Co je ALSA?
* Spolek sdružuje pacienty a profesionály se zájmem o amyotrofickou laterální sklerózu.
* Poskytuje pacientům služby jako fyzioterapii, logopedii, psychoterapii, ergoterapii i výživu.
* Podporuje i blízké pacientů, pečující o nemocné s ALS.
* Provozuje také půjčovnu pomůcek, organizuje rekondiční pobyty a výjezdy specialistů do domovů nemocných.
* Cílem do budoucna je vytvoření specializovaného centra pro nemocné s ALS.

Učitel jógy, karate, ale i masér, který jezdil s futsalovou a fotbalovou reprezentací po celém světě. Vladimíru Mikulášovi bylo čtyřicet let, měl roční dvojčátka, plánoval svatbu. „Nacházeli jsme se v nejkrásnějším období života,“ vrací se zpátky v čase Vláďova manželka, šestatřicetiletá Denisa Mikulášová.

Přiznává však, že nevnímali některé varovné signály jeho těla. „Byl hodně unavený. Ale to jsme přisuzovali tomu, že máme malé děti. Navíc v té době získal vysněnou práci u fotbalové reprezentace,“ vzpomíná.

Zařízení ovládané hlasem

V únoru 2017 přišla pro rodinu velká rána. Lékaři Vladimírovi oznámili, že má amyotrofickou laterální sklerózu (ALS), tedy že mu odumírají svaly.

„V nemocnici nám jen řekli, že se má šetřit. Ale jinak jsme více informací nedostali,“ říká Denisa. Po nocích proto začala zjišťovat více. „A našla jsem i ty nejhorší informace, že na nemoc není lék ani léčba a pacienti umírají v průměru za 3 až 5 let, ale mohou klidně i do roka.“

Pár týdnů po diagnóze se Vláďa dostal do neziskové organizace ALSA. „Tam ještě přišel po svých. Využívali jsme hlavně logopedická vyšetření. V květnu 2017 jsme s nimi jeli na čtyřdenní rekondiční pobyt.“

„Tam se mi nechtělo,“ zazní hlas z tabletu. A je to právě tablet a zařízení Tobii, díky kterému Vláďa dokáže komunikovat se svou rodinou. Tobii snímá pohyb očí, které Vláďa upírá na klávesnici. A tablet pomocí hlasového výstupu čte, co Vláďa pomocí očí „vyťuká“ na tabletu. „To je fakt, Vládíkovi se tam nechtělo, ale pak se mu tam líbilo,“ směje se Denisa, která popisuje, že její manžel ještě na začátku roku mluvil.

„V únoru mu hlas sloužil. Mluvil potichu, ale mluvil. Během korony však chytl zápal plic, hodně zhubl a přišel o hlas,“ popisuje Denisa.

Kvůli karanténě navíc přišel ze dne na den o asistenty, kteří k němu chodili pravidelně a rodině pomáhali. Zároveň mu však chyběly i další služby - fyzioterapie či masáže. A ze dne na den neměl ani sociální kontakty.

„Vzhledem k zápalu plic nám také chyběl kašlací asistent, bez kterého by tu už Vláďa asi nebyl, protože se dusil hleny a nemohl odkašlávat. Naštěstí nám právě organizace ALSA obratem půjčila tento přístroj, který Vláďovi zachránil život. Stejně tak nám půjčili zvedák do vany, vozík i odsávačku hlenů.“

V roce 2017 nedávali lékaři Vláďovi moc šancí. On se ale vzepřel osudu. A ještě letos před karanténou odjel s manželkou a dvěma syny na dva měsíce do Španělska.

„Všichni nás od toho odrazovali. Ale my jsme to dali! Byla to neplánovaná, úžasná akce. Před Vánoci jsme se rozhodli, 4. ledna jsme letěli. Člověk si uvědomuje, že smrt může přijít kdykoli. Ale já se nechci stresovat, kdy to bude. Žijeme tady a teď.“

Vladimír Mikuláš získal v roce 2020 v rámci Ceny Olgy Havlové Cenu veřejnosti.