VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Jana: Díky osvětě se na nás už lidé nedívají skrz prsty

Palmovka - Až po půl roce života, když si okopala nohy, se dostala k doktorům. „Chvíli jim trvalo, než zjistili, o co se jedná. Pak mamince řekli diagnózu: Vaše dcera trpí vzácnou vrozenou vadou kůže Epidermolysis bullosa congenita," vrací se zpátky v čase sedmatřicetiletá Jana Erhardová.

30.5.2014
SDÍLEJ:

Rukavičky, které musí nosit tříletá Zuzka, nejsou levnou záležitostí. Vyrábí se ze speciálního materiálu na popáleniny a jeden pár stojí sedm set korun.Foto: DENÍK/Veronika Cézová

Jak sama říká, v sedmdesátých letech byla i u lékařů na kožním mnohdy za exota. „Moc informací jsem tehdy 
o nemoci motýlích křídel neměla. Naopak, když jsem přišla k různým kožařům, fotili si mě a ptali se, co a jak. 
S tou nemocí se mnoho z nich setkalo úplně poprvé.“

Částečně i proto, že kožní projevy u Jany nejsou na první pohled tak viditelné. Jako malá měla puchýře hlavně na kloubech - na kolenou, kotnících, prstech a loktech. „Naštěstí mi naopak nevadí jako mnoha jiným lidem s nemocí motýlích křídel oblečení - třeba cedulky, které někomu dokáží podráždit kůži. Mě můžete chytnout, jak chcete, zvednout do výšky… Boty si odřu v botě jako vy. Ale když si třeba blbě kleknu na kolena, udělají se mi puchýře.“

Do školky Jana nechodila. Absolvovala jen povinnou půlroční docházku. Základní školu už ale zvládla se vší parádou. Přiznává ale, že ne všechny děti ji braly takovou, jaká je.

„Některé se mě štítily, jiné bály. Ale tenkrát jsem to moc neřešila, protože jsem měla okruh kamarádek a naše třída na to byla zvyklá. Jezdila jsem s nimi i na školy v přírodě. Bylo to složitější, musela jsem 
s sebou vozit převazy, mast, ale zvládla jsem to. I doma jsem se neomezovala - lezla jsem po stromech, běžkovala, jezdila na kole. Jako mí vrstevníci. Jen jsem se zkrátka musela vyvarovat kontaktním sportům.“

Místo nehtů na nohou jen pahýly

V pubertě projevy nemoci motýlích křídel téměř vymizely. „A zatímco někteří vrstevníci tou dobou měli například akné, já byla za kočku,“ směje se Jana, která zdůrazňuje, že nosila minisukně 
a všechno, co k pubertě patří. Jen si musela odříct jediné. Sandály. „Jedním z projevů nemoci je, že nemám nehty na nohou. Mám takové pahýly, jaké mají například babičky. Jsou takové tvrdé, některé se mi už vydrolily. Proto nenosím otevřené boty.“

Malé dcerky - tříletou Zuzku a pětiletou Alžbětu - také trápí puchýře. A proto s maminkou do ulic Prahy vyrážejí ve speciálních ochranných rukavičkách. „Jednou jsem ale jela se Zuzkou v tramvaji, neměla rukavičky a dotýkala se miminka ve vedlejším kočárku. Ta druhá maminka se na tento výjev koukala dost ostražitě. Ale když jsem jí řekla, co máme za nemoc, hned byla v klidu a přestala se bát.“

Lidé se už nekoukají skrz prsty

Osvěta přišla hlavně díky občanskému sdružení Debra. „Když holky nosí speciální ochranné rukavičky a obvazy, lidi venku to upoutá. Ale už i na hřištích se mezi ostatními maminkami setkávám s dotazy, jestli náhodou nemáme tu nemoc, ostatní nás neodsuzují, lidé se už na nás nekoukají skrz prsty, což je opravdu úžasné.“

Debra Janě přispívá nejen na pobyty 
u moře, ale 
i na věci, které nehradí pojišťovna. Díky tomu mají holky 
k dispozici dezinfekce, rukavičky či návleky na kolena. 

„Ale neméně důležitá je psychická pomoc. A to, že se jednou ročně organizují setkání 
s ostatními maminkami, kde si navzájem můžeme poradit, kde co sehnat. To, že si s ostatními maminkami dopisujeme, voláme. A hlavně to, že se můžeme podporovat. Ukázat si navzájem, že i když máme nějaká omezení, jsme normální lidé, kteří se umí bavit a radovat ze života. Protože to je přesně to, co kolikrát ostatní maminky potřebují slyšet. Samy se třeba s touto nemocí nesetkaly, narodí se jim miminko s diagnózou nemoci motýlích křídel a najednou tápou. Ale díky Debře vědí, že na to nejsou samy.“

Občanské sdružení Debra ve zkratceLogo seriálu Deníku Pražské neziskovky.Posláním občanského sdružení Debra ČR je zvyšovat kvalitu života lidí trpících vzácnou vrozenou vadou kůže Epidermolysis bullosa congenita (EB), známou jako nemoc motýlích křídel. Tato choroba patří mezi takzvaná vzácná onemocnění. U nás jí trpí okolo 250 až 300 lidí, v Evropě se pak jedná o cca 30 tisíc nemocných a ve světě žije okolo půl milionu pacientů s EB. Tato choroba je geneticky podmíněná a v současnosti ji nelze zcela vyléčit.

Cílem organizace je prosazovat a hájit zájmy lidí s nemocí EB, pomáhat jim překonávat případné sociální vyloučení takto nemocných a jejich rodin a také zabezpečovat jejich informovanost a spolupracovat s vládními, krajskými a dalšími institucemi.

Debra ČR úzce spolupracuje s EB Centrem ČR, kde působí mezioborový tým nejen lékařských odborníků, který společně poskytuje pacientům s EB 
z celé České republiky komplexní klinickou péči tak, jak to vyžaduje toto vzácné genetické onemocnění.

Tento rok slaví Debra ČR deset let svého působení. Za tu dobu se díky společným aktivitám s EB Centrem minulý rok podařilo docílit významné změny u zdravotních pojišťoven, které začaly proplácet vhodný ošetřovací materiál.

Občanské sdružení má pět zaměstnanců - ředitelku, sociální pracovnici, speciálního pedagoga, účetní a koordinátorku osvětové činnosti. Velkou podporou je také patronka Jitka Čvančarová.

Finance na provoz získává organizace od dárců, firem a z prodeje vlastních výrobků a služeb.

Autor: Veronika Cézová

30.5.2014 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:
Křišťálová Lupa 2017

Nominujte Deník v anketě Křišťálová Lupa 2017!

Předseda Senátu Milan Štěch.
AKTUALIZOVÁNO
13

Prezidentské volby proběhnou 12. a 13. ledna

Vysněné dětské postele

Dětský pokoj potřebuje pořádnou postel. Ale obyčejné postele jsou plné nesplněných dětských snů. Zkuste splnit nějaké ty sny i vysněnou postelí.

KRÁTCE: Doubravka vyroste do konce září

Praha - První pražská veřejně přístupná rozhledna po 25 letech se brzy otevře veřejnosti. Doubravka XIV. z pera architekta Martina Rajniše vyroste do konce září v lesoparku Čihadla na Černém mostě.

Supervýhodná nabídka? Pět tipů, jak nenaletět při zhodnocování peněz

I relativně nízká finanční gramotnost Čechů může za to, že čas od času skočíme na „supervýhodnou“ nabídku zhodnocení peněz, která se nakonec promění v totální fiasko. Pokud byste rádi investovali svoje úspory, nevynechejte následující tipy. 

Kde rodit? Dilema i pro Pražanky

Praha - Některým středočeským nemocnicím podstatně přibývají klientky z Prahy. Na druhou stranu jsou i velké pražské nemocnice cílem pro mnoho rodiček ze Středočeského kraje.

Copyright © VLTAVA LABE MEDIA a.s., 2005 - 2017, všechna práva vyhrazena.
Používáme informační servis ČTK. Kontakt na redakci.
Publikování nebo šíření obsahu Denik.cz je bez písemného souhlasu
VLTAVA LABE MEDIA a.s., zakázáno.
Marketingové podmínky. Cookies. Zrušit oznámení