A diagnóza? Akutní lymfoblastická leukémie. Nejčastější nádorové onemocnění u dětí. Matěj Smetka se tak před dvanácti roky dostal jako čtyřletý klučina na dětskou hematoonkologii. Onemocněl v lednu, v nemocnici byl až do listopadu. A ještě další dva roky měl udržovací léčbu chemoterapie.

Maminka učitelkou

„Znamenalo to, že nemohl do školky ani do školy. Nesměly k nám návštěvy. A když jsme jezdili do nemocnice na kontroly, museli jsme s sebou vozit pravidelně tašky s oblečením, protože jsme nikdy dopředu nevěděli, jestli si nás v nemocnici nenechají." Během té doby prodělal Matěj několik operací, následoval odklad školní docházky, první a druhou třídu proto učila svého syna doma maminka.

„Později jsme pak docházeli do školy, když odešly ze třídy všechny děti. Nebo k nám paní učitelka chodila i domů," popisuje Julie.

Matěj se musel stále hlídat, nesměl cvičit, nesměl se uhodit.

„Na každém, kdo prodělá takovou nemoc, to zanechá nějaké psychické následky. Matěj si připadal jiný než ostatní děti, neznal dětský kolektiv, školu, školku, byl trošku při těle… Proto se dva roky musel léčit v psychologické poradně, další dva roky pak i na psychiatrii."

Nastoupil do školy. Jen na dva měsíce

Minulé prázdniny byl uznán jako zdravý. V září proto nastoupil na střední dopravní školu. „Je úžasně šikovný na dílenské práce, proto chtěl na automechanika. Splnit se mu tím sen," prozrazuje maminka. To léto na sobě Matěj hodně zapracoval. Začal plavat, cvičit, běhal po lese. Zhubnul. Nastoupil do školy, která ho bavila. Byl tam ale pouhé dva měsíce, než šel na pravidelnou kontrolu…

„Zavolali nám, že krevní obraz vyšel špatně. A celá léčba se musí zopakovat," vzpomíná Julie na 1. listopad. Den, kdy jí lékaři po téměř dvanácti letech oznámili, že se Matějovi akutní lymfoblastická leukémie vrátila.

„I sami lékaři se divili, že se po takto dlouhé době nemoc vrátila. Běžné je to přitom zhruba do pěti let od vyléčení."

A jak to celé prožíval sám Matěj? „Špatné vzpomínky na dětství, kdy mě nemoc postihla poprvé, jsem hodně vytěsnil. Jenže teď, jak se mi to vrátilo, se mi některé vrací zpátky. Ale pamatuji si i to hezké. Jak jsme se i přes to všechno snažili žít normálním životem, jak se mamka snažila…"

Chemoterapie nezabrala

Den po Mikuláši se Matěj od lékařů dozvěděl, že chemoterapie nezabírá. A bude nutná transplantace kostní dřeně.

„Manžel navíc přišel o dvě kyčle a dostal plný invalidní důchod. A dokonce když jsem byla zrovna s Matějem v nemocnici, volali mi z práce, ať si přijdu podepsat výpověď… A právě v tu dobu přišla velká pomoc. V nemocnici jsme se seznámili s Vlaďkou Řepkovou, která se mě ptala, jak to finančně zvládáme." Nezvládali.

Regulační poplatky, benzín, ubytovna, domácnost. To všechno se na Julii navalilo. Ze začátku však nevěděla, jak si o pomoc vlastně říci.

Pomoc od kolegů z práce nepřišla

„Jsem člověk, který si vždycky musel na všechno vydělat sám. Celý život jsem bojovala, i když jsem musela vychovávat nějakou dobu mé tři syny bez prvního manžela. A teď tu byl někdo, kdo mi nabízel pomoc… Nečekala jsem to. Protože upřímně pomoc bych čekala třeba z práce, že by kolegové udělali sbírku… Ale bohužel se nic takového nestalo." Proto byla nakonec ráda, že jí občanské sdružení Vlaďka dětem zaplatilo na konci roku veškeré faktury za pobyt v nemocnici.

Julie se občas setkává s dotazem, proč u syna v nemocnici stále je. „Někdo může říci, že je to už přeci velký kluk, že mě tu nepotřebuje. Ale to není vůbec pravda! Když byl ještě malý a toto všechno podstupoval poprvé, některé věci tak nevnímal. Teď má tolik otázek…"

Transplantace kostní dřeně

Až do konce března bude Matěj v Motole, kde ho čeká transplantace. „Připravuje se na ni ozařováním, přes týden byl navíc napojený na chemoterapii. Už je z toho unavený, kolikrát ani nedojde do koupelny, je slabý, jídlo jí nadvakrát natřikrát, už i zkolaboval na záchodě… Máme ale dárce, takže to musí dopadnout dobře!" věří maminka.

Matěj na posteli přikyvuje. „Když jsem se dozvěděl, že se mi to vrátilo znovu, měl jsem v sobě smíšené pocity… Ale pak jsem si řekl, když jsem to dal poprvé, dám to i podruhé!"

Vlaďka dětem ve zkratceOrganizace vznikla v roce 2013 s cílem poskytnout všestrannou pomoc dětem s hemato-onkologickou diagnózou a dětem se závažným chronickým onemocněním a podpořit jejich úsilí o plnohodnotný návrat do života.

Sdružení se snaží pomoci také rodičům, kteří se vlivem hemato-onkologického či chronického onemocnění svého dítěte dostali do finanční tísně. Podpora rodičů je realizována prostřednictvím finanční, humanitární, sociální a zdravotní pomoci.

Pro občanské sdružení v současné době pracuje deset lidí například Vlaďka Řepková se svým manželem Tomášem, kteří jsou zakladatelé a patroni, lékař Petr Polák z prenatální diagnostiky či zdravotní sestra Pavla Medková. Mezi dalšími spolupracovníky je i koordinátorka projektu, právník či další lékaři.

Činnost občanského sdružení je financována z finančních příspěvků dárců.

Občanské sdružení v loňském roce uspořádalo několik akcí (módní přehlídky, bazar), na kterých se vybral finanční obnos, za který mohly být nakoupeny zdravotnické a jiné pomůcky na hemato-onkologická oddělení v několika nemocnicích.