VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Nechápala jsem, jak mohu mít nemoc starého třesoucího se chlapa

Strašnice - Nemohla se zvednout ze dřepu, bolely ji kosti 
a celé tělo. Měla za sebou první porod. Přestože Romana Skála-Rosenbaum neměla nedostatek vápníku, lékaře nenapadlo před patnácti lety nic jiného, než jí dávku tohoto minerálu ještě navýšit.

15.8.2014
SDÍLEJ:

„Vypadala jsem, jako když mám po infarktu, tahala jsem jednu nohu stále za sebou. 
K tomu jsem navíc začala špatně psát, měla jsem hrozný třes a všimla jsem si, že když jsem šla z autobusu, najednou jsem se zastavila a nemohla jsem jít dál.“Foto: DENÍK/Veronika Cézová

„Pořád jsem jen baštila vápník, už jsem byla skoro fosilie a stejně to nepomohlo,“ vrací se zpátky v čase šestačtyřicetiletá Romana. 

Chtěla druhé dítě, a tak podstoupila hormonální léčbu. Kombinace léků, stresu a pracovního vypětí po druhém porodu v roce 2001 udělaly své. Romana nemohla pořádně chodit.

Příznaky jako 
po infarktu

„Vypadala jsem, jako když mám po infarktu, tahala jsem jednu nohu stále za sebou. 
K tomu jsem navíc začala špatně psát, měla jsem hrozný třes a všimla jsem si, že když jsem šla z autobusu, najednou jsem se zastavila a nemohla jsem jít dál.“

Půl roku docházela na neurologii. Lékaři žádný problém nezjistili, a tak Romaně řekli, že nejspíš prodělala mozkovou příhodu 
z neznámých příčin. S takovýmto zdůvodněním se ale nechtěla smířit.

„Přišlo mi to divné. Po třech měsících s druhým dítětem jsem šla hned do práce, nezastavila jsem se… Ale pohyb se mi stále zhoršoval. Až jednou jsem si doma sedla 
s knížkou a začala jsem v ní listovat…“

V knize, kde byly popsány různé nemoci, si našla dvě, které podle ní odpovídaly jejím příznakům. Roztroušenou sklerózu a Parkinsonovu nemoc.

Deset let nemoc tajila

Šla za lékařem. A ten jí tu druhou potvrdil. Bylo jí pouhých 33 let. „Deset let jsem to před známými tajila. A stále si kladla tu samou otázku. Jak můžu mít já - mladá holka 
- nemoc starého třesoucího se chlapa?“ Stále se jí v hlavě honila otázka. Proč? Proč zrovna já?

„Brečela jsem hodiny a hodiny, než jsem pochopila, že ta odpověď je zkrátka: Protože proto. A když to pochopíte, přestanete se tím zabývat. 
A radši uděláte něco prospěšného.“ Proto před dvěma roky založila občanské sdružení Parkinson-Help. 

„Když jsem onemocněla, urputně jsem hledala nějaké informace o nemoci 
a věku: na internetu jsem si zadávala hesla Parkinson a věk, Parkinson 30 let, Parkinson 40 let… a pořád mi vylézaly jen informace v angličtině… Říkala jsem si, že když jsou nemocní mladí lidé v Anglii 
nebo v Německu, určitě musejí být i u nás. A přitom tady nebyl jediný portál, který by srozumitelně dával najevo: příznaky jsou á bé cé, s touto nemocí musíte dělat dé é éf…“

Práce pro občanské sdružení

Do práce pro občanské sdružení se vrhla naplno. Povolání personalistky už totiž bylo nemyslitelné. „Byly stavy, kdy jsem vypadala jako opilá nebo úplně mimo. A za těchto okolností jsem nemohla být déle v kontaktu 
s lidmi. Proto jsem potřebovala něco, co by mě udrželo 
v kondici a zároveň pomohlo ostatním parkinsonikům.“

Výsledky její práce mohou pocítit nejen pražští pacienti, kterých je přes čtyři tisíce. 
V minulém roce byla na popud Parkinson-Help změněná vyhláška 388/2013 Sb., která stanovuje pravidla, kdo může získat ZTP.

„Poprvé je zde vloženo i kritérium „neurodegenerativní onemocnění“. Parkinsonici tak od té doby snáze dostanou ZTP. Taky jsme dali podnět, aby byli proškoleni lékaři posudkové služby. A stalo se.“ V současnosti pracuje občanské sdružení na novele vyhlášky, která by měla parkinsonikům přiznat častěji lázeňský pobyt.

„I když je dokázané, že nám parkinsonikům pohyb pomáhá, dosud jsme mohli mít hrazené lázně jen jednou za život. To ale není adekvátní naší nemoci. Do novely jsme teď dokázali dostat, že pokud se prokáže, že lázně mohou mít vliv na zlepšení našeho stavu, budeme tam moci jezdit jednou za dva roky.“

Třes, poruchy polykání i závislosti

V září připravuje Romana 
s občanským sdružením osvětovou kampaň, která má široké veřejnosti v nákupních centrech ukázat nejčastější problémy, se kterými se parkinsonici potýkají.

„Ty nejčastější jsou třes, porucha stability, ztuhlost a zpomalenost. Dále jsou to ale také poruchy polykání či náchylnost k různým druhům závislostí,“ vypočítává Romana, která pro výstavu zvolila hravou, kreslenou formu proto, aby upoutala i mladé lidi.

„Kdybychom tam měli například velké logo, které poutá na parkinsoniky, tak se na banery mladí lidé ani nepřijdou podívat. Povědomí o tom, že to není nemoc jen starých lidí, je totiž v populaci velmi malé. A to bychom výstavou rádi změnili.“

Zamrzání? V tramvaji 
i na eskalátorech

Deprese, problémy v úzkém prostoru, zamrzání. „Těch obtíží, které máme, je celá řada. Třeba kvůli zamrzání máme problémy se dostat do tramvaje, nemůžeme na eskalátory… Vůbec pohybovat se ve veřejných prostředcích je pro nás skoro nemožné.“

Romana se s tím, že je Parkinsonova nemoc na doživotí 
a stále se zhoršuje, smířila. Rozhodně však nerezignovala. „Možná mám život zkažený, ale můj syn mi říká: Mami, co jsi nemocná, tak jsi toho dokázala strašně moc! A to je právě ono. Důležité je hledat pozitiva i na těch negativech…“

Autor: Veronika Cézová

15.8.2014 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:
Nový přístřešek v tramvajové zastávce Nad Havlem
2

Nad Havlem chtěli lidé budku u zastávky, jejich úsilí mělo úspěch

Miloš Zeman a Karel Srp starší. Ilustrační foto.
5

Dle očekávání: Karel Srp v radě ÚSTR nezasedne. Kvůli členství v KSČ

Pěstujeme olivy

I u nás se dají vypěstovat olivovníky. Můžete je mít i doma, vždyť naprosto nejlepší pro naše podmínky je jejich pěstování v květináčích. A tak se jich nebojte a pojďme společně na to.

Co je pro někoho stará veteš, jinému poslouží. Zaklínadlo zní: Re-Use

Praha – Pomoci vdechnout nový život starým věcem mají takzvaná Re-Use centra, která umožní nacházet uplatnění pro starší, avšak stále funkční či využitelné předměty. Ty by jinak kvůli své nemodernosti skončily v odpadu. Po vzoru Vídně nebo třeba Budapešti začíná magistrát hledat vhodné prostory pro spuštění pilotního projektu – dobře dostupnou krytou halu. Či více hal: buď pro otevření hlavního Re-Use centra, nebo několika center menších.

Na ozdravné pobyty pro děti ze smogových oblastí půjde 40 milionů

Praha - Na ozdravné pobyty dětí, žijících ve smogových oblastech, půjde 40 milionů korun z Národního programu Životní prostředí. Žádat o ně mohou školy, školky a nově i dětské skupiny, a to od 4. září. Oproti dřívějším dotacím je nyní podmínkou, aby byl pobyt spojený s ekologickou výchovou. V dnešní tiskové zprávě to sdělilo ministerstvo životního prostředí.

Ztraceným lidem v lesích pomohou záchranné tabulky

Praha - Body záchrany. Tak se jmenují destičky se speciálním kódem, s jehož pomocí hasiči či záchranáři lehce lokalizují člověka v nouzi. V pražských lesích jich nově přibylo 29.

Copyright © VLTAVA LABE MEDIA a.s., 2005 - 2017, všechna práva vyhrazena.
Používáme informační servis ČTK. Kontakt na redakci.
Publikování nebo šíření obsahu Denik.cz je bez písemného souhlasu
VLTAVA LABE MEDIA a.s., zakázáno.
Marketingové podmínky. Cookies. Zrušit oznámení