunitní buňky, nervový i kardiovaskulární systém a rozvinul se u ní v chronický únavový syndrom ME/CFS (viz níže, pozn. red.).

Nemoc způsobuje absolutní vyčerpání. Každá běžná aktivita je pro Hanku nadlidským úkonem. Dříve nadaná umělkyně tak ztratila téměř vše a život, jaký znala a který milovala, skončil. Říká, že kvůli jediné covidové infekci žije v permanentním lockdownu a jen leží jako polomrtvá.

Život s long covidem

Na první pohled vypadá Hanka P. křehce a zranitelně. Uvnitř se ale skrývá štědrá a neuvěřitelně silná osobnost, která se vždy dokázala se vším statečně poprat a vyrovnat. Na začátku jejího mladého života ji však dopadlo chronické onemocnění, se kterým si v tuto chvíli nevědí rady ani lékaři.

Nikdo jí nedokáže říct, zda to bude někdy lepší, nebo se její stav bude nadále jen zhoršovat. Se svým onemocněním tak žena bojuje již druhým rokem.

„Hana má chronickou nemoc, která se rozvinula po nákaze covidem v červnu 2022. Takzvaný long covid. Rozvinul se u ní ale i chronický únavový syndrom ME a další nemoci. Má napadené bílé krvinky, imunitní deficit a jakákoliv nákaza je pro ni extrémním ohrožením. Proto musí trávit většinu času v karanténě, téměř upoutána na lůžko,“ popisuje Hančin partner Adam, který je zároveň zakladatelem sbírky na Donio.

Cílová částka (480 tisíc korun) již byla sice vybrána, ale přispívat lze dál. Vybrané peníze totiž pokryjí pouze roční péči o Hanku.

Postcovidový syndrom v podobě ME/CFS

  • „Myalgická encefalomyelitida (ME) je vážné, chronické, komplexní onemocnění, které často výrazně omezuje aktivity postižených pacientů. Ve své nejtěžší formě může zničit životy těch, které postihne,“ tvrdí o nemoci český zdroj informací o ME/CFS Klub pacientů s myalgickou encefalomyelitidou syndromem chronické únavy.
  • Nejčastěji se rozvine po prodělaném infekčním onemocnění a její příznaky přetrvávají roky. Většina pacientů se však nikdy nevrátí na stejnou úroveň zdraví a celkového fungování, na které byli zvyklí před propuknutím nemoci.

Cítí se jako pohřbená zaživa

Sebemenší námaha je pro Hanku riziková. Hlídá si srdeční tep a další tělesné ukazatele. Pomáhá jí to odhadnout, jestli je její tělo příliš vyčerpané a je tedy bezpečnější raději ani nevstávat. Přecenění sil totiž může znamenat trvalé zhoršení jejího stavu.

Mladá žena svůj domov opouští jen kvůli nutným návštěvám lékařů. Vždy ji však musí někdo odvézt a k lékaři doprovodit.

O chronickém únavovém syndromu CFS hovořil i doktor přírodních věd Petr Šíma z Mikrobiologického ústavu Akademie Věd ČR:

| Video: Youtube

„Nemoc je krutá v tom, že tělu znemožňuje zregenerovat po jakékoliv zátěži. Ve všech aktivitách se musí Hanka přísně hlídat, jinak by se skokově propadla ještě do horšího stavu,“ vysvětluje Hančin přítel Adam.

Na denním pořádku jsou u Hanky horečnaté stavy, bolesti kloubů, problémy s krevním oběhem, i problémy se vstáváním. „Myslím na to, jak jsou ta rána hnusná. Jak je to vlastně nepříjemné vzbudit se, protože tělo je tak ošklivě ztuhlé a bolavé. Pálí mě klouby a všechno je ve mně takové zbité. Jako kdyby mě někdo zmlátil a dostala jsem k tomu ještě chřipku. A takové je každé ráno s touhle nemocí,“ hovoří těžce a slabým hlasem Hanka ve svém audio deníku s názvem Permanentní lockdown.

Lékaři jí neumí pomoci

Postcovidový syndrom v podobě ME/CFS je komplikovaným onemocněním bez jednoduché diagnózy a spolehlivého léku či doplňku k léčbě.

„Nemá smysl brát produkty, jako jsou doplňky železa a vysoké dávky vitaminu C nebo jiných vitaminů. Ačkoli existují povzbudivé údaje, že některá antivirová a imunosupresivní léčiva jsou prospěšná pro hospitalizované pacienty během akutní infekční fáze covidu-19, v současnosti neexistují důkazy o tom, že by mohly být užitečné při léčbě postcovidových nebo longcovidových syndromů,“ tvrdí bývalý lékařský ředitel Asociace pro ME Dr. Charles Shepherd v publikaci Postcovidová únava.

Hanka sama k tomu říká: „Některé imunoterapie, monoklonální protilátky, hyperbarická oxygenoterapie, kombinované terapie s antivirotiky, antikoagulanty a dalšími léky by mohly pomoci. Je ale pravda, že je to všechno pořád v rovině experimentu. Zatím není nic jistého, na co by se dalo spolehnout.“

Odkazuje však v této souvislosti na švýcarskou neuroložku Maju Strasser, která varuje před „terapeutickým nihilismem“. Jde o přístup, kdy lékaři nechají pacienty čekat a trpět desítky let bez ochoty nabídnout jakoukoliv, byť experimentální léčbu.

Riskantní experimentální léčba

Kvůli onemocnění se Hanka musela vzdát samostatného života a vrátit se zpět do svého dětského pokojíčku, kde o ni pečuje její maminka. Bez pomoci by svůj stav jen stěží zvládala. Nemoci se prý už zřejmě nezbaví. Jedná se o chronickou chorobu, na níž dodnes neexistuje léčba.

„Výzkumy jsou v začátcích a podfinancované, lékaři si neví rady. Léky existují jen na tišení symptomů, ale pojišťovna není ochotná je hradit. Haničce tak nezbývá, než si je platit z vlastního. Sama se musí vzdělávat v tom, co by jí mohlo pomoci a hlásit se do vědeckých experimentů. Ty probíhají v zahraničí, jsou riskantní a nákladné, ale aspoň jí dávají naději,“ říká přítel Adam.

Hance by však pro začátek stačilo alespoň to, aby lidé přestali tuto nemoc přehlížet a dělat, že neexistuje.

„Kdyby většina lidí věděla, o co jde, tak nám to hodně pomůže. Tak, jako víme o jiných nemocech, že jsou tu, a tušíme nějaká jejich specifika, tak ME mezi ně zatím bohužel nepatří. Každý krůček, kterým nám někdo vykročí naproti, se rozhodně počítá,“ přeje si mladá žena, pro kterou je mnohdy náročné jen vstát a ujít pár kroků.

Když bude mít dostatek sil, jednou by prý ráda šířila osvětu o tomto onemocnění a pomáhala dalším nemocným lidem.

Rok života za 480 tisíc

Velkým problémem je, že Hančina nemoc je spojena s vysokými náklady. Ročně potřebuje na léčbu přes 480 tisíc korun. Za ně pak zaplatí vše, co odmítá uhradit pojišťovna.

Patří sem například: některé léky, konzultace se soukromými lékaři, infuzní terapie, speciální výživa a doplňky, které pomáhají stabilizovat stav, soukromé laboratorní testy, výdaje na cestu za specialisty do zahraničí (Hanka může cestovat jen vleže, pozn. red.), pomůcky spojené s postižením, asistenční služba, fyzioterapie či psychoterapie.

Čím více ve sbírce Hanka vybere, tím déle bude schopna financovat svou léčbu. I nadále však chce hledat dlouhodobé řešení.

„Bohužel, neumíme Haně pomoci k úplnému uzdravení. Léčba zatím neexistuje, prognóza je nejistá. Můžeme jí ale společnými silami pomoci k důstojnějšímu životu. A třeba se díky tomu dočká doby, kdy budeme vědět, jak její nemoc vyléčit,“ uzavírá téma přítel Adam.

Přispět v rámci sbírky „Naděje na život pro Haničku“ na Doniu můžete ZDE.