Do Alzheimer Café přicházejí lidé s nejrůznějšími otázkami, které nejsou vždy jen praktické. „Lidé nezajímají nejen informace, ale také utvrzení, že v tom nejsou sami a že jejich starosti jsou vlastně normální,“ říká v rozhovoru pro Deník pořadatelka pravidelných setkání Anežka Prokopová. Řeč přišla i na její druhou činnost, kterou je navrhování interiérů do bytů, v nichž žijí lidé s Alzheimerovou nemocí.

Stanislav Havlíček z Lékařů bez hranic poskytl rozhovor Deníku.
Stanislav Havlíček: O děti se musíme dělit s bohem, říkají v Africe

Odkud přišel nápad založit v Praze Alzheimer Café? 
S Alzheimer Café jsem se seznámila při studii v Holandsku, kde jsem v závěru magisterského studia zpracovávala diplomovou práci na téma navrhování prostředí pro seniory s demencí. Po celé zemi tam funguje asi 200 podobných míst a fungují jako jakási neformální pomoc pro lidi, kteří se s demencí setkali u někoho ve svém okolí. Snažíme se návštěvníkům poskytnout co nejvíce informací, které jim pomohou se s celou situací lépe vyrovnat. Dostane si tak pomoci nejen ve formálních otázkách, jako je například, jak a kde žádat o příspěvek na péči, ale i v citlivějších tématech, například jak o nemocné lidi pečovat a jak spolu doma komunikovat. Nápad se mi líbil, a tak jsem se spojila s ředitelkou Centra Seňorina Jarkou Švarcbachovou a ředitelkou Alzheimer nadačního fondu Šárkou Kovandovou a po absolvování školení v Holandsku jsme zřídily zřídili první Alzheimer Café také u nás. Otevřely jsme ho v lednu, zatím je ale jen v Praze.

Jak setkání probíhají?
Scházíme se vždy první úterý v měsíci, účast je dobrovolná a bezplatná a vítán je každý zájemce. Program vypadá vždy tak, že přijde odborník, který hovoří o předem dohodnutém tématu, například při posledním červnovém setkání jsme hovořili s panem docentem Rusinou právě o tom, jak spolu při péči komunikovat. Poté začne volná debata, každý se může zeptat na cokoliv – k tématu nebo i mimo.

Jaká je zatím účast?
Nad naše očekávání. Zpočátku jsme byli skeptičtí, mysleli jsme si, že Češi nejsou komunitní a sdílný národ a že o tak citlivých věcech nebudou chtít vůbec mluvit. Proto nás zájem překvapil, standardně chodí 20, někdy až 30 lidí. Máme už základnu lidí, kteří chodí pravidelně a pokaždé se přidá i někdo nový.

Štěpán Svoboda.
Organolog Štěpán Svoboda: Právě varhany přitáhnou do kostela i nevěřící lidi


Chodí jen lidé, kteří o někoho pečují?
Pečující určitě tvoří většinu návštěvníků, občas s sebou vezmou i toho, o koho pečují. Chodí i lidé, kteří už dopečovali. Mohou tak poradit ostatním a s celou situací se i zpětně lépe smířit. Občas přichází také lidé z odborné praxe, což přispívá k rozmanitosti debaty.

A co obecně návštěvníky nejvíce zajímá?
Překvapivě to často nejsou jen informace, ale také utvrzení, že v tom nejsou sami a že jejich starosti jsou vlastně normální. Často se pečující dostávají do těžkých situací, při nichž dochází i ke konfliktům. V setkáních v Alzheimer Café najednou ti lidé vidí, že vyčerpání a stres, které s sebou péče o nemocného nese, zažívají i jiní.

Jak se od sebe liší diskuse, které jste slýchávala v Alzheimer Café v Holandsku a které posloucháte tady?
Holanďani mají tu výhodu, že jsou hodně přímočaří, a nebojí se říkat věci na rovinu. Diskuse tam byly vždycky hodně otevřené. Nejprve jsem si myslela, že s tímhle bude u nás trochu problém, ale ukázalo se, že jsem se bála zbytečně. Ačkoliv nám otevřenost leckde jinde chybí, v Alzheimer Café se s tím nesetkáváme. Naopak jsme moc rádi, že se návštěvníci nebojí se o nemoci a o tom, co přináší, mluvit.

Na jaké úrovni je vlastně v Holandsku zdravotní péče o lidi, které postihla demence?
To nevím, popravdě, do zdravotnické péče v Holandsku nevidím. Měla jsem tam ale možnost v rámci své diplomové práce navštívit několik domovů, kde o nemocné pečují. To jsou věci, které mě jako architektku zajímají. Musím říct, že jsou v Holandsku trošku dál v přemýšlení o vytváření interiérů. 

Na základě této zkušenosti jste se poté pustila do vytváření interiérů v domovech pro seniory u nás?
Úplně prvotním spouštěčem bylo onemocnění mé babičky Alzheimerovou chorobou, kterou jsme v určité fázi museli někam umístit, protože jsme to doma už nezvládli, tak, abychom z toho měli dobrý pocit. V té době už jsem studovala architekturu a velmi mě v mé tehdejší naivitě překvapilo, jak domov vypadal uvnitř. Začala jsem se zajímat, zda by to nešlo nějak změnit a jak. Bylo to i téma mé diplomové práce. Poté jsem na tři roky odjela do Holandska, kde jsem viděla, že prostředí pro tyto lidi může vypadat o dost lépe.

MARTIN ŠMOK, kurátor výstavy Labyrintem normalizace.
Martin Šmok: Výstava ukazuje, jak Židé proplouvali labyrintem normalizace


Co vám tehdy při návštěvách vaší babičky nejvíc vadilo?
Bylo by toho vícero, ale chybělo mi a dodnes chybí například místo, kam bych si s babičkou mohla o samotě sednout a být jenom s ní. Musely jsme být buď v pokoji, kde ale pobývaly i spolubydlící mé babičky, anebo na chodbě, kde zase neustále chodily sestry a ošetřovatelky. Možná je to ale i mou povahou, že mi vadilo, že jsem neustále někomu na očích.

Stěžovala si tenkrát na chybějící soukromí i vaše babička?
To nejde tak jednoduše říci. Ve chvíli, kdy jsme ji tam umístili, už nebyla schopna verbálně komunikovat. Osobně si myslím, že každý senior, i přes své onemocnění, své okolí a jeho kvality velmi dobře vnímá. Stejně tak to, zda má prostor, kam si může v klidu sednout a odpočinout si.

Jaké proměny interiérů jste už jako architektka realizovala?
Hotových věcí není zatím mnoho, věnuji se tomu od ukončení školy teprve krátce. Jednou z dokončených věcí jsou ale například části chodeb v Domově seniorů na Novovysočanské předělané na reminiscenční koutky. Začala jsme se věnovat i úpravám prostředí v bytech. Ve spolupráci s Českou alzheimerovskou společností právě připravuji příručku pro pečující rodiny. Najdou v ní rady, jak proměnit domácí prostředí tak, aby se v něm člověk trpící demencí cítil v bezpečí.

Jana Křivohlavá
„Přála jsem si, aby mi tu nohu vzali. Abych se zbavila té strašné bolesti“


Na jaké bariéry člověk doma narazí?
Jsou to jednak fyzické překážky, které méně pohyblivému člověku mohou dělat potíže, jako schody, vysoké prahy, úzký průchod mezi jednotlivými kusy nábytku a pak věci, které člověka normálně nenapadnou, ale mohou člověku, který má kvůli nemoci zhoršenou orientaci, způsobit nepříjemnosti.

Například?
Obecně je ruší příliš mnoho vjemů nebo velký hluk. Docela častými překážkami jsou také tmavé koberečky nebo vzory na světlé podlaze, které svou barevnou kombinací mohou vytvořit iluzi, že je tam díra nebo práh naopak nějaká vyvýšená překážka, kterou je nutné překročit. Nemocnému člověku to může připadat například jako schod. Tyto zdánlivé bariéry pak člověku mohou zabránit v cestě, zbytečně mu to podrývá jeho důstojnost. Tyto detaily lze přitom správnými úpravami bytů eliminovat.

Pamětníci - Jaroslava Štaffová
Jaroslava Štaffová: Totalitní režimy vzaly Dejvicím jejich kouzlo


V poslední době se hodně mluví o tom, že by senioři měli dožívat doma. Myslíte, že se to může prospěšně odrazit i na jeho zdraví?
Zdravotní stav se mu asi nezlepší. Může mu to ale pomoci v tom, být déle nezávislý, pakliže je to prostředí pro něj bezpečné. Může být v domácnosti, v níž je sám sebou a ví, kam sáhnout, kde co má a může tam vykonávat i mnoho jiných činností – zametat, škrábat brambory, apod. Zůstává v prostředí, kde má identitu a vzpomínky. To se strašně těžko přenáší do nějaké instituce.

A co říkáte na komunitní bydlení, jako je například cohausing?
Samotná myšlenka se mi moc líbí, ale zatím jsem v Čechách neviděla, že by to někde fungovalo. Je to ale samozřejmě dané i tím, že ze všech realizací, které u nás jsou, jsem viděla jen hrstku. Třeba v Holandskou je kousek od Amsterdamu takzvaná Dementia village, což je komplex, který poskytuje služby lidem, kteří trpí Alzheimerovou chorobou, ale zároveň tam může přijít kdokoliv z té vesnice. Není to uzavřený komplex, prochází tudy hlavní třída, kde je kadeřnictví, supermarket, kino, divadlo a všechny tyto služby slouží jak rezidentům, tak i lidem zvenku. Setkávají se obě skupiny lidí a pro obě je to prospěšné. Lidé s demencí to nutí neustále přemýšlet, dochází tam ke kontaktům a rozhovorům.

Pamětníci - Václav Trkovský.
Václav Trkovský: Na svém dresu měl českého lva s rudou hvězdou

U nás jsou takové domovy většinou za uzavřenou zdí.
To je podle mě hrozná škoda. Člověk pak se stářím a samotnou nemocí nepřijde do kontaktu a o to víc ho to pak v životě překvapí. Ale jsou i pozitivní příklady, někde mají třeba knihovnu a snaží se vtáhnout veřejnost dovnitř a vytvořit podmínky pro sdílení. Ale funguje to zatím jen v malém měřítku.