Krásné jméno pro hroznou nemoc. Je vrozená a nemocným se tvoří při sebemenším dotyku boláky a puchýře. Pochopila jsem, že se svou nemocí nikdy nebude v klidu, ale naučila se s ní žít tak, jak nejlépe to jde.
Pravdou je, že tím „nejistým hráčem" jsem byla spíš já. Přestože jsem si o nemoci něco přečetla, nedokázala jsem si úplně přesně  představit, jak moc mne tohle setkání zasáhne, jak moc z něj budu smutná a zároveň, jak moc mne tahle dívka, Petra Koudelková, nabije pozitivní energií.

Petra je neskutečně houževnatý člověk s chutí žít život naplno. Váží si své rodiny, která jí velice pomáhá, i svých přátel, za kterými se chystá mezi svátky do Karlových Varů na návštěvu. Mysleli jste si, že člověk, který má nemoc motýlích křídel, nemůže vyrazit nikam sám? Ale může. S velkou taškou obvazového materiálu a mastiček, s další se spoustou oblečení, to když rána, která se dobře nehojí,  prosákne do oděvu. Musí mít sebou ale také velkou dávku odvahy. A tu Petra Koudelková rozhodně má!

Nestěžuje si, nefňuká, jen konstatuje skutečnosti, fakta. Prozradila mi i svá největší přání.  Jsou tři a vlastně spolu všechna souvisí. „Nedočkavě čekám na novou metodu. Pracuje se totiž na možnosti léčby pomocí genové terapie, která může příznivě ovlivnit průběh mé nemoci. Mým druhým přáním je sehnat práci a třetím pak mít vlastní byt a moci se úplně osamostatnit," prozradila Petra, a zase měla na tváři ten milý a krásný úsměv.

Péťo, blíží se Vánoce. Jak moc se bude vaše jídlo lišit od jídel tvé rodiny?
Snažím se hodně přizpůsobit. Pravdou je, že nemůžu jíst nic moc tvrdého, abych si nepoškodila sliznici. Snesu ale docela dobře mixovaný bramborový salát a řízek taky někdy rozkoušu.

Na co se kolem Vánoc těšíte nejvíc?
Určitě na setkání s mými přáteli, kteří žijí v Karlových Varech. Je mi u nich moc dobře a nebojím se, že kdybych potřebovala ošetřit, že by to nezvládli.

Jste plnoletá, ale kvůli nemoci musí mít asi mamka starost, když takhle vyrazíte do světa?
To má, ale na druhou stranu ví, že mi pobyt u mých přátel velmi pomáhá, hlavně psychicky, a nabíjí mě novou energií. Pravidelně se domů hlásím a mamka ví, kam jedu, za kým, a tak mi tohle moje dobrodružství schvaluje.

Vaši přátelé mají stejnou nemoc jako vy?
Ne, jsou úplně zdraví. Víte, jaké to je, když někoho potkáte a zdá se vám, že ho znáte snad tisíc let?

Už se mi to stalo.
Mně poprvé,  a tohle setkání bylo osudové.

Kde jste je poznala?
Na koncertě. Nejdříve jednoho z nich, a pak i druhého. Jsou hrozně fajn, podporují mě a vědí, jak se o mě postarat. Hlavně vědí, že nechci žádná zvláštní privilegia. Když něco chci, nebo potřebuju, řeknu si o to sama. To je pro mě moc důležité. Být samostatná.

Musím se zeptat. Vyrážíte si jen tak na koncerty?
Ano. Mám tam své místo. Sedávala jsem na židli u pódia, nebo na bednách. Nevydržela bych celý koncert stát.

Péťo, co vás teď nejvíc trápí?
Mám nejvážnější formu nemoci motýlích křídel. Nelepší se, nestagnuje, spíše se mi v letošním roce zhoršila. Velmi mne bolí nohy, a tak než někam vyrazím, velmi přemýšlím, zda půjdu pěšky, nebo autem.
Zmínila jste svá přání, jedno je podrobit se nové léčbě. Moje nemoc zasahuje téměř celý organismus. Jedná se o komplexní postižení, které může končit smrtí, hrozí mi také rakovina kůže. Proto se teď upínám na možnosti léčby pomocí genové terapie, která může příznivě ovlivnit průběh nemoci. Věřím, že by mohl nastat zlom v příštím roce, a my všichni, kteří pomoc potřebujeme, se jí dočkáme…

Lednové eMBéčko

Celý rozhovor s Petrou Koudelkovou se dočtete v lednovém vydání přílohy Boleslavského deníku eMBéčko.

Co je nemoc motýlích křídel?

Jmenuje se Epidermolysis bullosa, a je nevyléčitelná. Lidé, postiženi tímto onemocněním, mají kůži křehkou právě jako motýlí křídla. Projevuje se velmi snadnou tvorbou ran a puchýřů na kůži nebo na sliznicích, ať už v dutině ústní, v jícnu nebo očích. Nemoc je poměrně vzácná. V České republice ji trpí kolem 240 lidí. Jedinou nemocnicí, která se o tyhle lidi dokáže postarat, je Fakultní nemocnice Brno. Velmi jim pak pomáhá občanského sdružení Debra. Lidé s touto nemocí jsou často nadprůměrně inteligentní, velmi vnímaví a bystří. Jsou velice odvážní, když se perou s touto genetickou nemocí, a jejich boj nemá konce…