VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Děti postižené ichtyózou měly sraz v Milešově na Příbramsku

Milešov - V malebném prostředí Liškova Mlýna v Milešově na Příbramsku se konal druhý sraz „ichtýlků". Oslovení ichtýlek není nadávka, jak by se mohlo zdát, ale označení pro děti, které se potýkají s onemocněním nazývajícím se ichtyóza.

19.10.2016
SDÍLEJ:

MALÍ účastníci si ukázku se záchranářem Markem náramně užili. Foto: Středočeská záchranná služba

Pro tyto děti, ale i pro dospělé byl v únoru v letošního roku založen Spolek Ichtyóza, pod vedením Hany Kadlecové, předsedkyně spolku, který má i své webové stránky - www.ichtyoza.cz. Tam je možné nalézt mnoho informací, rad a příběhů konkrétních dětí postižených touto nemocí.

Velkou oporou v boji s touto nemocí, kterou trpí i její syn Martínek, je Hana, její manžel a pár dobrovolníků, kteří ve svém volnu pomáhají spolku a nemocným dětem. Zeptaly jsme se Hany Kadlecové, zakladatelky spolku, proč se ve svém projektu zaměřila právě na děti s touto nemocí. „Dětství je nejhorší období ichtýlka, co se týče nemoci samotné, tak i psychických obtíží. Nemoc ichtyóza je zatím nevyléčitelná, byť v dospělosti mírně ustupuje a je zvladatelnější," shrnula Kadlecová.

Bohatý program

Na srazu, který se konal od 14. do 16. října, byl pro děti připraven bohatý program složený z her, pohádek i návštěvy Mimoňů. Ani dospělí však nepřišli zkrátka, přichystány byly přednášky od dermatologických firem, lékařek z Fakultní nemocnice Brno, obor genetika a návštěvu neodmítl ani lékař z lázní Velké Losiny, kde se mimo jiné léčí kožní onemocnění.

Jednou z dalších aktivit pro děti byla ukázka první pomoci Zdravotnické záchranné služby Středočeského kraje. První pomoc byla názorně předváděna na medvědovi Ríšovi. Děti se naučily volat na bezplatnou linku 155, ošetřit popáleniny a zlomeniny, zastavit krvácení a zejména neodkladnou resuscitaci. Poté si mohly prohlédnout sanitní vůz, jeho vybavení, dostaly drobné dárečky v podobě balónků a knížek o první pomoci s medvědem. 

Spolek Ichtyóza, potažmo sraz „ichtýlků", má několik sponzorů a mnoho dalších dobrovolníků, kteří nakoupili potřebné věci pro uskutečnění tohoto srazu. Organizátoři akce by jim touto cestou chtěli vyjádřit velké poděkování za poskytnuté finanční i materiální příspěvky. 

Ichyóza je genetické onemocnění kůže člověka, které má mnoho mutací. Kvůli této nemoci mají ichtýlkové zhoršenou propustnost kůže, tím nastávají komplikace s termoregulací těla a mají sníženou imunitu organismu.

Čtěte také: Na návštěvu přišla cukrovka. Biker Josef Hladík řekl: No a co?

Autor: Redakce

19.10.2016 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

DOPORUČENÉ ČLÁNKY

Premiér Bohuslav Sobotka vystoupil 26. května v Praze na tiskové konferenci.
17

Sobotka bude mít dostavení s ministry, zhodnotí práci vlády

Tipy Deníku

Kam za zážitky nejen o víkendu? Inspirujte se na novém webu Tipy Deníku

AUTOMIX.CZ

GALERIE: Nejvtipněji naložené vozy na silnicích. Nákladem je vše, co si zamanete

Kromě přepravy cestujících je auto od nepaměti využíváno k převozu nákladu. A jak dnes uvidíte, je tím myšleno doslova jakéhokoliv nákladu. Připravte se na bizarní přehlídku převážených věcí všeho druhu, kdy vás už nepřekvapí ani auto naložené v dalším autě.

O šikovné české ručičky je opět zájem. Opravny jsou zpět

Praha - Opravny a opravárny zažívají velký návrat. Recyklace odpadů se stala pro lidi přirozeností, nyní začínají přemýšlet, jak množství odpadu minimalizovat. Vyhledáním opraváře šetří nejen přírodu, ale někdy i peníze. 

Nad Havlem chtěli lidé budku u zastávky, jejich úsilí mělo úspěch

Praha – Neúnavná občanská iniciativa může slavit úspěchy. Ve Staré Krči se právě díky úsilí místních podařilo prosadit zřízení nového přístřešku u autobusové zastávky Nad Havlem. Radní Prahy 4 pro oblast územního rozvoje Alžběta Rejchrtová (Trojkoalice/Zelení) v té souvislosti ocenila roli aktivních občanů v čele s Vladimírem Hroudou.

Dle očekávání: Karel Srp v radě ÚSTR nezasedne. Kvůli členství v KSČ

Dlouholetý předseda Jazzové sekce Karel Srp se podle očekávání nestal členem Rady Ústavu pro studium totalitních režimů (ÚSTR). Senát dnes vzal na vědomí stanovisko své volební komise, že Srp jako bývalý člen předlistopadové komunistické strany nesplňuje zákonnou podmínku spolehlivosti. O Srpově nominaci do rady tak horní komora ani nerozhodovala. Srp se jednání Senátu nezúčastnil.

Copyright © VLTAVA LABE MEDIA a.s., 2005 - 2017, všechna práva vyhrazena.
Používáme informační servis ČTK. Kontakt na redakci.
Publikování nebo šíření obsahu Denik.cz je bez písemného souhlasu
VLTAVA LABE MEDIA a.s., zakázáno.
Marketingové podmínky. Cookies. Zrušit oznámení