V ČLÁNKU NAJDETE

Příběhy dětí, které postihla vážná diagnóza, jsou často plné slz, beznaděje a pocitů nespravedlnosti. V některých případech však ani fatální onemocnění nemusí nutně znamenat konec. O tom svědčí i příběh tříleté Johanky, kterou postihlo smrtelné onemocnění v podobě agresivního nádoru na mozku.

Nemoc zvaná difuzní pontinní gliom mozku neboli DIPG se může projevovat zvláštními pohyby očí, nezřetelnou řečí či poklesem jedné části obličeje. Dva roky od diagnózy bohužel nepřežije více než 10 % dětí.

Johanka má však díky drahé experimentální léčbě obrovskou naději na plné uzdravení. S pomocí peněz, které se podařilo vybrat ve sbírce na Donio, odjela s rodinou začátkem června na kliniku do Francie a její stav se začal rázem zlepšovat. Rodiče doufají v dívčino uzdravení. To je však ještě daleko.

„Onemocnění nám ukázalo, že už nikdy nebudeme nic plánovat a budeme žít z hodiny na hodinu. Maximálně možná ze dne na den. Ale dál už nedohlédneme nikdy,“ říká v úvodu Johančina maminka Denisa Neprašová.

O Johančině onemocnění jsme vás informovali v Deníku nedávno v článku s titulkem Tříleté Johance podivně povadla tvář, bolela ji hlavička. Teď se rve o život.

Francouzská klinika? Jediná možnost

Cestě do Francie za léčbou předcházel ještě ozdravný pobyt u moře, který rodina absolvovala v mezičase po první konzultaci na klinice. Johanka už však v tu chvíli nebyla tou holčičkou, kterou rodiče znali. Její stav ale nebyl v tu chvíli zdaleka tak vážný. U moře však její onemocnění nabralo prudký vzestup. Johančina maminka přiznala, že když do Francie posléze odjížděli, sama nevěděla, zda se domů vrátí všichni. A i přesto, že se Johančin stav na klinice zlepšil, neví to vlastně dodnes.

close Johanka má velmi vzácné onemocnění. Díky štědrosti dárců si může dovolit jeho léčbu. info Zdroj: Se svolením Denisy Neprašové zoom_in Johanka má velmi vzácné onemocnění. Díky štědrosti dárců si může dovolit jeho léčbu.

„Když se naskytla možnost léčby ve Francii, vůbec jsme nepřemýšleli nad tím, že bychom tam nejeli. Brali jsme to tak, že je to jediná možnost udělat něco víc, než nám bylo nabídnuto v Čechách. Neměli jsme ale žádný plán. I veřejnou sbírku jsme připravovali narychlo. Věci, na které jsme potřebovali vybrat peníze, jsme dávali dohromady ve spěchu,“ říká o sbírce, která probíhala na dobročinné platformě Donio.

Sbírka už je uzavřená a místo požadovaných 515 tisíc korun se rodině podařilo vybrat neuvěřitelný 1 810 566 korun.

Experimentální léčba může dívku vyléčit

Desetihodinová cesta autem na zahraniční kliniku však byla po mnoha stránkách pro všechny náročná. Johanka se nacházela už ve velmi špatném stavu. Po příjezdu na kliniku proto ihned začaly radioterapie. Dívka byla hospitalizovaná i s rodiči tři dny, a následně začala denně docházet na kliniku z náhradního domova. Přístup zdravotnického personálu si rodina nemůže vynachválit.

Ve studijní léčbě, kterou Johanka podstupuje, jsou kromě ní ještě další děti. Léky, které jim jsou aplikovány, jsou však dva. Kdo jaký lék dostane, vybírá počítač podle výsledků biopsie konkrétního dítěte. Definitivně se rozhodne podle zjištěné mutace genu.

„Johanka dostala lék everolimus, který před ní bral i chlapec tuším z Belgie. Jmenuje se Lukas. Po léčbě se stal prvním dítětem na světě, které bylo po léčbě prohlášeno za vyléčené,“ říká maminka o chlapci, který před šesti lety absolvoval stejnou léčbu, jako nyní podstupuje její dcera.

Studijní léčbu vede u Johanky dokonce tentýž doktor. „Johanka má obrovské štěstí v tom, že má stejné genové mutace jako Lukas. Z mého pohledu je proto šance, že se uzdraví, obrovská. Ale je to prostě pořád jen studie a nikdo neví, jak to dopadne,“ tvrdí s pokrčenými rameny maminka, která má však díky studii alespoň naději.

Pokroky byly vidět okamžitě

V současné chvíli Johanka podstupuje šestitýdenní radioterapii v kombinaci s lékem, který „omezuje zásobování nádoru krví a zpomaluje růst a šíření nádorových buněk,“ vysvětluje fungování léku Státní ústav pro kontrolu léčiv. Jak dlouho však bude léčba probíhat, nikdo netuší.

„Lukas, který se vyléčil, bral tento lék pět let. Byl mu vysazen až ve chvíli, kdy nádor úplně vymizel. Ale ani doktoři zatím sami neví, kdy je vhodné s podáváním léku přestat. Léčba může trvat klidně celý život. A my bohužel zatím nevíme, jak bude v Johančině případě dlouhý,“ říká maminka.

Dobrou zprávou však je, že Johanka dělá velké pokroky a její stav se zatím s občasnými poklesy den ode dne zlepšuje.

„Johanka to celé snáší skvěle. Od prvního dne vidíme neskutečné změny. Po dvacáté radioterapii ze třiceti se najednou tváří jako úplně zdravé dítě. Běhá, skáče, zpívá. Všechny příznaky odezněly. Pokleslá tvář se jí začíná vracet, mimika funguje. S okem již také hýbe, i když s ním možná bude muset jít na operaci. Až jsme si s manželem říkali, že nás to trochu děsí, že se všechno tak zlepšuje. Máme strach z toho, co bude dál,“ bojí se předvídat maminka.

V Česku dožití, ve Francii i vyléčení

V České republice je radioterapie dostupná také, ale pouze jako zlepšení komfortu dožití dítěte. U někoho zabere na pár měsíců, u jiného na pár let. Vyléčení však většinou není očekávaným výsledkem.

Léčba ve Francii spočívá rovněž v radioterapii, ovšem v kombinaci s lékem, jež obsahuje účinnou látku.

„Úplně laicky řečeno, v rámci radioterapie se nádor otevře a účinná látka everolimus pak může proniknout do rakovinné buňky a zaútočit na ni. V tuto chvíli už vím o léčbě hodně, ale nejsem lékař, proto se nechci pouštět do žádných detailů,“ vysvětluje princip experimentální léčby Johančina maminka Denisa Neprašová.

Jak onemocnění poznat

Jak sama Johančina maminka říká, nechce nikoho strašit, ale byla by ráda, aby se o nemoci více mluvilo. Chtěla by, aby si rodiče více všímali všech netradičních příznaků, které jejich děti vykazují. Mohou totiž pomoci odhalit závažné onemocnění včas. Některé z nich navíc mohou začínat „obyčejným“ bolením hlavy.

„Opravdu je důležité všímat si příznaků jako je dlouhodobá nespavost, bolesti hlavy či problémy s usínáním. Dcera se třeba probudila a mlátila hlavou do zdi. Pořád plakala, říkala, že cítí, jak jí padají nohy a ruce, nadměrně se potila, prostě byla celá mokrá. Ze spánku se děsivě smála,“ popisuje prvotní příznaky, které později pomohly odhalit závažné onemocnění, na které v České republice neexistuje lék.

O možnosti léčby ve Francii se rodiče dozvěděli jen díky nadaci Nina, kterou založil pro svou dceru se stejným onemocněním doktor Martin Chovanec. Nina však bohužel nad nemocí nevyhrála a 4. dubna 2024 odešla obklopena svými blízkými.

„Jen díky nadaci Nina a doktoru Chovancovi jsme dnes tady a máme naději. Chtěla bych, aby se o této možnosti dozvěděli všichni rodiče, kteří by nedej bože zažívali to, co dnes zažíváme my. Jsme neskutečně šťastní, že tu můžeme být,“ říká s vděčností Denisa Neprašová. Na klinice je po boku své dcery i s manželem, který je jí obrovskou oporou.

Všem, kteří by se ocitli v podobné situaci vzkazuje, že se na ni mohou kdykoliv obrátit například prostřednictvím instagramového profilu @jsem_cukrik. Slibuje, že tu pro ně bude a snaží se je uklidnit slovy, že skutečnost, že jejich dítěti byla diagnostikována vážná choroba, nemusí nutně znamenat konec. Díky léčbě, kterou nyní její dcera podstupuje, má totiž s manželem naději, že se Johanka vyléčí i z nemoci, která ve většině případů končí smrtí dítěte.

„Pokud vše dobře dopadne, stane se zázrak a Johanka se úplně uzdraví. Přála bych si to nejvíc na celém světě, ale budu raději stát nohama na zemi. Určitě jí to však přinese minimálně plnohodnotný prodloužený život,“ hovoří o podstupované léčbě s pokorou Johančina maminka.

Přečtěte si i další články s rodinnou tématikou v nabídce níže.

tag

Rady a tipy pro rodinu

Zobrazit všechny