VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Lenka Bártová: Nemoc dcery jsem přijala až po roce

Praha /ROZHOVOR/ - Srovnat se s postižením dcery nebylo pro Lenku Bártovou snadné. Dnes pomáhá rodinám, kterým se stalo něco podobného 
a s dcerou Eliškou jsou obě šťastné. Vyzkoušela západní 
i čínskou medicínu, aby dceři pomohla. Slov, jako jsou mentální retardace, se ze začátku bála. Je to normální. Přijmout, že se člověku narodí dítě s postižením, trvá. Lenka Bártová to zvládla a dnes pomáhá ostatním.

13.7.2016
SDÍLEJ:

Lenka Bártová. Foto: Václava Burdová

Dceru přijala takovou, jaká je, a těší se
i z těch nejmenších pokroků. Jak říká, její dcera je jiná než standardní děti, člověk jen musí přehodnotit priority. Co bylo po narození malé Elišky nejtěžší? A z čeho teď mají obě největší radost?

Když se vaše dcera Eliška narodila, všechno vypadalo
v pořádku. Kdy jste zjistila, že to tak není?


Těhotenství i porod probíhaly v pořádku. Nabyla jsem divný pocit ve třetím a čtvrtém měsíci, když už se má dítě přetáčet a fixovat očima. Nejdřív jsem si myslela, že nevidí. Výsledek lékařských vyšetření zněl ageneze corpus callosum – vrozená vývojová vada. Jde o kombinované postižení, které zasahuje různá mozková centra.

Co následovalo?


Dali mi tenkrát kontakt na organizaci EDA, která poskytuje ranou péči. Volala jsem jim tehdy rovnou z autobusu. Domluvili jsme se, že za mnou přijede poradkyně a uvidíme, zda jsme zralé na to se stát klienty rané péče. Po dobu sedmi let k nám jezdila pravidelně asistentka. Teprve tehdy jsem pochopila, co to všechno bude znamenat.

Jak jste dceřino postižení přijala?


Nedávno mi známá připomínala, jak jsem asi v 17 letech prohlásila, že kdyby se mi narodilo postižené dítě, dám ho do ústavu. To se nám nestalo. Tehdy jsem vůbec nevěděla, co to plácám. Je dobře, že to lidé v 17 letech nevědí, jinak by nikdo neměl děti.

Uvažovala jste o ústavní péči?


Když se to potom stalo, tak mě ani v nejmenším nenapadlo dát dceru do ústavu. Nijak to neodsuzuji a netvrdím, že to pro někoho nemůže být nejlepší cesta. Moje cesta to ale určitě není. Přijímám to jako skutečnost, ke které je třeba se postavit a o dítě se postarat, co nejlépe to jde, a poskytnout mu co nejhezčí dětství.

Jak se s postižením dítěte člověk vyrovnává?


Člověk nejprve vůbec neříká slovo postižený, už vůbec ne spojení mentální retardace. To je nejtěžší fáze přijetí skutečnosti. Dovedete si představit inteligentního vozíčkáře. Je vám docela příjemný, akorát nechodí. Představit si hýkajícího 
a slintajícího vozíčkáře je složitější. Slov mentální retardace jsem se bála poměrně dost dlouho.

To jste postupně překonala…


Přijmete nejprve skutečnost, že vašemu dítěti něco je. Berete to tak, že je nemocné. Dost dlouho pak říkáte, že to dítě dohoní. S tím se ve své praxi setkávám hodně často. Není třeba to nikomu vyvracet, může se to stát. V určité fázi už bylo jasné, že Eliška to nikdy nedohoní, že podle standardních měřítek bude vždycky jiná. Pak nastane fáze, kdy hledáte různé alternativní metody. Rodiče pak navštěvují čínské lékaře a bůhvíco všechno.

I vy jste je navštěvovala?


I já. A naprosto zbytečně. Dokonce jsem jela dvakrát vlakem až do Olomouce, protože tam měl být Číňan, který udělá cosi. Člověk ví, že chybějící kus mozku dítěti nedoroste, ale stejně to zkouší.

Kdy jste tedy přijala, že Eliška je jiná?


Trvá to různě dlouho. U mě se proces urychlil díky tomu, že jsem s Eliškou žila rok na ostrově v Thajsku. Od jejího jednoho roku.

Jak jste se dostala do Thajska?


Nebyla jsem na tom finančně dobře. Byla jsem s Eliškou sama. Už jsem si říkala, že si budu muset jít přivydělat, ale nevěděla jsem, jak to skloubit s výchovou. Známý mi v té době nabídl spolupráci na jednom ostrově 
v Thajsku. To se mi hrozně hodilo, hlavně proto, že tam je každý přirozená chůva. Starší hlídají mladší. Je naprosto normální, že 17letý kluk v pubertě vám pohlídá malé dítě a ví přesně, co s ním. Není to nic zvláštního.

V čem vám pobyt v Thajsku pomohl?


Lidé zde berou věci zkrátka tak, jak jsou. K postiženým zde navíc přistupují jinak. Věřili, že Eliška musela 
v minulém životě udělat něco krásného, protože v tomto životě se o ni všichni staráme. To asi urychlilo můj proces přijetí. Když jsem se vracela zpátky, Elišce byly dva roky, už jsem to měla srovnané.

Takže teď šíříte přístup, že děti jako Eliška jsou obdarované?


To je takový krásný alibismus. Ale proč ne, když to člověku pomůže, aby dítě přijal a nechtěl po něm nereálné výkony. Je to jako 
v právnické rodině, kde je dítě „jenom“ prodavač 
a všichni jsou zklamaní. Jde jenom o to, přehodnotit si priority a nechtít po dítěti to, co vám nemůže dát.

Přehodnotila jste ty vaše?


Tady je to docela jednoduché. Nikdy po Elišce nebudu chtít, aby byla právník. To, že si vezme lžičku a sama si ji dá do pusy, je výkon, ze kterého se všichni radujeme. Jde o to si přehodit cíle 
a přijmout ji, jaká je.

Co byste doporučila ostatním rodičům, kteří se setkají se stejnou diagnózou?


Hodně věcí je o sebevědomí. Když člověk sebevědomí má, tímto dostane na frak, ale nezmizí. Je to mnohem těžší pro rodiče, kteří si ani před tím nebyli jistí 
v kramflecích a bojí se jít s takovýmto dítětem mezi lidi. Doufám, že tento rozhovor pomůže lidem, kteří jsou na začátku. Sama jsem hledala informace všude možně. Věřím, že život s handicapovaným dítětem se dá zvládnout, jen se musí chytnout za správný konec. Dá se žít spokojený a šťastný život 
i s dítětem s postižením.

Mění se přístup k dětem 
s postižením?


Musím říct, že jsem procestovala půl světa a ten přístup u nás se od dob minulých značně změnil. Už to není taková tragédie, jako bývala. My, jako ženy, si nemusíme vybrat, zda dítě dáme do ústavu, nebo se obětujeme a budeme s ním celý život doma. Tak už to vůbec není. Můžeme chodit normálně do práce, můžeme mít osobní život, nemusíme se obětovat a ztratit samy sebe.

Není to finančně náročné?


Rodiče se toho stále bojí. Existují tu různé organizace, hlídací tetičky, které se nebojí ani dětí s handicapem. Na druhou stranu, dítě, jako je moje dcera, po vás nic nechce. Nechce nový telefon, ačkoliv jí je jedenáct let. Náklady jdou jinam.

Co dělá Elišce radost, když ne nový telefon?


Funguje na emocích, přijímá nás bez výhrad. Raduje se, že se rodina sejde, že si třeba zazpíváme. Ještě, když byla malá, tak ji zpívání velice uklidňovalo. Pro Elišku jsem zpívala i v metru. Jí udělá radost, když se všichni sejdeme a blbneme. A potom všechno svítící. Svítící tkaničky do bot, záležitost asi za 19 korun, jsou největší hitovka.

Co dělá největší radost vám?


Největší radost mi dělá propojení osobního a pracovního života. Nemusím být jenom maminka, můžu být 
i Lenka sama za sebe. Mám radost, že se mi přijetí Elišky podařilo natolik, že se mi nikdo nebojí zavolat, že se mu narodilo zdravé dítě.

V čem je život s handicapovaným dítětem jiný?


Jiné dítě než Elišku nemám. Největší kříž je v tom, že je stále stejná. Zůstane vám malé dítě. Každá fáze trvá hodně dlouho, vše se opakuje. To člověku nejvíc leze na nervy. Na druhou stranu je každý pokrok opravdu velikou oslavou.

Jak je na tom Eliška dnes?


Je to stále dítě s kombinovaným postižením, které bude špatně vidět. Nikdy se o sebe samostatně nepostará. Ráno ale odjíždí do školy, kde se jí skvěle věnují. Škola je pro ni úplně něco jiného. Poznává barvy, fotky, piktogramy. Učí se pracovat 
s jemnou motorikou. Pak jde do stacionáře na Proseku, kde je do pěti hodin. Pak jsme spolu. I když se o sebe nedokáže postarat, umí se
z věcí neuvěřitelně radovat. Je to velice pozitivní člověk. Je s ní radost být.

Lenka Bártová.

Takže prožívá šťastný život?


Mentální retardace zní příšerně. Na druhou stranu umožňuje, že Eliška neví, že je jiná a je takto spokojená. S ohledem k tomu, že má další handicapy, je to vlastně výhoda. Jenom za to, že si večer sedneme k televizi 
a chytneme se za ruku, je hrozně vděčná.

V současnosti pracujete pro EDU, organizaci, která pomáhá dětem s postižením. Jak jste se k tomu dostala?


Obecně se říká, že rodiče, kterým je pomoženo, se stanou altruističtějšími a chtějí pomoc vracet. Tento pocit jsem měla i já. Ve chvíli, kdy v Edovi hledali fundreisera, jsem to zkusila. Jsem tam už šest let a je to opravdu pěkná práce, která nikdy neskončí. V neziskovce si nikdy nesednete a neřeknete, že už je dost peněz. Vymýšlíme různé nápady, hledáme nové metody. Nedávno jsme pokřtili dvě aplikace na iPady, které procvičují jemnou motoriku. Když si člověk tu aplikaci koupí, celý zisk jde na fungování organizace, která pomáhá rodinám 
s postiženými dětmi.

Lenka Bártová- pracuje jako fundreiserka pro organizace EDA, která pomáhá rodinám 
s dětmi s kombinovaným postižením, více informací naleznete na stránkách www.eda.cz 
- sama je maminkou jedenáctileté Elišky, které bylo kombinované postižení diagnostikováno několik měsíců po narození
- společně s Eliškou žila rok na ostrově v Thajsku

Čtěte také: Pravý život pulzuje 
pod horami

Autor: Václava Burdová

13.7.2016 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:
Koncert Robbieho Williamse, Letňany, 19.8.2017
8

Showman Robbie Williams zaměstnal manželku, tatínka i snoubence

Robbie Williams.

Pař jako Rus, zpívá Robbie Williams v novince, kterou přiveze i do Prahy

AUTOMIX.CZ

Vybíráme ojeté SUV do 300 tisíc. Jaké koupit? A jakým se radši vyhnout?

Sportovně užitková vozidla vládnou světu a to nejen mezi novými auty, ale jejich obliba výrazně roste i mezi ojetinami. Pojďme se tedy podívat na to, jaké možnosti máte, když si chcete pořídit ojeté SUV s relativně omezeným rozpočtem. Probereme si SUV do 300 tisíc a koukneme na pět kusů, které za to stojí. A také na pět, jimž byste se měli vyhnout.

DOTYK.CZ

Praha různýma očima - jako dějiště bollywoodského snímku i v díle ruského poety

/ VIDEO / Většina videí Prahy se zaměřuje na známá místa a pamětihodností, jako je Pražský hrad, Karlův most a Staroměstské náměstí. Ale na Prahu se dá dívat i jinak. Shodou okolností to teď ukazuje hned několik snímků.

Sobotka bude mít dostavení s ministry, zhodnotí práci vlády

Premiér Bohuslav Sobotka (ČSSD) příští týden absolvuje další dvě bilanční schůzky s ministry, při kterých v závěru volebního období rekapituluje splněné a nesplněné části vládního programového prohlášení. V pondělí bude jednat s ministrem pro lidská práva a legislativu Janem Chvojkou (ČSSD), v úterý s ministryní pro místní rozvoj Karlou Šlechtovou (za ANO). Sdělil to dnes tiskový odbor Úřadu vlády.

Kam za zážitky nejen o víkendu? Inspirujte se na novém webu Tipy Deníku

Chcete mít přehled o kulturních, sportovních a dalších akcích ve všech regionech? Pak navštivte naši stránku www.tipydeniku.cz, kde najdete fůru inspirace co podniknout nejen o víkendu.

Copyright © VLTAVA LABE MEDIA a.s., 2005 - 2017, všechna práva vyhrazena.
Používáme informační servis ČTK. Kontakt na redakci.
Publikování nebo šíření obsahu Denik.cz je bez písemného souhlasu
VLTAVA LABE MEDIA a.s., zakázáno.
Marketingové podmínky. Cookies. Zrušit oznámení